Petition updateInvestiguen la #HipertensionEndocraneana o #PseudotumorCerebri EPF sin cura.30 de SEPTIEMBRE, DIA MUNDIAL DE LA HIPERTENSIÓN ENDOCRANEANA
Noelia Maricel ComesañaBuenos Aires, Argentina
Sep 29, 2019

Hola, Septiembre es el mes de Concientizacion Mundial de la Hipertensión Endocraneana. Cada país realiza una actividad distinta para dar a conocer nuestra enfermedad.

Septiembre es el mes del azul y verde.

Nosotros, en Argentina, fuimos subiendo distintos testimonios de pacientes y en caso de ser menores, de sus mamás.

Como es el caso de Carina, que escribe en nombre de Ezequiel.

Soy mamá de Ezequiel de 12 años... el camino para el diagnóstico fue un poco largo..voy a tratar de resumirlo...eze estuvo 1 año y medio con dolor de cabeza constante ... pasamos por neurólogos.. otorrinos.. pero me decían que no habia nada.. que seguramente era psicológico... como es hijo único... en fin.. hasta que un buen día eze perdió la vista por unos segundos y el dolor de cabeza se hizo vértigo y vómitos... fuimos a la guardia lo punsaron y ahí estaba el diagnóstico... tiene hipertensión endocraneana idiopatica...y edema de papila .... y entonces? Ahora que?... no te preocupes me dijo la dra.. 6 meses de una pastilla y listo... esto fue en el 2017... y resulto ser 1 año de la pastillita de 6 meses ...que en total por dia no era una..sino 12 pastillas... logramos estar 5 meses sin medicacion pero la presión volvió a subir...volvio el edema de papila y desde marzo tiene vértigo mareo..dolor de cabeza... ese dolor de cabeza que le da la sensación de que su cerebro es apretado exprimido con fuerza..... pero como no saben que aumenta la presión de líquido cefaloraquideo...no sabemos como prevenirlo... necesitamos que se investigue.. para poder encontrar el origen y por consiguiente la cura....esperemos que nos puedan escuchar que nos pueda ayudar alguien en alguna lugar...porque no somos sólo un número de una enfermedad poco frecuente .. somos personas ..familias que necesitamos una cura. ��

 

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