Petición cerrada

MANIFIESTO PLATAFORMA DE ENFERMOS Y ENFERMAS AFECTADOS POR EL SINDROME TÓXICO ABRIL 2016

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Esta Plataforma, ocho meses después de su nacimiento, actualiza el manifiesto gracias al conocimiento adquirido  como resultado de   las  actuaciones que  se  han  realizado durante  estos  meses, así como de los  pequeños  logros  conseguidos.

Transcurridos 35 años recordamos como en  Mayo de 1981 muchas  personas de  nuestro  país sufrimos inesperadamente afectaciones graves  en nuestro estado de   salud al aparecer en España una nueva enfermedad que pronto adquirió proporciones epidémicas.


Quienes  hoy  apoyamos  esta  Plataforma “Seguimos Viviendo” y  sus  reivindicaciones, pertenecemos al  colectivo de personas  afectadas  por  el  SAT         (Síndrome del Aceite Toxico), un colectivo que según  datos del año  2014 del  INNSS, alcanzó a  19.556 personas y  que  tuvo  unos  2.500  fallecidos.


Somos de aquellos  menores,  hombres  y   mujeres a  quienes sorprendió  ese  alarmante drama en plena  Transición española.  Crecimos y  nos desarrollamos  con  sufrimiento, dolor, desconocimiento y  con la  necesidad  de  poner  nombre al  mismo, tantas  veces  transformado: Neumonía Atípica, Síndrome  Tóxico y  finalmente Síndrome del Aceite Tóxico.


A día  de  hoy, para  quienes apoyamos  esta  Plataforma  la  prioridad  y  objetivo es  dar a  conocer  a  la  opinión  pública que Seguimos  Viviendo aunque no como  lo  hubiéramos  hecho si este  drama no  nos  hubiera sorprendido y   acompañado  durante  35  años.  Por  eso  queremos transmitir a la Sociedad  y  a  los  Poderes  Públicos como  es en la actualidad nuestra  salud,  asistencia  médica  y  social. Informar de que nuestro seguimiento clínico es deficiente porque  casi 35  años después la  prioridad de  los Poderes  Públicos sigue siendo  el silencio  y  el olvido. Hecho que comenzó tras  el  abono de  las controvertidas  indemnizaciones, que  no  paliaron las carencias  y necesidades de  justicia moral  que aún sentimos  como víctimas.


Queremos hacer  pública nuestras  demandas de  justicia  para   recibir  el apoyo  de la   Sociedad y de  quienes  tienen el deber  de  cumplir  y  hacer  cumplir  las  Leyes, así  como la  responsabilidad  y el compromiso moral con las  víctimas. Unas  victimas  que  jamás obtuvimos un reconocimiento público lo que provoca que la recuperación moral sea aún más difícil. Nuestros  fallecidos  fueron más  de  2.500 y  aún  hoy  alrededor de  20.000 personas  padecemos  una  enfermedad  crónica, rara  y  poco  frecuente con  diferentes  grados de afectación  y  acompañadas de  secuelas   neurológicas con  calambres, mialgias, mioclonías, polineuropatías, también  accidentes cerebrovasculares,  diabetes, hipercolesterolemia,  hiperlipidemia  y  un largo  etcétera que  dificultan nuestra  vida  diaria  y un  envejecimiento saludable.

 


En la actualidad, casi  treinta y cinco  años  después, gran parte de los afectados y  afectadas seguimos presentando síntomas más o menos graves, con desconocimiento de cómo cursarán en  un futuro. Debido prioritariamente a:


Falta de  coordinación  entre  los  diferentes  Organismos de  la Administración, para aplicar, ágil y eficazmente, toda la  normativa  que  existe, así como su  transformación en relación  a  esta  realidad  olvidada (Real Decreto 2448/1981, de 19 de octubre, sobre protección a los afectados por el síndrome tóxico). Todo ello para dar respuestas a  la realidad de  quienes seguimos  padeciendo situaciones  innecesarias por  las  dificultades  que  encontramos  para recibir  la asistencia médica integral y tratamientos  adecuados.


