Update petisiLettre de Coralie 19 ans, malade et handicapée afin d'obtenir le droit à l'enseignement.Un écrivain a souhaité écrire notre histoire, l'adoption, les combats, il vous l'offre.
Coralie CORBECSaint Étienne de tulmont, Prancis
14 Okt 2020

Traduction en Francais à lire avec le cœur 

Le paradis des escargots
Jérémy Anaya-Lemonnier (écrivain) 

Pour Coralie, pour les enfants souffrant de maladies rares et pour tous les escargots du monde,

—Il y a dans le monde un enfant particulier pour chaque famille particulière, nous avait dit la responsable des adoptions en souriant.
L’adoption avait été rapide. Les cas particuliers n’ont pas de liste d’attente.
Nous avions face à nous cette petite fille qui allait être notre enfant, celle qui l’était déjà depuis que nous avions feuilleté son dossier avec impatience.
Il était écrit « Syndrome de DiGeorge », en précisant toutefois un peu plus loin « Microdélétion 22q11.2 » pour insister sur le côté scientifique de la chose, mais la docteure avait tenu pour sa part à nuancer en remontant, avec autorité, ses lunettes mauves :
—Oh vous savez, nous on préfère parler de syndrome vélo-cardio-facial, enfin VCF quoi.
Trois appellations différentes pour un même syndrome, ça fait quand-même beaucoup pour un petit bout de chou de deux ans. Notre regard s’égarait dans l’immensité du dossier.
—Voyez-vous, le problème se trouve dans le chromosome 22, avait tenu à expliquer la docteure, c’est comme si une petite main invisible avait effacé une partie de l’information de son ADN. Mais attention, ce n’est vraiment pas grand-chose, pour vous donner une idée c’est comme si on prélevait l’équivalent d’un verre d’eau de tout un océan.
Quelqu’un aurait donc bu la tasse… à moins que ce ne fut un petit bout de queue d’ADN qui aurait été prise en fermant la porte du labo de génétique.
—L’évolution de la maladie est difficile à prévoir, avait ajouté la docteure, parfois ça va très vite, comme un cheval au galop, parfois c’est plus lent, comme un escargot. Nous, nous parions toujours sur l’escargot. De toutes façons, elle sera suivie et nous resterons vigilants. Je dois cependant vous avertir, l’enfant présente d’ores et déjà un retard moteur et intellectuel. Il est peu probable qu’elle puisse un jour marcher et si elle parle, son vocabulaire n’ira pas au-delà de quelques mots basiques.
Si petite ; deux ans et six kilos. Son regard perdu sur les motifs de sa couverture était plein de douceur et d’insouciance. Je sentais une vague d’amour m’envahir lorsque j’effleurais ses petites mains. Il me semblait que quelque chose ne collait pas entre la description de la docteure et cette petite poupée paisible. Cette enfant était vraiment différente, j’étais sûre que les termes compliqués de sa maladie glisseraient sur cette innocence.
La première année avec Coralie a été plus dure que prévu. Nous faisions toutes sortes d’activités d’éveil, mais notre petite poupée semblait être faite de porcelaine. Nous attendions avec impatience ses premières bêtises, ou ses premiers câlins, mais la communication était difficile. Il semblait que, pour elle, nous n’existions pas. Ses gestes étaient lents ; elle vivait dans sa propre dimension, le temps s’étirait, les heures passaient pour elles comme des secondes.
J’avais très envie d’entrer dans ce monde presque immobile, je me suis donc inscrite à des cours de méditation. Après quelques séances d’initiation j’étais en mesure de m’asseoir à côté d’elle, affalée tel un lotus effeuillé et raidie par la douleur que je supportais bien malgré moi. Je voulais accéder, ne serait-ce que quelques brefs instants, au monde de Coralie. Très honnêtement, on ne peut pas dire que l’opération ait été couronnée de succès… On n’était pas vraiment sur la même longueur d’onde. C’était un peu comme si Coralie avait été la réincarnation d’une grande yogi, dotée depuis sa naissance du don de la contemplation. Moi, à côté d’elle, j’avais l’air d’un clown qui s’agitait sans cesse et j’avais souvent l’impression que dans mon dos, elle souriait d’un air moqueur. Franchement ça nous faisait bien rire avec mon mari, on se disait qu’on était un peu devenus les serviteurs d’un petit bouddha à couettes.
