ClinicalTrial Obat untuk anak Indonesia dengan penyakit genetik spinal muscular atrophy

0 telah menandatangani. Mari kita ke 5.000.


Diantara penyakit genetika, yang termasuk banyak menyerang anak-anak adalah penyakit-penyakit yang menyebabkan kelumpuhan otot. Dua penyakit dalam kategori ini adalah penyakit sumsum tulang belakang yang menyebabkan kelumpuhan dan pengecilan (atrofi) otot yang dalam istilah medis disebut Spinal Muscular Atrophy. Spinal Muscular Atrophy lebih sering menyebabkan kematian Karena akibat gagal nafas akibat perlemahan otot paru. Spinal Muscular Atropy termasuk penyakit genetik no 2 mematikan.

Banyak anak anak Indonesia yang tidak terdeteksi penyakit genetik khususnya spinal muscolar atropy karena untuk mendeteksinya diperlukan metode tes darah yang notabene diindonesia belum ada. Diindonesia banyak dokter salah diagnosis mengenali anak dengan penderita spinal muscolar atropi dengan polio atau celebral palsy .

Obat untuk anak dengan spinal muscolar atropy ini baru saja ditemukan di amerika oleh biogen,roche,avexis dengan metode terapi gen dan baru tahap study clinical trial tetapi terbukti efektif karena bisa menyelamatkan anak anak penderita sma dari kematian. Disayangkan obat ini belum sampai Indonesia dan tidak ada penelitian diIndonesia untuk penyakit genetik terutama spinal muscolar atropy, selain itu terkendala akibat Regulasi dalam proses litbang dan komite etik,bio etik diKemenkes RI.

Sedangkan anak anak Indonesia yang menderita penyakit ini banyak yang kritis di ICU hingga saat ini berjuang melawan maut akibat gagal nafas dan tidak bisa lepas dari mesin ventilator karena tidak ada obatnya. Beberapa yang saya tahu meninggal.

Penyakit genetika seperti lingkaran setan. Kita semua bisa saja sebagai pembawa dan tanpa kita sadari, sebelum akhirnya terjadi pada salah satu keluarga kita atau orang yang kita sayangi.

Jangan anggap sepele karena kita sehat tidak akan terjadi apa-apa pada keturunan kita maupun kita sendiri. Penyakit ini bisa menyerang diumur berapapun, tidak terbatas hanya anak kecil.

Apapun yang bisa dilakukan saat ini untuk menyelamatkan orang lain, anda juga menyelematkan masa depan anak anak Indonesia dan keturunan anda sendiri juga.

DiIndonesia yang diketahui dengan pasti menderita Spinal Muscular Atropy 25 orang, jumlah ini terus bertambah seiring semakin mudahnya mengenali dan tes darah untuk Spinal Muscular Atropy. Spinal Muscular Atropy mempunyai carier 1:40 yang artinya setiap 40 orang ada 1carier  pembawa spinal muscular atropy.

Im in love with these children, my heart goes to them. They are true warrior, they fight for their life. And yes they deserve better. They are our children. Please kindly sign and share this petition. We need more than 1000 people and this is our first step in order to get Indonesian Government to cure do clinical trial for them.
There a a cure for SMA, please help them to live better

Difoto profil adalah Spinal Muscular Atrophy warrior Indonesia. Hati saya ada pada mereka. Mereka adalah pejuang sejati. Tolong, paraf petisi ini, dan sebarkan. Kami butuh lebih dari 10000 Paraf. Ini adalah langkah awal kami agar pemerintah memperhatikan nasib anak anak dan pasien Spinal Muscular Atropy dan mengusahakan pengobatan melalui Clinical Trial serta penelitian diIndonesia.
Bantu Jose,Surabaya, Vania/Rahayu,Yogyakarta, Rere,Bali untuk dapat obat serta anak anak dan pasien lainnya diseluruh Indonesia yang mungkin hingga saat ini belum terdeteksi bahwa mereka menderita SMA. 3 anak ini hanya contoh untuk kasus SMA di Indonesia, masih banyak anak anak yang lain

Mohon dukungan petisinya agar disampaikan Ke Presiden Bapak Joko Widodo, Ketua &Wakil Ketua DPR berserta jajarannya, Ketua Komisi IX DPR ,Menteri Kesehatan RI dan Biogen USA, Avexis,Roche, Litbang Kemenkes RI bahwa fakta didepan mata dan tidak boleh dikesampingkan bahwa penyakit genetik menyerang anak Indonesia. Maka dari itu mohon disetujui dan dipermudah dalam pengurusan clinical trial  obat untuk  penyakit genetik spinal muscolar athropy karena penyakit ini beresiko kematian akibat gagal nafas.

 

 

 



Hari ini: Andi mengandalkanmu

Andi Halim membutuhkan bantuanmu untuk mengajukan petisi "Joko Widodo,Kemenkes RI,Biogen USA,Roche,Avexis : Clinical Trial Obat untuk anak Indonesia dengan penyakit genetik spinal muscular atrophy". Bergabunglah dengan Andi dan 2.951 pendukung lainnya hari ini.