Falta de protocolos  unificados y  actualizados para  el  conjunto del Estado, con   seguimiento  clínico.


Una Investigación  insuficiente que no se  dirige ni  incide  para la  mejoría de nuestro  estado de  salud  y  envejecimiento  saludable. Basta de  ejemplo no estar  incluidos  en   acciones importantes como JA-CHRODIS (a desarrollar hasta 2016) pese  a  ser España quién lidera este proyecto a través del Instituto de Salud Carlos III en colaboración con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.


Por   la escasez de planes de   estudios  Académicos  Médicos en las  Facultades de Medicina al no  incluir   el SAT .


Creemos que es el momento preciso y necesario para revisar, actualizar  y  dar  respuestas a las necesidades  sanitarias, asistenciales  y  de  investigación que  tenemos   todas  las  personas  afectadas  por  el SAT y que,  como  principio de  Solidaridad  Social, fue asumido unánimemente por nuestro Parlamento en  1981 y  en  posteriores  Comisiones dada  su magnitud  y  afectación  social.


En estos  momentos,  la realidad  se  sitúa  prioritariamente  en el desconocimiento que los afectados  y  afectadas tenemos   sobre  todo tipo de recursos:  médicos  especializados; unidades  centralizadas de atención de   asistencia  social,  que den solución a  las  dolorosas  y  dramáticas  situaciones que  aún persisten; en  la investigación  y  avances científicos donde  seamos población prioritaria para  mejorar nuestra  calidad  de  vida  y  envejecimiento saludable ;  sobre la   inexistencia de coordinación eficaz  entre  las  diferentes  Administraciones con  competencias  en  cada  uno de  los  asuntos que  nos  afectan  con  sus  naturales adaptaciones y transformaciones , así  como la  inclusión de  nuestro  colectivo, en  acciones que  favorezcan nuestras  demandas  sanitarias  y asistenciales.


En la  actualidad  solo se  conoce  la  existencia  en  Madrid de   una   consulta  especifica en  el  Pabellón de  Maternidad  en la 6ª planta  del  Hospital 12 de Octubre ( enfermedades  raras  y psiquiatría  infantil), donde la Dra. María Antonia Nogales nos  trata desde hace 20 años con un  compromiso médico encomiable.
Una consulta  insuficiente  ya  que  este  seguimiento  lo hace  la  doctora de forma individual, sin un  equipo  médico  o  administrativo a  quien  vaya  trasladando  su  conocimiento, ni  una asistencia  integral ,  donde anualmente atiende a 500 enfermos y enfermas. Gracias  a  esta  Plataforma el número de afectados va  aumentando,  ya  que  con  anterioridad  llegábamos en  su mayoría,  por iniciativa  propia,  mediante  el boca a  boca,  jamás por  una  derivación  oficial desde las  Administraciones  competentes  en  materia de  Sanidad.
Hay que  recordar que en el año 2009 y con desconocimiento de  las  personas  que  mantenían un  seguimiento  clínico  en  el  Hospital Carlos  III,  la  Comunidad  de  Madrid, de forma unilateral, dio carpetazo al  Convenio para la atención  y  seguimiento de  los  enfermos del SAT en  el  Hospital Carlos  III, desde donde de  manera  coordinada junto al Instituto   Carlos  III  mantenían una  Investigación  científica  con una  base  clínica  directa.
Es en   el  Instituto Carlos  III  donde la  actividad   de  investigación en  relación  al SAT se  debe  potenciar, promoviendo   investigaciones que   ayuden a  conocer  el cómo  mejorar la  incidencia de  las  enfermedades que   padecemos  diariamente  y  con  ello mejorar  nuestra deteriorada  calidad  de   vida. Han sido  mucho  los  avances  que en el  área de la  genética se  han producido en estos  treinta  y  cinco  años,  por  lo que  es  un área a tener  muy  en  cuanta  para  futuras  investigaciones.