Un matin, j’ai eu l’idée de faire prendre un peu d’air frais à notre petit bonze, je l’ai donc calée dans son landau et nous sommes allées au parc du quartier. J’ai posé une couverture sur l’herbe fraichement tondue et j’ai installé Coralie dans sa position préférée de statue orientale. Impassible, Coralie observait l’horizon en toute sérénité. Je m’étais mise à bouquiner, c’était le grand privilège que me concédait Coralie, celui de nombreuses heures de lecture presque ininterrompue. Face à la lenteur de mon accompagnatrice, je dévorais les pages par poignées. Elle, assise en contemplation de l’instant présent, moi, transportée dans le temps et l’espace ; nous formions le couple parfait. Ce matin-là, je m’évadais chevauchant dans la Steppe lorsque j’ai senti quelque chose se balader sur mon mollet droit. C’était un insecte, une petite punaise noire aux antennes dorées et au corps tacheté d’éclairs orangés. Du revers de la main j’ai renvoyé cet intrus à son pâturage et j’ai entendu une sorte de râle de mécontentement. Surprise, je me suis retournée ; c’était Coralie ! Son visage, d’habitude d’une neutralité helvétique, dénotait maintenant une très légère moue de réprobation. Quelque chose me disait que cette réaction devait avoir un lien direct avec cette punaise. Je me suis donc mise à rechercher cet individu dans le fouillis du gazon. Je l’ai retrouvée en parfait état de marche, obstinée à poursuivre son chemin et je l’ai délicatement invitée à grimper sur ma main. Lorsque Coralie l’a vue, le miracle s’est produit. Comme si elle se réveillait d’un trop long sommeil, elle a posé son regard sur la petite bête et a souri. Sa main s’est approchée comme si elle déroulait un très long tapis. J’ai tendu mon doigt pour former un pont et la punaise a traversé l’obstacle sans rechigner, puis a poursuivi sa course folle sur la petite main de Coralie qui semblait fascinée par l’insecte.
Cette innocente punaise a ouvert les portes à de grands changements chez Coralie. Avant cette rencontre, elle avait le regard perdu dans le vide, désormais, elle scrutait attentivement le sol cherchant inlassablement de petits êtres rampants. Tout la fascinait chez ces bestioles et elle commençait à faire preuve d’une remarquable dextérité. Sa lenteur était presque d’un autre monde, elle possédait le don d’approcher les insectes en faisant preuve d’une précision millimétrique. Chaque mouvement était parfaitement contrôlé : tourner, tendre, pivoter, s’élever, saisir, effleurer. Tout était parfaitement calculé pour que l’animal ne se sente jamais menacé. Les coccinelles se laissaient caresser sans ouvrir leurs ailes, les scarabées passaient de la terre battue à la douceur de sa main sans afficher la moindre inquiétude et les mouches faisaient leur toilette en fermant tendrement leurs milliers d’yeux.
Le jour où nous avons surpris une abeille s’étant fait délicieusement kidnapper entre les doigts de Coralie et se laissant observer sans le moindre indice de velléité, mon mari, qui était beaucoup plus soucieux que moi de trouver une explication scientifique à tout ce que faisait la petite, a déclaré très sérieusement et en levant le doigt vers l’univers, qu’il était désormais nécessaire de demander l’avis d’un professionnel.
