Desde la creación de la Asociación Nacional de enfermos de Ehlers Danlos, son muchísimos los casos, que en cuánto hablas, preguntas o intentas ayudar te vetan, incluso te bloquean. 

No admiten ni preguntas, ni ideas, ni opiniones y toman decisiones importantes de forma unilateral sin contar con los socios, tal y como se reflejan en los estatutos, llegando incluso, si los socios se quejan a bloquear, por ejemplo, en redes, los comentarios, para que no puedan opinar.

No ayudan a personas con el tipo Vascular por no poder pagar la cuota cuando este subtipo es mortal, y hay otras personas que hacen donaciones continuamente para poder cubrir, por ejemplo, estos gastos de personas que no tienen liquidez.

no cumplen las leyes establecidas con la asociación y la directiva es puesta a dedo, por la fundadora. 

Son Muchas las personas que se han ido de la asociación por múltiples desavenencias con esta directiva, niegan a personas datos de médicos muy relevantes para la salud de los enfermos y solo ayudan a las personas que les apoyan y no a todas, las amedrantan diciendo que si no están en la asociación, los médicos no les van a atender igual incluso que les van a tratar mal, coaccionando así a que se queden en la asociación y por supuesto, calladas. 

intentan boicotear todo proyecto que intente ayudarnos, y  no solo ha pasado una vez, sino muchas,  por lo que entendemos que no es un problema esporádico y esto hace pensar que algo extraño está pasando en esta directiva, no hacen auditorias, ni enseñan facturas de las cuentas, y si las pides van a por ti, hasta que tienes que irte de la asociación, pues es tal, el acoso, que una persona enferma de Ehlers Danlos no puede resistir, y para cuidarse debe retirarse del daño que hacen.

Utilizan técnicas de difamación, daños al honor, calumnias, supuestamente extorsión, y muchísimas malas artes, y nadie o casi nadie se atreve a hablar por que sabe las consecuencias que hay y creen que van a perder unos derechos que no tienen realmente. Usan sus contactos con los médicos, de los cuales nuestra salud depende, para hablarles mal de los enfermos que no son afines o se quejan de su gestión, incluso para boicotear proyectos que ayudan a visibilizar la enfermedad, podríamos decir que, supuestamente, hacen tráfico de influencias incluso para beneficio propio. 

Faltan páginas en los estatutos colgados en la página web, donde se refiere, a los presupuestos asignados a las distintas delegaciones, y de quién es responsable la administración y gestión de esos presupuestos.

No hay sede, sin embargo hay una cesión de un local que casualmente es de la fundadora de la asociación.

si decides presentarte a las elecciones, pues así lo pone en los estatutos y como debe ser en cualquier en asociación, la fundadora ha llegado a insultar en público.

esto no es solo palabra como han hecho ellas, hay prueba de todo, de las decenas de personas que han sido perjudicadas con todo esto y así pretendemos que, legalmente y como establece la sociedad, se limpien las cloacas de ANSEDH.

por todo esto y más que no cabe explicar aquí, pedimos la dimisión en Bloque de la directiva de NUESTRA asociación, la de los enfermos de EHLERS DANLOS.

Necesitamos una asociación, limpia, honesta que luche por investigar, visibilizar y por ayudar a los enfermos de una manera real.