 


Por  último, recordar que  fueron  muchas las  personas   que nunca  habían  desarrollado ninguna vida  laboral anteriormente a la afectación (menores y prioritariamente mujeres),  que después difícilmente pudieron hacerlo debido a sus secuela, algunas   no  lo pudieron  hacer  jamás  y otras  lo  han  hecho ha  sido  con  gran  esfuerzo debido a  su  situación  atípica por  ser afectados de  una   enfermedad  rara, crónica  y  poco  frecuente.
Algunas de  esas personas, sobre todo  mujeres como ya hemos mencionado, siguen  en situación de  incapacidad  para  desarrollar   un trabajo, que  no reciben ningún  tipo de prestación  al efecto, ni reconocimiento de  su   situación,  sin ni siquiera una   Pensión  no  Contributiva, hecho a lo que  es  de  justicia  y  solidaridad  social  hacer  frente,  puesto que  en  todo el Estado posiblemente  no se  superen las   2.500 personas afectadas.


Nuestra  enfermedad  es  Rara, Crónica  e  Infrecuente con  lo que todo   ello por  sí  solo significa. Y además  somos VICTIMAS,  con mayúsculas, que  Seguimos Viviendo, por  todo  esto  necesitamos  prioritariamente que las  siguientes  propuestas sean  admitidas  y  ejecutadas a  quienes  correspondan:

 


1.    Creación de  un Organismo con las  competencias,  los  recursos  humanos  y materiales  suficientes, preferentemente dependiente  de  Presidencia de  Gobierno  o transformación de  las  competencias de  la  Oficina de  Gestión  de  Prestaciones Económicas  y  Sociales del Síndrome  Tóxico, que   asuma ,   eficazmente  la  dirección , vigilancia  y  coordinación de las actuales  y  posteriores  necesidades, así como las  demandas  de  las  personas   afectadas, dotándola de cantidad  presupuestaria regulada   suficiente.


2.    Designación de Centro , Servicio  o  Unidad de Referencia de Asistencia  integral del  Síndrome del Aceite Tóxico
La Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, que reconoce a todos los usuarios del Sistema el derecho a acceder a las prestaciones sanitarias en condiciones de igualdad efectiva y con independencia del lugar del territorio nacional en el que se encuentren. En particular, la citada ley garantiza a todos los usuarios el acceso a los servicios considerados como de referencia, tal y como ya preveía el artículo 15.2 de la Ley 14/1986, de 25 de abril, general de Sanidad.
Estos servicios de referencia cobran sentido para la atención de aquellas patologías que, por sus características, precisan de cuidados de elevado nivel de especialización que requieren concentrar, en un número reducido de centros, los casos a tratar o las técnicas, tecnologías o procedimientos preventivos, diagnósticos o terapéuticos, a fin de garantizar la calidad, la seguridad y la eficiencia asistenciales.
La correcta definición de las estrategias terapéuticas y de seguimiento de  nuestra  situación  médica y su continuidad, mientras  existan personas  con afectación que  requieran un tratamiento  integral y de seguimiento  es fundamental, por  lo que  su creación es absolutamente  necesaria para  resolver la situación   actual  de la única  consulta en Madrid   del Síndrome  Tóxico en  el Hospital  12 de  Octubre, que integre  esta  consulta  actual de  la  Dra.  Nogales,  junto  al resto de  profesionales  con  conocimientos de la  enfermedad  de  otras  especialidades  como  Hipertensión  Pulmonar, Traumatología, Neurología, Psiquiatría  etc, que se integren en  este  CSUR.
La  falta de la creación de   este CSUR  para  el seguimiento   y atención  integral con  el establecimiento del tratamiento  correcto,   continuará  deteriorando nuestra  calidad de vida y envejecimiento, porque   aun,  Seguimos  Viviendo.


