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Soy padre de Toni, un niño de 2 años afectado de una enfermedad congénita rara. Dicha enfermedad le provoca una acumulación calcio en los riñones, de forma lenta pero continuada.  De momento Toni no tiene problemas, pero en un tiempo indeterminado el calcio acumulado hará que sus riñones dejen de funcionar necesitando conectarse a una máquina para poder seguir viviendo, o un transplante de riñón que le prolongue la vida 10 o 15 años a lo sumo. La edad a la cual sus riñones hayan acumulado tanto calcio como para que dejen de funcionar, es muy variable, existen casos que se ha dado a los pocos años de vida, y otros en los que los primeros síntomas aparecieron con 30 años.

La ciencia médica ha progresado mucho en el conocimiento de estas enfermedades, sobre todo en los últimos años. Ahora sabemos por que los niños como Toni llegan a tener una insuficiencia renal, cuales son los genes implicados en la enfermedad y como actúan.

Pero ahora hay que dar el siguiente paso, se necesita seguir investigando para poder buscar vías de curación, tratamientos eficaces que mejoren sus condiciones de vida, prolonguen su esperanza de vida y lo que sería genial, curarles.

Hay muchas enfermedades que hace unas décadas no tenían tratamiento ni curación, y que hoy son perfectamente tratables y se puede vivir con ellas, solo es cuestión de investigar, de perseverar, y mas tarde o más temprano se hallará un tratamiento.

Pero existe un problema para los miles de niños y adultos afectados de una enfermedad minoritaria, como Toni, que pese a que en total son muchos, miles, las personas con este tipo de enfermedades raras, cada enfermedad, solo tiene a un pequeño grupo de personas afectadas. Esto hace que los laboratorios farmacéuticos, no investiguen en tratamientos, pues no les es “rentable”, al ser tan pocos los potenciales clientes de un posible tratamiento, nunca se recuperará lo invertido en investigación.

Por eso la única esperanza para ellos, es que los gobiernos inviertan en la investigación de estas enfermedades, que no los marginen por su condición de “raros”. Los gobiernos tienen la obligación de velar por la salud de su población, especialmente de aquellos más desfavorecidos, y de no abandonarles a su suerte por el simple hecho de no ser rentables.

En el contexto actual de crisis, donde casi todos los gobiernos europeos están recortando en investigación, y especialmente el español, es necesario alzar nuestra voz y exigir que no se asfixie a la ciencia, mientras se regala el dinero de todos a unos pocos banqueros, que nos han llevado hasta esta situación, o se hacen todo tipo de concesiones a empresarios mafiosos para montar el gran casino de Europa. Es imprescindible hacerles ver que no estamos de acuerdo, que no nos resignamos a que las personas como Toni pierdan la única esperanza que les queda. Los médicos, la comunidad científica, lo tienen claro, la investigación es fundamental, es la única vía para crecer como sociedad, y de forma heroica en muchos casos, están  buscando formas ingeniosas de financiarse y poder seguir adelante con las investigaciones en las que llevan años trabajando y que no quieren perder de ningún modo. Pero estos gestos audaces de los médicos, no son más que la muestra, de que el gobierno está incumpliendo su función, tanto el central como los autonómicos.  Por eso hay que hacerles llegar este mensaje de una forma tajante, en el único lenguaje que entienden, el que dice que si sigues por este camino no estaremos de acuerdo, y lo anotaremos en la libreta donde se anotan los motivos para no votar a un partido. Para qué, al menos, cuando dentro de 2 o 3 años se vean derrotados en unas elecciones, sepan el por qué, y no busquen excusas.

Letter to
Secretaria de estado de investigación, desarrollo e innovación Carmen Vela
Ministro de Economía y Competitividad Luis de Guindos Jurado
Aumenten los recursos destinados a la investigacion en las enfermedades minoritarias.