Hola, me llamo José Luís y padezco de Espina Bífida desde mi nacimiento.

Esta enfermedad puede llegar a ser muy limitante y dura, provoca unas consecuencias muy dispares en los afectados, desde personas que pueden moverse por si mismas con ciertas limitaciones, hasta personas postradas en sillas de ruedas, incontinencia urinaria y/o fecal... Con todos las incomodidades y gastos que conlleva dependiendo de la gravedad (pañales,Calzado ortopédico, muletas, sillas de ruedas, sondas etc.).

En los casos en que viene acompañada de hidrocefalia puede ser muy Grave incluso incompatible con la vida dependiendo de los casos.

En España hay alrededor de 19.272 personas con Espina Bífida e Hidrocefalia (0,51% del total de personas con discapacidad en este país) una malformación congénita que afecta a más del 10 por ciento de la población en España (Espina Bifida en su forma oculta y al 0,4% en su manifestación quística).  Aunque existe todavía cierto desconocimiento sobre las causas que provocan la aparición de EB, parece que factores ambientales y genéticos pueden actuar de forma conjunta para desarrollar el defecto congénito.

El ácido fólico, La causa más conocida por todos los implicados como origen de la EB, es la deficiencia de ácido fólico en la madre en las primeras semanas de gestación.

De ahí la importancia de planificar con tiempo el embarazo, para
prevenir las posibles carencias.  Algunos estudios indican que el aumento de los folatos en la madre se relaciona con un descenso de la probabilidad de tener un hijo con EB en un 72%. 

En el ámbito de la investigación básica, algunas investigaciones se centran en la medicina regenerativa; en concreto, en la investigación de células madre neuronales que puedan ser colocadas en el lugar de la lesión, con el fin de regenerar los diferentes tejidos afectados por la enfermedad: neural, muscular, óseo y de la piel. Y en cuanto a la investigación clínica, se orientarán hacia la mejora y la optimización de la técnica quirúrgica, innovando en suturas quirúrgicas y desarrollando nuevos instrumentos. Pero al sufrimiento y a los requerimientos del colectivo de afectados y familiares de personas con esta enfermedad todavía no le llega una cura para la misma. La poca cantidad de personas que sufren esta enfermedad hace que no haya mucha investigación al respecto.

Una vez se ha diagnosticado la existencia de espina bífida, no existe un tratamiento curativo específico. Dependiendo del tipo de lesión, lo primero que se hace a un niño con espina bífida es una operación para corregirlo en la medida de lo posible. En la actualidad se está explorando la posibilidad de realizar intervenciones quirúrgicas intraútero, con el fin de que el niño nazca sin lesión al exterior.

Queremos con esta petición pedir al Gobierno de España y al Ministerio de Sanidad mayor inversión y apoyo en la investigación para que algún día llegue la cura para las personas afectadas por esta enfermedad. TODOS JUNTOS PODEMOS HACER GRANDES COSAS¡¡¡ GRACIAS.