Hola ! Necesitamos difusión masiva, y dar a conocer el caso de Faustina, para que reciba de IOMA ( su obra social) una medicación de la cual depende su vida.
Fausti tiene 6 meses, actualmente está internada en la clinica del niño en la ciudad de La Plata. Fue diagnosticada con Ame 1 ( atrofia muscular espinal), una enfermedad degenerativa, que ataca a las neuronas motoras, y que hasta el momento no tiene cura, pero sí existe una medicación muy costosa llamada SPINRAZA, que frenaria el avance de su enfermedad, le permitiría mejorar enormemente su cuadro y su calidad de vida.
En estos casos, cuando la medicación es costosa, y donde además el paciente necesita varias aplicaciones, comienza una interminable y lamentable lucha de intereses; médicos y hospitales que no solo se niegan a prescribirla sino también se niegan a que otros lo hagan ( lo que sucedió con Fausti, y lo que sucede a otros nenes en su misma situación ). Todo es un trasfondo meramente económico, donde los intereses de las obras sociales prevalecen por encima de las vidas. No solo que no acceden fácilmente a otorgarla, sino que además se encargan de colocar trabas para brindar el tratamiento, todo demora muchisímo.
El tiempo apremia, y la realidad con la que uno se encuentra, es que cada día que pasa, es un día donde se corren riesgos, riesgos de que la enfermedad avance, de que su cuadro se agrave, poniendo así en peligro su vida.
Sería de gran ayuda, que esto se difunda, para lograr que SE ACORTEN LOS PLAZOS !!!. Hay una familia desesperada y destrozada, que en este momento lucha con cada obstáculo que se presenta para poder salvar a su bb.

Desde ya, muchas gracias.