J’imagine mon mari et sa solitude dans la salle de d’attente parmi des gens accompagnés de leurs chiens et de leurs chats malades. Je l’imagine saluant le vétérinaire, s’asseyant bien sûr de lui et expliquant le cas de Coralie avec de grands gestes maladroits entrecoupés de mouvements lents et maîtrisés. Et mon imagination courait encore lorsque de retour à la maison il me racontait, très sûr de lui, qu’il ne s’agissait en aucun cas d’un miracle :
—C’est pas compliqué, tout est dû à sa maladie, tu comprends! C’est logique… Elle bouge lentement et les insectes, ben, ils ont pas de raison de s’inquiéter. Alors, ils piquent pas. Voilà!
Voilà. Un haussement d’épaules, les paumes vers le ciel. Emballé, c’est pesé. On ne s’inquiète pas. Pas vraiment le choix, avec Coralie ça allait toujours être plus ou moins comme ça. Toujours déroutant, jamais compliqué.
Je l’ai donc regardé avec un sourire bienveillant, pour le féliciter de sa trouvaille. On aurait pu faire sans, mais il a voulu bien faire et il a l’air plus tranquille comme ça.
La passion pour les insectes a continué pendant des mois, Coralie semblait insatiable. Je faisais quand-même quelques petites pauses dans mes lectures pour m’assurer qu’elle ne dérangeait pas une guêpe mal léchée ou une fourmi caractérielle. Mais non, elle savait bien choisir, la gamine, et elle était douée. Jamais une piqure, jamais une victime écrasée.
Mais on finit par se lasser de tout, et la passion pour les insectes a pris fin avec l’arrivée d’un petit vagabond, un routard à sac à dos, un gitan baveux au regard précis qui a débarqué sans prévenir sur le pied de Coralie. Et il lui a volé un rire, le bougre. On avait beau essayer, nous, nous n’y étions jamais parvenus. Je me suis approché et j’ai observé l’escargot glisser sur la jambe de Coralie. Elle, elle riait. Ce n’était pas le grand fou rire, c’étaient de toutes petites risettes, mais elle riait!
Ah, cet escargot… Ça a duré des mois. Elle ne voulait pas le lâcher. J’ai dû lui trouver une vieille boîte en plastique qui ne fermait pas très bien. Je lui ai mis une feuille de laitue et de temps en temps je pulvérisais un peu d’eau. Rien d’extraordinaire. Plutôt économique comme animal de compagnie, mais à la longue, le bestiau, il a commencé à nous enquiquiner. Il a fallu se le trimballer partout. Au parc, les dimanches en famille, au supermarché, chez le médecin, partout où on allait avec Coralie, l’escargot suivait. Et puis, pendant les repas, il se baladait tranquillement sur la table en laissant une trainée de bave et parfois on le retrouvait dans un verre ou à califourchon sur le pot de moutarde. Au bain, Coralie ne voulait pas s’en séparer, et pendant qu’elle faisait trempette, l’escargot faisait des tours de pistes sur le bord de la baignoire. Le pire, c’est que de temps en temps il lui arrivait de tomber, et là, je ne vous raconte pas la trouille en entendant la coquille rebondir sur les carreaux. On a bien dû recoller à la super glue une ou deux fissures, mais à part ça, c’est solide un escargot.
Comme Coralie dormait avec la boîte, un matin on l’a retrouvée ouverte. Et là, pas d’escargot. On a cherché partout, pieds nus pour pas l’écraser, mon mari sous le lit, moi sur l’escabeau pour regarder au-dessus des étagères… Rien. Mon mari a fini par se cogner la tête sur le sommier et il s’est relevé tout agacé : « Ça suffit, maintenant, je vais en chercher un autre dans le jardin… Fichu escargot… ». Coralie n’a pas apprécié. Nous on pensait qu’elle ne nous comprenait pas, mais elle a poussé un grand cri. Son premier cri. Son doigt était tendu vers un coin du plafond. Il était là. Je me suis rapprochée avec mon escabeau et j’ai pu voir, sous un certain angle, le léger reflet bleuté de toute sa trajectoire du lit au plafond. C’est comme si un coureur cycliste un peu zinzin avait décidé de faire un Montauban-Paris en passant, dans l’ordre, par Bordeaux, Nice, Mulhouse, Brest, Ajaccio, Boulogne et Narbonne !
