Cari firmatari,
Il 06 febbraio 2020 il Presidente del Consiglio dei Ministri, tramite l'Avvocatura Generale delle Stato, ha fatto ricorso alla Corte Costituzionale contro una serie di articoli emanati dalla Regione Puglia nella legge di “Assestamento e variazione al bilancio di previsione per l’esercizio finanziario 2019 e pluriennale 2019-2021”, tra i quali è presente anche l'articolo 47 della Legge Regionale n. 52/2019, articolo che finalmente eliminava il limite d'età (18 anni) che fino a quel momento non permetteva ai malati rari maggiorenni di chiedere il rimborso delle spese di trasporto, vitto e alloggio, quando ovviamente non esistevano in Puglia Centri specializzati in grado di assicurare la cura di quella particolare patologia rara.

L'articolo in questione, approvato il 26/11/2019, è stato poi ulteriormente modificato il 04/12/2019. 

Secondo l'articolo 136 della Costituzione "quando la Corte dichiara l'illegittimità costituzionale di una norma di legge o di atto avente forza di legge, la norma cessa di avere efficacia dal giorno successivo alla pubblicazione della decisione." Ora dato che la sentenza della Corte Costituzionale ancora non c'è, seguendo l'art. 136 della Costituzione, la norma continua ad essere in vigore.

Purtroppo, come ho appreso dall'incontro con il Direttore del Dipartimento Salute della Regione, dott. Vito Montanaro, avvenuto il giorno 6 luglio scorso, la Regione la pensa in maniera diversa e si è presa del tempo per capire la situazione. Chiedo alla Regione di comunicarci nel più breve tempo possibile una risposta, perché nel frattempo i malati rari costretti a numerosi viaggi extra-regionali per potersi curare continuano ad avere bisogno di quei rimborsi che risultano bloccati dagli uffici preposti. 

Vi confesso che sono amareggiata per questa situazione, perché nonostante continui a credere che le Istituzioni hanno il dovere di aiutare le persone, mi sembra di lottare contro i "mulini a vento". 

Chiara