Ciao a tutti, 
purtroppo ho una brutta notizia.

Come ben sapete da quasi 2 anni mi batto affinché la mia Regione, la Puglia, riconosca ai malati rari come me il diritto a poter essere sempre assistiti e quindi rimborsati quando devono curarsi fuori dalla propria regione. 

In questi 24 mesi abbiamo vissuto insieme momenti di gioia e momenti di sconforto. Inizialmente sembrava che questa richiesta così semplice ma, allo stesso tempo, così importante per tanti malati potesse trovare accoglimento e applicazione qui nella mia terra, purtroppo però qualche settimana fa è arrivata la doccia fredda.

Con sentenza del 12 marzo La Corte Costituzionale ha dichiarato l'incostituzionalità dell’art. 47 della legge reg. Puglia n. 52 del 2019, quella riguardante i rimborsi per spese fuori regione dei pazienti con malattie rare al di sopra dei 18 anni, in quanto alla Regione “soggetta ai vincoli dei piani di rientro dal disavanzo sanitario, è preclusa la possibilità di incrementare la spesa sanitaria per motivi non inerenti alla garanzia delle prestazioni essenziali”.

La stessa Corte però apre un piccolo spiraglio e afferma che “l’osservanza di tali precisi limiti non si imporrebbe qualora la Regione, nell’adottare scelte riconducibili alla propria competenza residuale dei servizi sociali […] introducesse questi benefici, facendoli confluire nelle congruenti voci di spesa del bilancio regionale”.

Mi auguro, quindi, che la Regione Puglia accolga il prima possibile il suggerimento della Corte affinché il diritto alla salute non abbia effettivamente una scadenza. Io continuo a combattere.

Un abbraccio,

Chiara