Nous sommes quand-même extrêmement reconnaissants de ce gastéropode. Il a permis à Coralie de faire beaucoup de progrès. À force de lui parler tout le temps de l’escargot, elle a fini par l’appeler par son nom. Alors, évidemment, au début ça faisait un peu disque rayé, mais on a été sauvé par un deuxième mot : baveux. Ça pour être baveux, j’aurais pu en remplir des flacons entiers et les vendre à Dior. Parfait pour la peau. À la maison on avait tous des mains de jeune-fille. Puis après, elle a dit coquille, puis laitue, boîte, caca, etc. Plus rien ne l’arrêtait.
La relation avec cet escargot miraculeux ne s’est pas terminée avec la mort du vagabond, mais par une petite infidélité. En effet, Coralie a fini par se rendre compte que le monde regorgeait d’escargots. Et cette petite impasse à la morale a donné lieu à un résultat merveilleux : Coralie a fait ses premiers pas, avec une lenteur qui aurait fait bondir d’impatience un paresseux, pour aller voir de près un escargot qui sillonnait sur la porte-fenêtre qui donne sur le jardin. On se demandait qui allait remporter la partie. Est-ce que l’escargot arriverait à s’enfuir avant l’arrivée de Coralie? Ou Coralie réussirait-elle à saisir à temps le prétendant au titre de nouveau favori? Suspense insoutenable, telle une Godzilla aux manières extrêmement courtoises, Coralie s’est avancée, un petit pas puis un petit pas, jusqu’à pouvoir saisir de sa petite paluche l’escargot par la coquille. L’escargot faisait ventouse, en l’attrapant Coralie est tombée en arrière sur l’herbe. Elle avait maintenant en sa possession deux escargots. Un début.
La vie de Coralie se peuplait désormais de nouveaux escargots et de nouveaux mots. À l’âge de sept ans, je lui ai demandé pourquoi elle aimait tant les escargots. Elle m’a répondu « parce qu’ils se taisent ». Coralie savait bien, à sa manière, que les gens la regardaient de travers et qu’ils se permettaient parfois des mots de trop. Les escargots comprenaient et se taisaient. Vous savez un peu comme dans les films de cowboys où le héros préfère mâchouiller un brin de paille plutôt que de dire des âneries. Le respect et le silence ça s’apprend, mon mari et moi on le voit tous les jours, savoir se taire ce n’est pas donné à tout le monde, et pourtant je vous assure qu’il y a des fois où ça ferait vraiment du bien de voir les gens imiter un peu les escargots.
Un jour, nous avons reçu un appel d’une association qui réalise les rêves des enfants qui vivent avec une maladie. Ils souhaitaient réaliser le rêve de Coralie.
—Qu’est-ce qu’elle rêverait de faire, Coralie? Parlez-en avec elle, prenez votre temps.
C’était tout décidé : « Rencontrer des escargots ! Plein d’escargots ! Le monde des escargots ! ». Son amour pour les escargots ne connaissait pas de limites. Encore des escargots, toujours plus d’escargots. Un mois plus tard nous sommes partis dans l’Ariège à la rencontre de M. Mage, un héliciculteur. Il faisait la culture des escargots mais on s’était mis d’accord pour ne pas parler de leur destinée. M. Mage avait commencé avec quelques bacs, il avait maintenant plusieurs hectares exclusivement consacrés aux escargots de Bourgogne, des escargots plutôt rondelets avec de belles coquilles bien solides, une bave épaisse et abondante, des yeux longs comme des blés et un dandinement distingué. « C’est très bon avé l’ail et le persil », avait cru bon de préciser M. Mage en éborgnant les règles que nous nous étions fixés. Heureusement, Coralie était absente, prise dans un étourdissement d’escargots. Il y en avait de partout ! M. Mage levait des palettes et là, fermement suspendus au bois, ils étaient agglomérés par grappes de cents. Coralie observait. Elle était silencieuse et attentive.
