Victoria confirmada

Reconocer a la #MiasteniaGravis en Auge con una GuiaClinica como terapia accesible

¡Esta petición logró su objetivo con el apoyo de 26,637 personas!


Sabes que es la Miastenia Gravis si tu respuesta es NO (estamos seguros que será NO el porcentaje en mayoría), ese es justamente el problema, es una patología Autoinmune Grave que afecta todos los musculos voluntarios incluyendo los respiratorios en Chile no existen especialistas en Urgencias que logren detectar una crisis Miastenica hoy las personas mueren por parocardiorespiratorios muchos sin saber que tenian esta patología. Solo queremos que el Ministerio de Salud se haga cargo e integre esta enfermedad al AUGE o a la Ley Ricarte Soto. La Sakud es un derecho de cada ciudadano de este pais, cuando un miastenico muere por falta de tratamiento de han pasado a llevar sus derechos humanos

No existen en Chile guias clinicas para #MiasteniaGravis, en todo el mundo se utiliza Rituximab como Inmunoterapia para estabilizar la enfermedad que por el momento es la terapia con mayor respueta positiva ya que la enfermedad no tiene cura, si embargo en Chile no lo han aprobado aun, este medicamento tiene un costo por ampolla de 1.5 millones y por lo general segun cada paciente se requieren 8 ampollas al mes.

 Hoy Francesca Gonzalez Tobar, producto de esta patología con refractariedad a todos los tratamientos, tiene un solo pulmon funcionando con probabilidades de la afectación del siguiente porque la #IsapreConsalud niega la cobretura a este medicamento  a traves del #CAEC  para lo cual solo entrega excusas, hoy Francesca  requiere de 8 ampollas de Rituximab al mes lo que se traduce en 12 millones aproximadamente sin contar las hospitalizaciones para su aplicacion y los farmacos ambulatorios que hasta la fecha ya consumen casi 900 mil pesos mensuales.

Quizá Francesca nos deje antes de que se genere una guia clinica  para Miastenia Gravis en Chile ya que demora años en gestionarse y luego de esto varios años mas en entrar a una Garantia Explicita del Estado como AUGE o Ricarte Soto, porque aqui gana el que más patalea, en que tiene mas influencias, estamos deacuerdo en que debiera existir una ley para todas las enfermedades raras que estan en el catalogo de Orpha.

A pesar del largo y dificil camino que le espera a Francesca su sueño es luchar siempre y rendirse jamás,  para hacer visible Chile la #MiasteniaGravis y se logre un tratamiento digno a cada paciente en un futuro sin topes por motivos economicos o porque la Isapre lo rechaza. 

La Salud es un derecho Humano!!

Ella solo pide que firmes esta peticion para que llegue a las personas necesarias y lo hagas viral.

Un Miastenico puedes ser tu o alguien de tu familia o algun amigo

 Firma y comparte 

 Hazlo viral

 Gracias 



Hoy: Miastenia Gravis CL cuenta con tu ayuda

Miastenia Gravis CL necesita tu ayuda con esta petición «@ispch @ESantelicesC @ministeriosalud @cl_santamaria @serv_saludmc Reconocer a #MiasteniaGravis en Auge con una Guia Clínica como terapia accesible». Súmate a Miastenia Gravis CL y 26,636 persona que han firmado hoy.