Version Française/English Version/Nederlandse Versie

---------------------------------   

Aide-nous à sauver la vie de Tristan(Version Française) 

Objet de la petition: 

Obtenir la régularisation du petit  Tristan en Belgique car sa maladie génétique rare lui a presque coûté la vie - Tristan a besoin de soins médicaux et d’un suivi complet appropriés à sa pathologie. Cela n’est pas possible dans son pays d’origine.

Synthèse de la pétition: 

Tristan souffre du syndrome de Silver-Russell depuis sa naissance; ce syndrome menace son enfance et sa vie. Il est très petit pour son âge et a de multiples problèmes liés à sa maladie: hospitalisation fréquentes liées à des problèmes respiratoires sévères, hypoglycémie totale, faiblesse générale en dépit d’un optimisme contagieux, petite taille et poids, difficulté extrême à se nourrir, asthme  chronique, problème lie à l’urologie, asymétrie corporelle; mauvaise implantation dentaire,la liste est très longue…

Disons simplement que ça vie n’est pas du tout facile, et bien différente des autres petits garçons de son âge.

Depuis son arrivée en Belgique en 2014, Tristan a été hospitalisé à de nombreuses reprises (intervention d’urgence par ambulance à domicile hypoglycémie majeure, problème respiratoire, alimentation par IV, crises d’asthme, faiblesse générale et opération chirurgicale).

En décembre 2015, à 4 ans, quand il s’apprête à aller à l’école Tristan a  fait une crise de convulsion très sévère qui aurait pu lui coûter la vie si elle s’était produite durant son sommeil (selon son endocrinologue de l’hôpital des enfants de Bruxelles (HUDERF).

Malheureusement, c’est cela le quotidien du petit Tristan et de son papa.

Le  dossier qu’a monté le  papa  de  Tristan,  est  appuyé  par  les  plus  grands  spécialistes mondiaux de la maladie (Dr. Harbison de l’hôpital Sinaï de New York et le Pr. Netchine de l’hôpital Trousseau à Paris, par des médecins belges de renom de l’hôpital des enfants Reine Fabiola de Bruxelles, par le docteur médecin conseil de l’ambassade belge au Rwanda) – les comptes rendus sont disponibles sur demande.

Il  a  en  outre  suivi  le  processus  juridique  et  légal  en  Belgique  pour  pouvoir  suivre  les traitements en Belgique et ce de manière continue ; mais l’administration belge se mue dans un silence absolu (aucune suite n’est donnée au recours actuel).

Malgré tous ces rapports de docteurs réputés et d’experts qui ont clairement soutenu que «sans traitement adapté  et amélioration de son état nutritionnel,  toute infection banale peut mettre en cause  son pronostic  vital.», l’administration  belge  (l’Office des  Etrangers: OE) et son médecin conseil ne reconnaissent pas la nécessité de séjour sur le territoire belge et  la  régularisation  de  Tristan  en  dépit  de  l’absence  prouvée  de  traitements spécialise (utilisation d’hormone de croissance), et de suivi (équipes multidisciplinaires sachant traiter la maladie) dans son pays d’origine, le Rwanda. Le Papa de Tristan est sûr que bientôt le Rwanda disposera d’infrastructure adapte a traité le syndrome rare de Tristan, mais sa vie est très fragile maintenant et il faut agir !!!

Conclusion

Partageons la vie avec le petit Tristan !!!

Signez  cette  pétition  et  aidez-nous  à  convaincre  l’administration  belge  de  donner  enfin  à Tristan, après des années de combat, l’accès aux traitements qui lui sauveront la vie.

Soutenez publiquement Tristan et partagez la petition afin d’obtenir une réponse positive de l’Office des Etrangers sur le dossier en cours, grâce à votre soutien Tristan pourra vivre jusqu’à l’âge adulte comme tous les autres.

Tristan garde espoir, nous sommes de tout coeur avec toi!

