Hugo tiene parálisis cerebral y necesita una silla de ruedas urgente

Hugo tiene parálisis cerebral y necesita una silla de ruedas urgente
Por qué es importante esta petición

Mi hijo Hugo tiene 21 meses y una enfermedad rara que nadie más tiene en España y que solo 12 personas tienen en todo el mundo. Su enfermedad le ha producido una parálisis cerebral que afecta a su visión y a todo su nivel motor. Por eso necesita una silla de ruedas adaptada que cuesta aproximadamente 6.000 euros.
El médico nos la ha prescrito pero al ser no ser una silla común sino adaptada, tenemos que ir a una ortopedia y financiarla nosotros por adelantado. Nosotros no tenemos 6.000 euros, ¿cómo puede ser que solo por eso no podamos darle a nuestro hijo la silla de ruedas que necesita?
Esta silla no es para nosotros ningún capricho. A Hugo se le está curvando la columna vertebral y no puede sujetarse solo, además se le están empezando a luxar las caderas. Por favor, no pueden dejan a nuestro hijo sin la silla de ruedas que necesita solo porque sus padres no tengamos 6.000 euros. La salud de un niño no puede depender de esto.
No puede ser que lo que nos está pasando a nosotros sea el procedimiento habitual: que tengas que pagarte tú la silla de ruedas y luego ir con tu factura a la Comunidad de Madrid, a pedir que te devuelvan el dinero, sin saber cuánto te devolverán, ni cuándo. Además, ¿qué pasa con los que ni siquiera tenemos esos 6.000 euros? ¿Dejamos a nuestros hijos sin lo que el médico les ha prescrito?