ME/CFS: Wenn der Körper versagt und das System versagen lässt – Wie eine stille Krankheit Menschen entwürdigt.

Der Deutsche Bundestag wird aufgefordert, geeignete gesetzgeberische Maßnahmen zu ergreifen, dass Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom), endlich angemessen versorgt, medizinisch anerkannt und sozial abgesichert werden. Dies betrifft insbesondere die Anerkennung als schwere chronische Erkrankung, den Zugang zu Pflegeleistungen, den Zugang zu EU-Rente und notwendiger Medikation, sowie die bundesweite Schulung des medizinischen und sozialrechtlichen Personals. 

Begründung:

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere, neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die häufig im Anschluss an Infektionen wie z.B. das Epstein-Barr-Virus, Influenza oder COVID-19 auftritt. 

Ende 2024 lebten dem Datenmodell zufolge mehr als 1,5 Millionen Menschen in Deutschland mit Long Covid und ME/CFS – darunter Kinder, Jugendliche und Erwachsene.
(Quelle: https://mecfs-research.org/costreport-long-covid-and-mecfs/

Die volkswirtschaftlichen Verluste durch Arbeitsausfälle, Frühverrentung und Pflegebedarfe belaufen sich auf über 60 Milliarden Euro jährlich. Doch der wahre Schaden ist menschlich: Viele Betroffene verlieren nicht nur ihre Gesundheit, sondern auch ihr soziales Leben, ihre berufliche Perspektive und die gesellschaftliche Teilhabe.

Familien stehen allein vor einer kaum zu bewältigenden Pflegeaufgabe. Kinder verlieren ihre Bildungschancen. Erwachsene ihre soziale Teilhabe. Die Dunkelziffer wächst. Viele Betroffene sind dauerhaft arbeitsunfähig oder pflegebedürftig.

Doch das deutsche Versorgungssystem wird der Realität dieser schweren Erkrankung bislang nicht gerecht.

Wer daran erkrankt, erlebt nicht nur das körperliche und seelische Leiden - sondern einen entwürdigenden Spießrutenlauf durch das  Gesundheitssystem

– Erwerbsminderungsrente wird Betroffenen oft verweigert – trotz vollständiger Arbeitsunfähigkeit

– Pflegegrade werden falsch eingeschätzt oder abgelehnt – selbst bei kompletter Bettlägerigkeit

– Off-Label Medikamente werden für ME/CFS nicht bereitgestellt und wirksame Therapien müssen aus eigener Tasche bezahlt werden

– Gutachterverfahren sind geprägt von Unverständnis, Zweifeln und Abwertungen. Erkrankte müssen sich immer wieder beweisen, dass sie krank sind – in Momenten, wo sie kaum mehr sprechen oder gehen können

– Medizinisches Personal ist oft ungeschult – Diagnosen werden verzögert oder nicht gestellt, Empfehlungen fehlen.

Was bleibt, ist tiefe Erschöpfung – nicht nur körperlich, sondern auch menschlich.

Die Krankheit ist nicht selten, sie ist nur nicht sichtbar. Und sie breitet sich aus – unaufhaltsam. Niemand ist davor geschützt – auch nicht Sie oder Ihre Familie.

Wir fordern daher:

📍 Die bundesweite, gesetzlich verankerte Anerkennung von ME/CFS als schwere chronische Erkrankung 
📍 Den geregelten und fairen Zugang zur Erwerbsminderungsrente für Betroffene
📍 Die korrekte Einschätzung von Pflegegraden unter Berücksichtigung der Symptomatik und Tagesform
📍 Die Kostenübernahme für nachweislich wirksame Therapien und Medikamente durch die Krankenkassen
📍 Pflichtschulungen für medizinisches Fachpersonal, Pflegekräfte und Gutachter*innen
📍 Barrierefreie Verwaltungsverfahren, die Erkrankte nicht zusätzlich belasten

ME/CFS darf nicht länger ein blinder Fleck im deutschen Gesundheitssystem bleiben. Es braucht ein Versorgungssystem, das schützt – und nicht entwürdigt.

Link:

https://plot-house.podigee.io/17-16-lebendig-begraben-kein-leben-mit-mecfs

The Problem

ME/CFS- When the body fails and the system lets it happen – how a silent disease robs people of their dignity.

The German Bundestag is called upon to take appropriate legislative action to ensure that people with ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome) are finally given adequate care, medical recognition, and social security. This includes official recognition as a severe chronic illness, access to care services, disability pensions, necessary medications, and nationwide training for medical and social law professionals.

Justification:

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) is a serious, neuroimmunological multisystem disease that often occurs following infections such as the Epstein-Barr virus, influenza, or COVID-19. 

By the end of 2024, according to data models, more than 1.5 million people in Germany were living with ME/CFS – including children, adolescents, and adults.
(Source: https://mecfs-research.org/costreport-long-covid-and-mecfs/

The economic losses due to work absences, early retirement, and the need for care amount to over 60 billion euros annually. But the true cost is human: many affected individuals lose not only their health but also their social lives, career prospects, and participation in society.

But the German healthcare and support system does not currently reflect the reality of this severe illness.

Those who fall ill with ME/CFS is not only experience physical and emotional suffering – but also a degrading ordeal through a system not designed for the chronically and severely ill:

– Disability pensions are often denied – even in cases of complete inability to work
– Care levels are wrongly assessed or rejected – even in cases of total bedriddenness
– Medications and therapies must be paid for out-of-pocket – despite proven effectiveness
– Assessment procedures are marked by ignorance, doubt, and devaluation. Patients are forced to repeatedly prove they are sick – even when they can barely speak or walk
– Medical staff are often untrained – diagnoses are delayed or not made at all, and treatment recommendations are lacking

What remains is deep exhaustion – not just physically, but emotionally and humanly.

This disease is not rare – it is just invisible. And it is spreading – relentlessly. No one is safe – not even you or your family.

We therefore demand:

📍 Nationwide, legally anchored recognition of ME/CFS as a severe, chronic illness
📍 Regulated and fair access to disability pensions for affected individuals
📍 Accurate assessment of care levels, taking into account the symptoms and daily fluctuations
📍 Full coverage by health insurance for proven effective therapies and medications
📍 Mandatory training for medical professionals, caregivers, and assessors
📍 Accessible administrative procedures that do not place additional burdens on the sick

ME/CFS must no longer remain a blind spot in the German healthcare system. We need a system of care that protects – not one that degrades.

Link:

https://plot-house.podigee.io/17-16-lebendig-begraben-kein-leben-mit-mecfs