El Ministerio de Sanidad está elaborando un Real Decreto para desarrollar la Ley 3/2024, de 30 de octubre, destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible.

Desde la Fundación Isabel Gemio pedimos al Ministerio que este Real Decreto no se limite a una lista cerrada de enfermedades, sino que incluya también todas las enfermedades raras neuromusculares y neurodegenerativas reconocidas en la base de datos europea Orphanet, así como todas aquellas enfermedades raras que cumplan los criterios de gravedad, dependencia, discapacidad y necesidad de cuidados especiales.

¿Por qué es importante?

Porque limitar la ayuda a un pequeño grupo de enfermedades dejaría fuera a miles de personas que sufren otras patologías igual de graves, incapacitantes y con una gran carga asistencial.
Porque muchas de estas enfermedades son poco conocidas, pero no por ello menos devastadoras para quienes las padecen y sus familias.
Porque cada día se identifican nuevos síndromes y trastornos que deben ser atendidos con los mismos criterios de equidad y humanidad.
Porque todas las personas tienen derecho a una atención digna, especializada y adecuada a su situación, sin importar lo rara que sea su enfermedad.

Por eso, pedimos que el Real Decreto incluya sin exclusiones a todas las enfermedades raras neuromusculares y neurodegenerativas, y a todas aquellas que reúnan los criterios de la Ley.

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