La vidéo
( La maladie de Coralie le Syndrome de Di George est très complexe et touche le système immunitaire, cardiaque, digestif, moteur et intellectuel des enfants porteurs et engage le pronostic vital, une maladie très grave. C'est au Canada que nous avons trouvé un Professeur en immunologie, qui travaille sur cette maladie. Coralie y va 1 à 2 fois par an à nos frais, puisque le Canada est hors communauté européenne, donc pas d'aide de la France (encore une injustice). Son Professeur Elie Haddad, vous explique sa maladie pour comprendre pourquoi, une structure ou un lycée n'est pas adapter pour Coralie et que l'enseignement à domicile est nécessaire). En France, elle est soignée à l'Oncopole de Toulouse (merci à eux)

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Introduction:

Ce merveilleux texte a été écrit en 2017. nous nous battions déjà ou encore !! au choix !! Et toujours pour le droit à la connaissance et l'enseignement.
Texte écrit par un papa, un papy, un ami et surtout, par un enseignant à la retraite ayant connu l’école d'avant !

CORALIE CONTRE VENTS ET MARÉES

7 SEPTEMBRE 2017

Depuis déjà un certain temps et même un temps certain, je suis attentivement sur internet les problèmes de santé très difficiles d’une jeune-fille, Coralie, qui a maintenant quinze ans. Souffrant depuis sa prime enfance de pathologies graves et diverses, elle fait de fréquents séjours dans des hôpitaux, où des traitements très énergiques … pour ne pas dire violents … lui sont appliqués.
 
Ses parents adoptifs et sa sœur lui consacrent la plus grande partie de leur temps. Le terme « adoptif » m’apparaît, du coup, bien impropre car à ce point de fusion affective et de dévouement d’une famille, c’est dans toutes les autres familles qu’on pourrait souhaiter que les enfants soient aussi profondément adoptés.
 
Tous ceux qui les voient vivre, qui échangent avec eux et, en particulier, avec sa maman … ne peuvent qu’être impressionnés par l’énergie qu’ils développent pour que Coralie soit traitée comme son propre courage le mérite. Malgré ses énormes problèmes, Coralie manifeste d’ailleurs une forte empathie pour ceux qui, comme elle, souffrent de handicaps à Madagascar, au Kenya … etc, et le sort des animaux la captive également (Même les escargots, comme raconté sur France-Culture : escargots-Coralie ). Elle n’a pas encore beaucoup de savoirs livresques … mais elle a l’intelligence du cœur.

Même si cette famille est admirable, il existe de nombreuses autres Coralie dans notre pays.
 
Or Coralie, qui a l’âge du Brevet des collèges, n’a jamais pu avoir une scolarité suivie … malgré son immense envie d’apprendre et la ténacité qu’elle manifeste quand on lui propose quelque-chose.
 
Mon but, en parlant de Coralie et de sa famille, n’est pas de me limiter à cette situation, ni de faire pleurer dans les chaumières … même si ce cas me tient à cœur. Il est de pousser un coup de gueule devant des manquements intolérables de l’Administration, à la fois aux obligations publiques … mais, ce qui est pire, devant l’inhumanité que certains manifestent dans l’exécution de leurs missions.
 
Comment ne pas gueuler de colère, en effet, quand un dossier visant à assurer à Coralie le nombre d’heures d’enseignants indispensable à domicile (Coralie étant atteinte de lourdes déficiences immunitaires ne peut pas aller à l'école où elle choperait toutes les maladies qui traînent), qui avait été déposé en novembre 2016, n’avait pas encore été étudié au mois d’août 2017 ?
 
Nous pouvons bien entendre nos plus hauts responsables politiques affirmer leur attention au sort des handicapés, des lois peuvent bien être votées pour imposer que l’égalité de tous devant l’éducation soit garantie en tenant compte du handicap de certains enfants … les faits contredisent l’affichage de ces bonnes intentions.
 
Mais plus que les insuffisances techniques de pouvoirs publics qui révèlent leur incompétence, ce qui me choque c’est que devant ces anomalies certains aient l’impudence de dire : « Circulez, y a rien à voir » à une mère qui proteste, tempête et remue ciel et terre pour obtenir ce à quoi sa fille a droit.
 
Incompétents, c’est déjà bien préoccupant … mais insensibles c’est révoltant !
 
Finalement Coralie bénéficia, au dernier moment, de ce qui était attendu … mais c’est grâce à sa maman et au réseau de solidarité que celle-ci a su créer autour d’elle.
 
Mais combien d’autres Coralie, n’ayant pas la chance d’avoir une maman qui ne renonce jamais, croupissent sans bruit et dans le désespoir de leurs parents, pour le plus grand confort de ceux qui laissent dormir leurs dossiers ?
 
Les administrations doivent sûrement se réformer, elles doivent, surtout, retrouver le chemin d’une réaction humaine à des difficultés humaines. Puisqu’il n’y a que ça qui compte actuellement, ça ne coûterait pas plus cher … mais ça rapporterait gros.

Jean-Paul BOURGЀS 8 septembre 2017