Un référent, un gastro pédiatre pour LUCCIANO, 7 ans qui est atteint d’une maladie digestive rare.

Petit dernier d’une fratrie de 3 petits bonhommes, Lucciano a passé plus de 4 ans et demi hospitalisé sur ses 7 années de vie. Aujourd’hui il est maltraité par une prise en charge insécurisante.

Mon fils, Lucciano, a une poly pathologie très lourde et invalidante, multi opéré il a des soins quotidiens lourds. Il jongle entre instants où « il va bien » et d’autres où il souffre. J’ai appris, moi sa maman, à vivre avec sa poly pathologie. Ses deux frères, eux grandissent et sont quotidiennement plongés dans cette réalité qu’il n’est pas toujours simple à gérer.

Je suis souvent absente suite aux différentes hospitalisationsde Lucciano, qui peuvent être loin de notre domicile (Hôpital Necker sur Paris où Lucciano est suivi), de ce fait, nous sommes confrontés à une fragilité familiale.

Nous vivons à Montpellier, soit 750km de notre hôpital référent. Malgré tout nous avons la chance d’être dans une grande ville qui compte un Hôpital assez bien classé en France (6ème). Cet hôpital est notre hôpital de proximité et il est à 10 minutes de voiture de notre domicile.

Lucciano est à risque élevé d’avoir un problème vital, il a une fiche SAMU et fait partie des « cas prioritaires ». Sa pathologie est complexe, et ne peut être soignée, ni en France,ni ailleurs d’ailleurs. Notre seule solution est de continuer à vivre avec cela dans les meilleures conditions possibles pour lui.

Lucciano avait (oui avait !) une équipe de gastro pédiatres très bienveillante, ici chez nous au CHU de Montpellier !  

« Loulou » comme l’appelle l’équipe du CHU de Montpellier, était écouté là-bas. Il avait le droit à une attention particulière. Quelle chance pour lui, comme pour moi en tant que maman, de pouvoir avoir des médecins de confiance, disponibles, joignables. … Ils ont toujours été là pour me rassurer, me conseiller au mieux et surtout, me diriger vers les bons services selon les besoins de Lucciano. Ce cadre sécurisant que nous apportait le CHU de Montpellier était d’une aide sans faille. Lucciano recevait beaucoup d’affection de l’équipe gastro pédiatrique et un lien de confiance c’était instauré. Vous comprendrez que pour un enfant et sa maman il n’y a pas plus important que de pouvoir se sentir en sécurité au sein d’un CHU qui de surcroît est à proximité de son domicile, que ce soit pour une urgence ou un suivi.

Malheureusement, en Février tout a changé.  Lucciano n’est plus suivi de la même façon. Il n’a plus de référent dans son hôpital de proximité ce qui est catastrophique !  Les personnes que nous rencontrons ne connaissent pas le dossier médical de Lucciano et se retrouvent parfois apeurés en voyant son état physique (ventre).

Lucciano souffre physiquement et mentalement. Ce qu’il subit fasse à cette situation est jugé comme inhumain, par les médecins, le personnel soignant dans sa globalité et nous, sa famille !

Mais les gastros pédiatres ne veulent plus de son cas. Sauf que sans eux, Lucciano est en insécurité vitale constante! Face à des erreurs de traitements, des difficultés à examiner son ventre, du manque de connaissance du dossier médical, la sécurité vitale de mon fils est mise en jeu !  Il est temps que l’équipe qui le connaissait si bien puisse reprendre le dossier et au plus vite. Il est temps que Lucciano puisse avoir un médecin référent dans l’hôpital qui est à 10 minutes de chez lui !

Nous sommes dans une situation incroyablement difficile à vivre et mon fils à peur !

Je ne peux en écrire davantage ici mais nous avons besoin de vous ! Mon fils a besoin de votre aide.

POUR OBTENIR UN GASTROPÉDIATRE RÉFÉRENT AU CHU DE MONTPELLIER ! Nous avons besoin de vous.

Si vous souhaitez avoir plus d’informations sur toute la situation et si vous souhaitez comprendre au mieux sa maladie n’hésitez pas à nous rejoindre sur Facebook « Lucciano, un combat, son histoire » et Instagram « Lucciano_le_warrior ». Je me ferai un plaisir d’échanger avec vous.

Merci à vous d’avoir pris le temps de me lire et n’hésitez pas à signer cette pétition pour nous aider à faire entendre nos « maux ».