Pour plus d'informations, rejoignez-nous sur

Facebook: https://www.facebook.com/Help-Save-Tristan-673781576143041/ 

Twitter: @SaveTristan-https://twitter.com/SaveTristan

#savetristan

 ASBL Alice

www.alice.be

 ----------------------------------------------

Help save Tristan’s life (English Version) 

Purpose:  

Obtain from the Belgian authorities the right for the little Tristan to remain on treatment in Belgium, since his Syndrome almost cost him his life.

Tristan suffers from a very rare genetic condition (Russell Silver Syndrome) that cannot be treated properly in Rwanda, his country of origin.

Petition summary:

From birth, Tristan suffers from Russell Silver Syndrome. This condition threatens his childhood.

He is very small for his age, suffers from multiple complications linked to the disease: body asymmetry, severe asthma with multiple crises, extremely oral and feeding difficulties, failure to grow and thrive, teeth implantation issues, the list is very long...

Let's just say life hasn't been easy for Tristan & it's different compared to boys his age.

Since his arrival in Belgium in  2014, Tristan has been hospitalized numerous times (emergency care at home and at the hospital linked to major hypoglycemia,  respiratory difficulties, asthma crises, IV feeding, general weakness, and surgeries).

In December 2015, when Tristan was 4, and while he was about to head for school a major seizure happened,  this would have been fatal,  may it had happened during his sleep at night (comments from his endocrinologist of HUDERF Hospital Brussels after the ambulance crew saved his life).

Tristan’s dad has put up a solid case supported by worldwide recognized experts and doctors: Dr. Harbison: Mount Sinaï Hospital, New York USA; Pr. Netchine from Trousseau hospital Paris, France, Belgian doctors from HUDERF and by Advisor MD of the Belgian embassy in Rwanda. They all have concluded that Tristan's life is at risk!– all records are available on demand

In spite of all official comments and reports made by Doctors and specialist previously mentioned, the Belgian authorities and administration “The Belgium Immigration Office” and its medical appointed MD advisor do not understand and accept the necessity for Tristan to remain on treatment in Belgium.

The administrative and legal processes in Belgium were made in due time and abiding by the local regulation and official processes. However, the Belgian administration is not following up anymore on the case, leaving Tristan in a real deadlock. 

Today, in Rwanda he does not have access to highly specialized medical expertise, hormonal treatment (Growth Hormone notably) and general multidisciplinary care. Tristan's father is optimistic that in the near future Rwanda will surely have the necessary infrastructure to treat Tristan's rare syndrome, but Tristan's life is in danger now & we need to act!

Conclusion

Let’s share life with Tristan!

Sign this petition and help us convince the  Belgian administration  (“Immigration Office”)  to give Tristan, after years of pain and suffering, the official papers to remain on the treatment that will save his life.

Support Tristan publicly, share his story to get a  positive answer from the Belgium administration &  thank you in advance for your support.

We are behind you, Tristan!

For more info  join us on

Facebook: https://www.facebook.com/Help-Save-Tristan-673781576143041/ 

Twitter: @SaveTristan-https://twitter.com/SaveTristan

#savetristan

 Asbl Alice

www.alice.be

------------------------------

Help ons het leven van kleine Tristan te redden(Nederlandse Versie)

Onderwerp van de petitie: 

De  regularisatie  voor  kleine  Tristan  te  bekomen  want  zijn  zeldzame  genetische  afwijking heeft  hem  bijna  het  leven  gekost  –  Tristan  heeft  een  medische  behandeling  en  volledige opvolging nodig aangepast aan zijn pathologie. Dit is niet mogelijk in zijn land van herkomst.

Samenvatting van de petitie

Sinds zijn geboorte  lijdt Tristan aan het Silver-Russell syndroom; dit syndroom bedreigt zijn kinderjaren en zijn leven.

