Jessi ist 31 Jahre alt und Mutter von drei Kindern. Ihr jüngster Sohn Neven ist knapp 7 Jahre alt und leidet an einer Erkrankung, die immer wieder zu Atemstillständen führt.

Als Jessi 26 Jahre alt war, verunglückte ihr Ehemann tödlich. Zu diesem Zeitpunkt war das 
gemeinsame Haus noch im Bau, und Jessi stand mit drei kleinen Kindern plötzlich alleine da. 
Zwei Stunden vor Beerdigung ihres Mannes erlitt ihr Sohn Neven plötzlich einen schwerwiegenden
Krampfanfall. Jessi begann sofort mit der Reanimation und konnte ihm das Leben retten. Sofort wurde er in eine Kinderklinik geflogen und intensivmedizinisch behandelt. 

Als Neven vom künstlichen Koma wieder wach war, schien er sich langsam wieder zu erholen, jedoch folgte wenige Wochen später der nächste Krampfanfall mit Atemstillstand. Wieder musste Neven ins künstliche Koma gelegt werden. Immer und immer wieder. Eine ausgiebige Diagnostik zeigte, dass Neven unter dem Dravet-Syndrom leide. Ein seltener Gendefekt mit schwerwiegender und schwerbehandelbarer Epilepsie und einer geistigen Behinderung. Neven galt bis zum Tag der Beerdigung seines Vaters als ein gesundes und unauffälliges Kind. Der plötzliche Tod ihres Mannes und die plötzliche Erkrankung ihres jüngsten Sohnes veränderte das Leben der kleinen Familie sehr. 

Die Mutter hat ihren Beruf als Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin in einer Regensburger Kinderklinik, in welcher sie in Gegenschichten mit ihrem Mann arbeitete, aufgegeben. Die beiden älteren Söhne mussten nicht nur verarbeiten ihren geliebten Vater plötzlich nie mehr bei sich haben zu können, sondern auch die unzähligen Notfallsituationen ihres jüngeren Bruders immer wieder mitzuerleben. Mehrmals kam es vor, dass die beiden älteren Söhne im Kindergarten- und Grundschulalter nachts immer wieder plötzlich wach wurden - vom Lärm des Rettungshubschraubers und Lärm der vielen Rettungskräfte im Haus die wieder versuchten das Leben ihres Bruder zu retten. Und plötzlich waren Bruder und Mama wieder weg – wieder in der Klinik. Diese Notfallsituationen haben sie unzählige Male miterlebt, im Auto auf der Autobahn, beim Einkaufen, im Schwimmbad, zu Hause. Jessi musste sich immer wieder schweren Herzens entscheiden, ob sie Neven ins Krankenhaus begleitet mit der großen Angst ihn nie mehr wieder zu sehen oder bei ihren traumatisierenden Kindern zu Hause bleibt. Jeder Tag war für die Mutter eine Herausforderung voller Ängste und Überforderung im psychischen Ausnahmezustand.

Als Neven drei Jahre alt wurde, sollte er in den Kindergarten gehen. Aufgrund seines Gesundheitszustands war jedoch eine kontinuierliche Begleitung durch medizinisches Fachpersonal notwendig. Nach längerer Suche fand Jessi schließlich einen Kinderintensivpflegedienst der Kapazitäten hatte und die Betreuung in den letzten vier Jahren übernahm, sowohl im Kindergarten als auch im Transport mit dem Behindertenfahrdienst ins Förderzentrum und wieder nach Hause. Zu Hause übernimmt schon immer die Mutter allein die Versorgung von Neven. Auch konnte die Mutter ab dem Zeitpunkt ihrer Arbeit als Kinderkrankenschwester wieder nachgehen.

Die Audi BKK teilte jedoch Jessi mit, dass die Kostenübernahme für diesen Pflegedienst ab April 2025 eingestellt werden solle. Nach Ansicht der Krankenkasse sei die medizinische Begleitung durch Laien möglich. Das Förderzentrum in Regensburg soll ihr Kindergartenpersonal schulen lassen welche die Erstversorgung eines Krampfanfalles mit Beatmung durchführen sollen.

Jessi hat mit Hilfe einer Rechtsanwältin Wiederspruch gegen die Entscheidung der Audi BKK eingelegt und unzählige medizinische Dokumente von Neven und mehrere Stellungnahmen verschiedener Fachärzte bei der Audi BKK eingereicht. Jeder der behandelnden Ärzte von Neven hat der Krankenkasse schriftlich mitgeteilt, dass der Besuch eines Kindergartens oder Schule ohne medizinisches Fachpersonal unverantwortlich wäre und ein Krampfanfall ohne fachliche Erstversorgung in Nevens Fall zu irreparablen Gehirnschäden und evtl. auch zum Tode führen kann. 

Die Audi BKK kam zu dem Entschluss, dass eine Begleitung in den Kindergarten und demnächst in die Schule zwar notwendig ist, jedoch möchte sie keinen Intensivpflegedienst mehr finanzieren. Jemand anderes wie z.B. ein „normaler“ ambulanter Pflegedienst soll die Begleitung übernehmen. Zwei Gutachten des Medizinischen Dienstes kamen zu demselben Ergebnis mit der Begründung, dass ein lebensbedrohlicher Zustand bei Neven nicht täglich stattfindet. Dies ist richtig, denn dieser lebensbedrohliche Zustand besteht „nur“ 1–2-mal im Monat. Jedoch besteht die Gefahr einen lebensbedrohlichen Zustand zu haben täglich, denn ein Krampfanfall mit Atemstillstand tretet bei Neven ohne Voranzeichen und zum Teil ohne ersichtlichen Grund auf. Neven hatte bisher noch nie einen „normalen“ epileptischen Krampfanfall. Bei JEDEM Krampfanfall hat er nach wie vor einen sofortigen Atemstillstand. Die Krampanfälle können nur sehr schwer trotz vieler Notfallmedikamente unterbrochen werden, zum Teil aber auch gar nicht weshalb er in so einem Fall vom Notarzt ins künstliche Koma gelegt werden muss. Mögliche Auslöser bei Neven sind z.B. Infekte, große Aufregung, übermäßige Freude, Müdigkeit, warme Außentemperatur.

