Generalitat de Cataluña: Mi hijo tiene Síndrome de Duchenne, ¡no le dejen sin medicamento!

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Cuando a César le diagnosticaron Síndrome de Duchenne con 6 años supimos que iba a ser duro y que nos encontraríamos obstáculos en el camino. Pero nunca imaginamos que sería el hospital donde tratan a mi hijo el que nos lo pondría más difícil que nadie.

Para quien no lo sepa, la enfermedad de Duchenne es una de las consideradas raras. A día de hoy no tiene cura y es degenerativa: produce debilidad muscular progresiva, atrofia y cuenta con una supervivencia que apenas supera los 30 años.

Mi hijo tiene ahora 11 años y en los últimos tiempos su enfermedad se ha ido agravando. Desde entonces, los médicos del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona han monitorizado la evolución de César. En abril de este año, los neurólogos Andrés Nascimento y Carlos Ortez certificaban que su situación había empeorado tras realizarle una serie de pruebas. En un documento escrito, ambos médicos señalaban que mi pequeño “presenta deterioro lentamente progresivo que se objetiva con la pérdida de metros en la prueba de caminar durante seis minutos”.

Ambos neurólogos certificaban también que, precisamente por estar peor, César tiene derecho a recibir el único tratamiento que a día de hoy podría frenar los síntomas de la enfermedad. Se trata del fármaco Ataluren (comercializado bajo el nombre de Translarna). En el informe, los médicos aconsejaban el inicio del tratamiento con este medicamento, ya que cumple con “los criterios expuestos por la EMA (Agencia Europea del Medicamento)”.

Sin embargo, la dirección del hospital se ha negado a darle este medicamento a mi hijo. Dicen que aún no hay evidencia de su efectividad. Es cierto que aún hay ensayos clínicos por hacer, pero también es verdad que en España ya hay varios niños con este tratamiento y algunos están respondiendo favorablemente. Además, dentro de la Unión Europea ya hay 11 países que lo han incluido en su cartera de servicios sanitarios, como por ejemplo Alemania, Reino Unido, Francia, Dinamarca, Noruega, Italia o Portugal.

El hospital ni siquiera tiene competencia para decidir si prescribir este medicamento, sino que debe ser el Servicio Catalán de Salud (CatSalut) quien lo decida. Por ello iniciamos una solicitud del medicamento al CatSalut. Su respuesta fue negativa también. Así que interpusimos un recurso y dicen que debemos esperar tres meses para conocer su veredicto. Como comprenderéis, estamos desesperados. Tres meses para mi hijo es mucho tiempo. 

Mientras burocratizan la salud de César, él va empeorando. Ya apenas alcanza para agacharse y atarse los cordones de los zapatos, y tampoco tiene capacidad para otras actividades cotidianas. ¿Por qué mi hijo tiene que ser excluido del derecho a tomar el único fármaco que podría ayudarle? Firma, por favor, para que se haga justicia con César y CatSalut le dé el Ataluren.

Tanto su papá como yo sentimos que la administración está condenando a muerte a nuestro hijo. Esta es su única posibilidad y se la están negando. César no es un ciudadano de segundo, él también tiene derecho a probar un tratamiento que podría resultar efectivo. Y cuanto antes, mejor. ¿Me ayudas con tu firma?



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