3.    Activación  y  actualización relativa a  la investigación en  el Instituto  Carlos  III. Se deben  promover, difundir  y  ejecutar  medidas  y  acciones  que  mejoren  la  investigación  en  aras  de  una  mejor  calidad de  vida    y  un  envejecimiento saludable de  las  personas  afectada  con  la  inclusión  en  todas las  acciones que se  están  desarrollando  en  el Instituto Carlos  III  , donde  nuestra  patología, el SAT   como enfermedad rara   y  crónica  tenga   cabida. Acción  prioritaria: Promover  el conocimiento del SAT  como enfermedad  incluida  en  el Registro de  Enfermedades Raras,  mediante el Proyecto de  Investigación  de la Red Española de  Registro de  Enfermedades Raras  para la Investigación (Spain RDR),dirigido por  investigadores  conocedores  desde  sus  inicios  del SAT.  Activar también recomendaciones  anteriores de  estudios  sin  concluir de  diversos  Organismos  Estatales  e  Internacionales.
Así mismo  los  avances de  investigadores en   genética  han supuesto  evidentes progresos en  el conocimiento  de  muchas  de  las  patologías, por  eso también debe ser  un área a tener  en cuenta  para  el SAT. La creación de  una Unidad  propia de  Técnicas   Medicas  Alternativas, integrada como Plan  de  Acción de Investigación para  conocer con  rigor y base  científica los beneficios y  la  aplicación  en  el SAT.


4.    Incluir  el SAT  en el  baremo  para la  obtención del Grado de  Discapacidad   mediante su  actualización,  según Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía, con el establecimiento del método más  ágil  y adecuado al transcurso desde  el inicio de la  enfermedad hasta la  actualidad. Al igual que  la  coordinación  del Organismo  con  las  competencias  asumidas  del  punto 1, con los  diferentes  Organismos  como :  INNS, IMSERSO,  Áreas de los Servicios  Sociales  de las  diferentes Comunidades  Autónomas,   Administraciones  Locales  y  con  cuantas  Administraciones sean  necesarias.

 


5.    Revisar la  actualización de  Incapacidades reconocidas  por  el Plan  Nacional  para el Síndrome  Tóxico, (no  vigente, entre  otras  por  Resolución de 8 de enero de 1998, de la Dirección General del Instituto Nacional de la Seguridad Social, sobre competencias y funcionamiento de la Oficina de Gestión de Prestaciones Económicas y Sociales del Síndrome Toxico) ,  en el sistema  general del  INNS. Así como la inclusión de  las Secuelas del SAT  como enfermedad  integrada en  el  Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, por el que se desarrolla el artículo 161 bis de la Ley General de la Seguridad Social en cuanto a la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento.


6.    Inclusión de  la  Patología  en los  Planes de  Estudios  en Medicina , como garante de  conocimiento y  posterior  tratamiento de  nuestros  síntomas.


7.    Informar  periódicamente a  todas las  personas  que  estamos registradas  como afectadas del Síndrome  Tóxico, mediante  comunicación postal  de las direcciones,  asistencias, derechos  y cuantas  modificaciones se realicen en relación a  la  enfermedad.


8.    Promoción y  difusión de Jornadas  Estatales Medico  Científicas  sobre  el SAT , durante  el  año 2016, coincidente  con el  35  aniversario de  aparición de la intoxicación, dando  continuidad periódica y  extensión a  las  diferentes Comunidades  Autónomas .


Estas  propuestas  35  años  después de  nuestra  intoxicación son de  Justicia y Solidaridad  Social  porque “Seguimos  Viviendo”, porque  no queremos que nunca más  existan   personas  afectadas  por  un  Terrorismo Sanitario y  porque pese a  las dificultades… Seguiremos  Viviendo.


Apoyan:

 

Asociación de  Consumidores 1º de Mayo,  afectados y  afectadas  particulares de  ADAVA de Vallecas, Asociación Espacio de  Barrio de  Madrid,  afectados y  afectadas particulares de la   Asociación La  Encina (Boadilla del Monte), afectados y  afectadas  particulares de la  Asociación de  Getafe, Asociación de afectados y  afectadas  León, afectados y  afectadas y  sus  familias  no pertenecientes  a  ninguna  Asociación  creada  con anterioridad.



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