Tengo 22 años y padezco malformación de Arnold Chiari. He sido intervenida quirúrgicamente, pero como muchas otras personas, la intervención no ha resultado efectiva. Un informe médico indica textualmente que no hay posibilidad de mejora. Imaginen que a los 22 años ya no puedo vestir como una persona normal sin tener que parar cada tres minutos porque me mareo. No puedo subir escaleras o caminar más de 10 minutos sin colapsar en el suelo o sin sentir mis extremidades. Esta no es calidad de vida.

La malformación de Arnold Chiari afecta a miles de personas alrededor del mundo. Se trata de una condición en la cual el tejido cerebral se extiende hacia el canal espinal. Aunque algunos casos son asintomáticos, otros, como el mío, se vuelven incapacitantes, reduciendo severamente la calidad de vida de quienes la padecen. No es una cuestión que se deba ignorar.

La investigación para encontrar una cura o tratamiento efectivo es mínima debido a la falta de financiamiento y la escasa visibilidad de esta enfermedad. Solicitamos a los organismos de salud, instituciones de investigación y gobiernos que prioricen el estudio de la malformación de Arnold Chiari. Es imperativo destinar más recursos a la investigación médica que pueda ofrecer una solución real y definitiva a quienes sufrimos de esta condición.

Y si en un caso extremo no hay cura posible , que existan pruebas donde se pueda ver lo antes posible para no llegar a puntos como mi situacion y la de otras personas

Proponemos que se incrementen los fondos destinados a la investigación de esta malformación, así como mayor colaboración internacional para compartir avances y descubrimientos científicos relativos a la misma. Además, instamos a la comunidad médica a que actualice periódicamente sus protocolos de tratamiento basados en los más recientes hallazgos científicos.

Únanse a nosotros firmando esta petición para dar voz a quienes no pueden ser escuchados y para fomentar un esfuerzo global que nos acerque a una mejora tangible en la calidad de vida de todos los afectados. Juntos, podemos lograr un cambio significativo.