Hij is zeer klein voor zijn leeftijd en  kampt met vele andere complicaties veroorzaakt door zijn  ziekte:  veelvuldige  hospitalisaties  vanwege  ernstige  ademstoornissen,  totale hypoglycemie, algemene zwakte, een kleine  gestalte en laag  gewicht.  Desondanks blijft  hij toch aanstekelijk optimistisch. Het meest zorgwekkende is echter de moeilijkheid om zich te voeden,  chronische  astma,  urologische  problemen,  lichamelijke  assymmetrie,  slechte

gebitinplanting, de lijst is zeer lang…

Samengevat  stellen  we  vast  dat  zijn  leven  allesbehalve  eenvoudig  verloopt  en  helemaal anders dan andere kinderen van zijn leeftijd.

Sinds  zijn  aankomst  in  België  in  2014  is  Tristan  meermaals  per  ambulance  naar spoedgevallen vervoerd met symptomen van totale hypoglycemie, ademstoornissen, astma-aanvallen en totale uitputting  om  dan  behandeld  te  worden  met  intravenuese voeding  en chirurgische ingrepen.

In december 2015, op 4-jarige leeftijd, net voor hij naar school zou gaan, heeft Tristan een ernstige aanval van stuiptrekkingen gehad die hem het leven had kunnen kosten indien dit tijdens zijn slaap zou zijn voorgevallen (volgens zijn endocrinoloog van het Kinderhospitaal te Brussel (UKZKF). Dit is helaas het dagelijks leven van kleine Tristan en zijn vader.

 Het  medisch  dossier  dat  de  papa  van  Tristan  heeft  opgesteld  wordt  ondersteund  door  de grootste wereldspecialisten inzake de ziekte (Dr.Harbison, Sinaï-Hospitaal van New York en Dr.Prof.Netchine van  het  Trousseau-Hospitaal van  Parijs ; Belgische dokters  met  naam  van het  Koningin  Fabiola  Hospitaal  te  Brussel,  en  de  adviserende  dokter  van  de  Belgische Ambassade te Rwanda) – de verslagen zijn verkrijgbaar op aanvraag. Hij heeft bovendien de juridische procedure gevolgd om permanente medische behandeling te  kunnen  krijgen  in  België ;  helaas  geeft  de  Belgische  administratie  geen  gehoor  aan  de aanvraag  en  zelfs  een  bevel  tot  verlaten  van  het  Belgisch  grondgebied  gestuurd,  hetgeen momenteel wordt aangevochten sinds 2015, totnogtoe zonder enig antwoord. Ondanks  de  vele  medische  rapporten  opgesteld  door  befaamde  dokters  die  klaar  en duidelijk  hebben  vermeld  dat  « zonder  aangepaste  medische  behandeling  en  opvolging iedere banale infectie kan leiden tot een vitale prognose." De  Belgische  administratie  (Dienst  Vreemdelingenzaken :  DVZ)  en  hun  adviserende  arts erkennen de noodzakelijkheid tot een verblijf in België niet, ondanks afdoende bewijs van een  niet-voorhanden  behandeling  (behandeling  met  groeihormonen),  onvoldoende opvolging  (multidisciplinaire  teams  die  de  ziekte  kunnen  behandelen)  en  ontoereikende sanitaire toestand in zijn land van herkomst, Rwanda. 

Conclusie

Geef een plaatstje aan kleine Tristan !!!

Door deze petitie te tekenen help je de Belgische administratie te overtuigen om eindelijk

aan Tristan, na jaren van afzien, toegang te geven tot de behandelingen die hem het leven zullen redden.

Ondersteun  Tristan  openlijk  om  een  positief  antwoord  te  krijgen  van  de  Dienst Vreemdelingenzaken ivm het aanhangige dossier. Dankzij uw steun zal Tristan kunnen leven tot op een volwassen leeftijd zoals alle andere kinderen.

Help ons het leven van Tristan te redden!

 ASBL/VZW Alice

www.alice.be