—Et des demoiselles, vous en avez des demoiselles ? lui a demandé Coralie.
—Eh non, ça y en a pas par ici, tu sais. Y a que les gros.
Coralie s’est tue et on a continué à marcher. M. Mage levait palette sur palette avec entrain. Coralie s’émerveillait toujours autant. Comme il faisait un peu chaud, on a fini par s’abriter sous un arbre. M. Mage me parlait avec passion des récoltes, de la purge, il ajoutait discrètement qu’il fallait bien choisir les aromatiques, que ça leur donnait du goût, puis il pestait contre les crapauds, les scarabées et les vipères qui décimaient son troupeau. Coralie ne regardait plus les escargots au sol, elle avait maintenant la tête tournée et observait l’arbre avec un grand sourire.
—Les demoiselles, là !
M. Mage et moi avons levé les yeux en même temps.
—La vache !
—C’est pas une vache ! a répondu Coralie du tac au tac.
M. Mage regardait avec émerveillement et une pointe d’effroi le spectacle offert par des milliers de demoiselles accrochées aux branches. Les escargots étaient rayés, de toutes les couleurs, et ils formaient un étrange arc-en-ciel. On aurait dit un cerisier magique. Lentement, M. Mage a ôté son chapeau, des perles de sueur dégringolaient de son front. Sur le chemin du retour M. Mage n’a plus rien dit. Il a sans doute compris, lui aussi.
On avait bien fait de parier sur l’escargot, la maladie avait pris son temps, mais la petite main rebelle qui effaçait la fin des grandes trainées d’ADN était bel et bien passée par là. Des mots qu’aucune petite fille ne devrait connaitre ont fait leur apparition : chimio, coma, arrêt cardiaque, isolement, septicémie, etc. Tous ces mots qui semblaient pourvus de longues pattes charnues et de dents acérées n’avaient pas l’innocence des insectes. Les couettes de Coralie avaient disparu, mais les escargots lui permettaient de garder le moral. Un jour, Coralie nous a posé une question que nous redoutions :
—Maman, quand on meurt on va où ?
—Au paradis, Coralie, ai-je répondu en réprimant mes émotions.
—Au paradis de escargots ?!
Étonnée par la réponse, j’ai bien évidemment répondu que oui, qu’il devait bien exister un paradis pour les escargots. Et depuis ce jour, Coralie a semblé retrouver sa tranquillité et sa sagesse de bébé. Désormais, tout était simple : notre vie d’humain s’achevait, mais celle d’escargot ne faisait que commencer ! Bien équipée d’un gros sac à dos, elle parcourrait en toute tranquillité des kilomètres de sentiers parfumés, en s’arrêtant deci delà pour s’abreuver de perles de rosée et goûter en compagnie des abeilles à toutes les fleurs des prés.
Quelques mois plus tard, Coralie ne pouvait plus marcher. Nous lui avons acheté une chaise roulante et nous avons dessiné des coquilles d’escargot que nous avons fixé aux mains courantes. Coralie savait qu’elle ne pourrait plus marcher, mais cela ne l’attristait pas, parce que désormais elle pouvait rouler comme un escargot. Et c’est ce qu’elle fait à merveille ; lente comme un escargot, elle roule sa bosse où les cœurs lui sourient.

Photo:  Papa Bruno, maman Hélène, grande sœur Alyce (fille biologique) et Coralie notre petite pochette surprise.  C'est ensemble, unis par l'amour, que nous luttons, pour le bonheur de Coralie, et pour le bonheur de notre famille. 

 

Salin tautan
WhatsApp
Facebook
Nextdoor
Email
X