La promesa de una madre  

Todo padre quiere que nuestros hijos se sientan seguros, aceptados y apoyados en la escuela. Cuando mi hijo Leo nació con Malformación Anorrectal (ARM), una condición muy rara que él no eligió, le prometí que su diagnóstico nunca definiría su potencial.  Las malformaciones anorrectales (ARM) afectan aproximadamente a 1 de cada 5,000 niños en todo el mundo, según fuentes confiables como los CDC. Los niños con ARM suelen necesitar planes de salud personalizados que incluyen chequeos médicos regulares y apoyo especializado durante el horario escolar. En lugar de recibir esta atención, Leo fue retirado, una decisión que carece tanto de compasión como de cumplimiento con los derechos que le corresponden.

Avanzando hasta hoy, he estado librando una batalla que nunca esperé: una lucha legal contra la Diócesis Católica de Des Moines y la Escuela St. Anthony. Después de que la directora de la escuela retirara a mi hijo de su entorno de aprendizaje debido a sus necesidades médicas. Mi silencio termino y levante mi voz para decir que la discapacidad no es motivo de expulsión. 

Por qué esto importa  

Mi hijo amaba su primera escuela. Merecía la misma “compasión católica” y excelencia educativa prometida a todos los demás estudiantes. En cambio, al enfrentarse a las realidades de su rara condición, la directora decidió retirarlo en lugar de adaptarse a sus necesidades.  

La realidad de una rara discapacidad:

La Malformación Anorrectal es un proceso médico muy complejo. Mi hijo Leo ha pasado por más cirugías y procedimientos que la mayoría de los adultos en toda su vida; he viajado miles de millas fuera del estado para que mi Leo tenga los cuidados necesarios para su condición. Más que paciencia, requiere comprensión y una comunidad de apoyo, no una salida fría.  

La educación es un derecho humano básico. La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño establece que los niños con discapacidad deben disfrutar de una vida plena y digna, con una educación que atienda sus necesidades específicas. Negarle a Leo el acceso a la escuela constituye una violación de estos derechos. Todo niño debe de tener la oportunidad de aprender, crecer y desarrollarse en un entorno de apoyo. Esto no solo es justo, sino que también está establecido por la ADA, que prohíbe la discriminación por discapacidad y promueve la inclusión.

El impacto:

Ser retirado de la escuela no solo le interrumpió su educación a mi hijo Leo; el mensaje que se dio fue eres un niño que es “demasiado” o “no suficiente”. Le dejo cicatrices que ninguna lección en el aula puede reparar. Leo aún recuerda su expulsión: “Me sacaron porque tenía ‘accidentes’”.  Como familia, su expulsion fue devastadora en mil sentidos ya que fue algo inesperado e insolito.

La lucha legal:

Navegar una demanda pro se (auto-representada) es una tarea enorme; el equivalente de David con Goliath y no es algo que tome a la ligera. Después de años esperando por la carta RTS (Derecho a Demandar) de la Comisión de Derechos Civiles de Iowa, presente una demanda pro se en el tribunal civil. Estoy representando los intereses de mi hijo yo misma porque su derecho a ser escuchado vale cada gramo de mi energía y, francamente, el 99% de los bufetes de abogados con los que me comunique no eran especialistas en esta área o ya tenían una carga de trabajo demasiado grande para asumir un caso más.  

La violación legal: Un incumplimiento de la ley federal  

La expulsión de mi hijo no es solo una tragedia de exclusión; es una clara violación de la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación. Bajo esta ley federal, cualquier institución que reciba asistencia financiera federal tiene estrictamente prohibido discriminar a las personas por su discapacidad. Al optar por retirar a mi hijo en lugar de proporcionarle las “adaptaciones razonables” que su rara condición requiere, la Diócesis y la Escuela St. Anthony han ignorado las mismas leyes diseñadas para proteger a los mas vulnerables. Trataron sus necesidades médicas como una carga en lugar de un derecho, cerrando efectivamente la puerta a un niño que legalmente tiene derecho a estar allí. Esto es un fallo sistémico en la protección de los derechos civiles de un estudiante con discapacidad, y es un precedente que no podemos permitir que continúe. 

Justicia y precedente  

Este caso no se trata solo de un pupitre en un aula. Se trata de asegurar que ningún otro niño con una condición rara sea expulsado por las instituciones en las que plenamente confiamos para guiarlos.  Estoy preparada para llevar este caso hasta la Corte Suprema si es necesario. La ley debe proteger a los más vulnerables entre nosotros, y las instituciones religiosas o privadas no deberían estar exentas de la decencia humana básica de proporcionar adaptaciones médicas.  

Cómo nos puedes ayudar  

Al firmar esta petición, estás enviando un mensaje a la Diócesis y a la junta escolar de que la comunidad está observando. Estás diciéndole al tribunal que la vida de mi hijo y su educación importan.  

Exigimos:  

1.  Responsabilidad: Reconocimiento del daño causado por su expulsión.  

2.  Cambio de políticas: Protecciones claras para estudiantes con condiciones médicas raras dentro de la Diócesis y sus escuelas católicas.  

3.  Justicia: Un juicio justo donde la salud de un niño nunca sea tratada como una responsabilidad.

Por favor firma y comparte. Ayúdame a asegurar que mi hijo—y niños como él—nunca sean silenciados.