Danke an die 354 Menschen, die bisher diese Petition unterschrieben haben. Ihr seid 354 Stimmen, die nicht stillstehen, sondern etwas verändern wollen. Jede einzelne Unterschrift gibt Hoffnung – Hoffnung, dass wir das Schweigen über das Leiden und die Isolation durchbrechen können, die so viele Frauen, darunter meine Tochter, zerstören.
Wenn Schmerzen zur unerträglichen Last werden
Als meine Tochter 2021 die Diagnose Lipödem erhielt, wurde ihr erklärt, dass diese chronische Erkrankung niemals von selbst verschwinden würde. Ihre Schmerzen würden ohne Operation bleiben, vielleicht sogar schlimmer werden, und die Eingriffe müsste sie selbst finanzieren – zu immensen Kosten. Diese Aussicht trieb sie damals in Verzweiflung. Der Gedanke, dass die Schmerzen und Einschränkungen dauerhaft bleiben könnten, ließ sie offen darüber sprechen, Sterbehilfe in Anspruch zu nehmen, wenn es keinen anderen Ausweg gibt.
Über Silvester flohen wir vor der Böllerei aufs Land, und ich nahm sie mit ins Hexenbürgermeisterhaus in Lemgo. Dort betrachteten wir die Streckbank, die Arm- und Beinschrauben, die Daumenschrauben und schließlich den Stuhl mit den spitzen Holzaufsätzen. Sie sagte mir, dass ihre Schmerzen schlimmer seien als das, was diese Geräte den Menschen damals angetan haben. Und dass die Menschen wenigstens schnell erlöst wurden. Ihre Worte waren ruhig, fast sachlich, und trafen mich bis ins Mark. Für sie fühlt sich ihr Leben an, als wäre sie in einer eisernen Jungfrau gefangen – ein endloser Zustand aus Schmerz und Verzweiflung, ohne Pause und ohne Hoffnung auf Erlösung.
Arbeit bedeutet Identität, Hoffnung und Teilhabe
Arbeit ist nicht nur ein Mittel zum Lebensunterhalt, denn sie gibt Identität, Selbstbestimmung und Perspektive. Doch Lipödem nimmt vielen Betroffenen diese Möglichkeit. Nicht nur meine Tochter hat ihre Arbeit dadurch verloren. Viele Patientinnen berichten davon, dass ihre Schmerzen und Bewegungseinschränkungen sie aus dem Arbeitsmarkt drängen. Dieser Verlust raubt ihnen nicht nur ein Einkommen, sondern auch soziale Interaktionen und Lebensfreude. Sie vereinsamen und fühlen sich wertlos – ein Zustand, der sie in Verzweiflung stürzt und den Gedanken fördert, dass ihr Leben keinen Sinn mehr hat.
Dabei wollen diese Frauen arbeiten. Sie bewerben sich gezielt auf Stellen, die sie mit ihren Einschränkungen ausfüllen können, und kommunizieren ihre Situation offen, um ehrlich zu sein und Missverständnissen vorzubeugen. Doch genau das wird ihnen oft zum Verhängnis. Lipödem ist keine offiziell anerkannte Behinderung. Obwohl jeder, der die Erkrankung hat – und viele, die Betroffene kennen – weiß, dass es eine Behinderung ist, wird den Patientinnen der offizielle Behindertenstatus oft verweigert. Ohne diesen Status können sie von Arbeitgebern nicht einmal die Unterstützung einfordern, die sie dringend bräuchten, um arbeiten zu können.
Das führt dazu, dass selbst hochqualifizierte Frauen – Frauen, die Jobs mit ihren Fähigkeiten und Einschränkungen bewältigen könnten – häufig abgelehnt werden. Arbeitgeber sehen die notwendigen Anpassungen nicht als Notwendigkeit, sondern oft als unnötigen „Luxus“. Das lässt die Betroffenen nicht nur isoliert zurück, sondern nimmt ihnen auch jede Chance, ein normales, selbstbestimmtes Leben zu führen.
Lipödem betrifft uns alle
In Deutschland sind bislang nur Frauen mit Lipödem diagnostiziert, doch auch Männer könnten theoretisch betroffen sein – wenn auch selten. Was viele nicht wissen: Behinderungen im Allgemeinen können jeden treffen. Lipödem ist eine Erkrankung, die oft erst durch Trigger wie Hormonschwankungen später im Leben ausbricht. Das bedeutet, dass auch Menschen, die jetzt gesund sind, oder deren Angehörige, eines Tages betroffen sein könnten. Vielleicht trifft es eine Schwester, eine Freundin, eine Tochter – oder auch den seltenen Pechvogel, der als Mann erkrankt.
Wir haben keine Zeit zu verlieren. Der Fachkräftemangel belastet unsere Wirtschaft, doch gleichzeitig verlieren wir Frauen, die bereit und fähig wären zu arbeiten, weil wir ihnen nicht die notwendige Unterstützung bieten. Statt sie einzubeziehen, drängen wir sie ins Abseits und fördern damit Verzweiflung, Isolation und in 8% der Fälle sogar den Gedanken an Suizid. Das darf nicht sein.
Warum diese Petition wichtig ist
Diese Petition ist ein Schritt, um auf das Leid der Betroffenen aufmerksam zu machen. Sie soll zeigen, wie wichtig es ist, die Finanzierung von Operationen sicherzustellen, Teilhabe zu ermöglichen und Frauen mit Lipödem eine echte Perspektive zu geben. Denn das Leid der Betroffenen betrifft uns alle und die Zeit zu handeln ist jetzt.
Teilt diese Petition, sprecht darüber und helft uns, Druck auf die Verantwortlichen auszuüben. Jede Stimme zählt für alle, die mit dieser Krankheit kämpfen. Und auch für alle, die vielleicht eines Tages betroffen sein könnten.
HINWEIS: Ich bin keine Fachperson, sondern eine Mutter, die seit Jahren miterlebt, was das Gesundheitssystem mit Betroffenen macht. Dieses Update spiegelt meine persönlichen Erfahrungen und Eindrücke wider und ersetzt keine fachliche Beratung. Ich ermutige alle Leserinnen und Leser, sich zusätzlich selbst zu informieren, medizinischen Rat einzuholen und verschiedene Quellen kritisch zu prüfen.