Ciao a tutti, mi chiamo Chiara e soffro dalla nascita di una malattia rara, genetica e degenerativa: l'esostosi multipla, un nome molto strano per dire che nel mio corpo crescono più masse cartilaginee del normale. Ciò ha causato numerosi interventi chirurgici per ristabilire le mie funzioni articolari o più semplicemente per liberare i nervi che erano impigliati in queste masse di cartilagine. Naturalmente la mia patologia incide fortemente sulla mia vita quotidiana, in quanto mi rende molto spesso dipendente dagli altri anche per le azioni più comuni, come allacciarsi le scarpe o lavarsi i capelli. Purtroppo nella mia regione, la Puglia, non ci sono centri specializzati nella cura delle esostosi, motivo per cui sono COSTRETTA a viaggiare frequentemente per curarmi e, quando sto attraversando una situazione critica, mi capita spesso di acquistare i biglietti dell'aereo/treno all'ultimo minuto. Naturalmente tutto ciò, incluse le spese di soggiorno, comporta un onere non indifferente per la mia famiglia.

La mia regione, tramite l'articolo 13 della legge regionale n.12 del 2005, stabilisce che ai pazienti affetti da malattie rare i quali, "per esigenze cliniche documentate, devono recarsi presso centri interregionali per il trattamento di malattie rare non assicurabile in Puglia”, è esteso “il riconoscimento dei rimborsi previsti dall’articolo 1, commi 1 e 2, della legge regionale 21 novembre 1996, n.25 (Rimborso delle spese sostenute per interventi di trapianto), e successive modificazioni".  L'articolo precisa tuttavia che questo diritto "è esteso ai cittadini fino al diciottesimo anno di età". Dunque, un diritto che per i pazienti con malattie rare come la mia dura fino e non oltre i 18 anni. 

Ora, premesso che ho 18 anni e sono ancora malata (del resto la cosa non mi stupisce, perché lo sarò per il resto della mia vita) chiedo alla Regione Puglia di fare in modo che il diritto alla salute dei malati rari NON ABBIA una SCADENZA, in quanto noi guerrieri abbiamo bisogno di istituzioni che lottino al nostro fianco, o per lo meno, che garantiscano SEMPRE il diritto a potersi curare.
Chiedo inoltre al Ministro della Salute, Roberto Speranza, di supportare e approvare i passi che la Regione Puglia intende intraprendere per assicurare che il diritto alla salute non abbia una scadenza.