Ciao a tutti,scusate se sono stata assente per un po’, ma purtroppo la mia malattia mi sta dando qualche “problemuccio”.

Nel frattempo, però, sto combattendo insieme a voi affinché il diritto alla salute dei malati rari non abbia una scadenza.

A gennaio, precisamente il 9, c'è stato un incontro il con il dott. Montanaro, direttore dipartimento salute regione Puglia, incontro a mio pare molto positivo, nel quale si è iniziato a parlare di applicare la nuova normativa. Purtroppo, pero, le buone notizie viaggiano sempre con le cattive (almeno così ho sentito),

Infatti questo nuovo emendamento è in questi giorni al vaglio del Ministero della Salute, perché la regione Puglia è attualmente in piano di rientro e c'è il rischio che questo emendamento venga interpretato come un di più, in quanto non è prevista una normativa nazionale che regola i rimborsi dei malati rari che sono costretti a curarsi fuori regione.

Lasciando la parte tecnica a chi di dovere, io credo fortemente che  il diritto alla salute di chiunque non possa essere considerato né un di più, né una mera questione economica e ritengo altrettanto fermamente che le istituzioni tutte, senza eccezione alcuna, debbano garantire i diritti dei più deboli, perché i "forti" si tutelano già da soli.

Confido, dunque, in una risposta celere e positiva dal Ministero, in modo che possiamo poi, insieme alla regione, pensare a come tradurre in realtà il fatto che il diritto alla salute dei malati rari non abbia una scadenza (diritto che, ci tengo a ribadire, è stato riconosciuto dalla legge grazie alla NOSTRA battaglia),

Vi abbraccio uno per uno e continuo, insieme a voi, a combattere

Chiara