Die Mutter hat über 30 Pflegedienste und Organisationen/Einrichtungen, die Schulbegleitungen anbieten, angefragt die Begleitung für Neven zu übernehmen. Alle haben schriftlich abgesagt mit der Begründung kein qualifiziertes Personal zu haben welches eine Beatmung durchführen kann. Eine Beatmung kann nur ein Intensivpflegedienst durchführen. All die schriftlichen Absagen hat die Audi BKK natürlich erhalten. Möglichkeiten, wer Neven begleiten könnte, konnte die Audi BKK nicht nennen. Auch der zweite Widerspruch welchen Jessi mit ihrer Rechtsanwältin eingelegt hat, blieb erfolglos. Nun war nur noch die Möglichkeit übers Sozialgericht zu gehen. Viel zu groß war jedoch die Angst des finanziellen Risikos für die Familie. Denn während der gesamten Zeit, in der dies vom Sozialgericht bearbeitet werden würde, würde Neven all die Monate oder Jahre derweil weiterhin vom bisherigen Intensivpflegedienst im Kindergarten und Schule betreut werden, was in erster Linie positiv ist. Jedoch muss nach dem Urteil des Sozialgerichts der „Verlierer“ für all die Kosten des Intensivpflegedienstes der letzten Monate oder Jahre aufkommen, welche sich je nach Bearbeitungsdauer des Gerichts im sechsstelligen Bereich befinden würden.

Die Audi BKK möchte nun, dass der Bezirk Oberpfalz für die Kosten einer Begleitung für Neven aufkommt, da Neven auch eine geistige Behinderung hat, entwicklungsverzögert ist und Autismus hat, wo nach Aussage der Audi BKK hier der Bezirk zuständig wäre.

Das Förderzentrum in Regensburg in welchem Neven den Kindergarten und nun aktuell die Schule besucht, hatte die Idee, dass Neven fortan mit einem Krankentransportwagen ins Förderzentrum gebracht werden könnte statt wie bisher im Behindertentransport mit Begleitung des Intensivpflegedienstes. Während der Zeit im Kindergarten bzw. mittlerweile Schule könnte die Überwachung von einer im Förderzentrum angestellten Krankenschwester übernommen werden. So die Idee vom Förderzentrum, um sicherzustellen, dass eine Teilhabe am Leben für Neven trotz Ablehnung eines Intensivpflegedienstes durch die Audi BKK möglich ist.

Doch die Realität sieht nun anders aus: Jedes von dem Förderzentrum angefragte Krankentransportunternehmen hat dem Förderzentrum eine schriftliche Ablehnung geschickt. Kein Krankentransportunternehmen kann die Beförderung übernehmen da ihnen ein fachlich qualifiziertes Personal, welches eine Beatmung übernehmen kann, fehlt. Der Transport müsste durch einen Rettungswagen erfolgen, was aber organisatorisch und finanziell undenkbar ist. Auch die Schule findet trotz großer Bemühungen keine Krankenschwester, welche sie als Schulbegleitung im Förderzentrum anstellen können. Auch gibt es bis heute keine Kostenzusage für die Finanzierung der Begleitung. Weder vom Bezirk noch von der Krankenkasse. 

Seitdem – inzwischen über sieben Monate - fährt Jessi ihren Sohn täglich selbst ins 40 Km entfernte Förderzentrum zur Schule nach Regensburg. Die Mutter wartet bzw. sitzt montags bis freitags sechs Stunden vorm Klassenzimmer, um die eventuell erforderliche Erstversorgung eines Krampfanfalles ihres Kindes übernehmen zu können. Am Nachmittag gehen für die Mutter die Versorgung und der Alltag zu Hause mit ihren drei Kindern weiter. Da es Jessi deshalb nun unter der Woche nicht mehr möglich ist zu arbeiten, bleibt ihr nur die Möglichkeit jedes Wochenende ihrer Tätigkeit als Kinderkrankenschwester nachzugehen. 

All ihre Überstunden und Urlaubstage sind mittlerweile für die Begleitung von Neven in der Schule aufgebraucht. Die dauerhafte Belastung und fehlende Entlastung hinterlassen Spuren – Spuren bei der Mutter, aber auch bei ihren drei Kindern. Die Mutter ist längst an ihrer Belastungsgrenze angelangt.
Die Audi BKK sieht sich trotz der schwierigen Situation weiterhin nicht in der Pflicht, die intensivpflegerische Betreuung durch einen Intensivpflegedienst wieder zu übernehmen. 

Der Kinderintensivpflegedienst, der Neven bisher betreut hat, möchte Jessi in dieser Situation weiterhin unterstützen. Doch rechtlich und finanziell stößt das Team an seine Grenzen. Seit einigen Monaten wurde Jessi mehrmals von mehreren Institutionen angeboten damit an die Öffentlichkeit zu gehen. Doch bisher hat die Mutter dies immer wieder abgelehnt- zu groß ist für sie der Scham. Sie hofft jeden Tag auf eine Lösung, doch die Situation erscheint aussichtslos. Mittlerweile sieht Jessi keine andere Möglichkeit mehr als dies öffentlich zu machen. Gemeinsam mit Jessi möchte der Intensivpflegedienst den Fall nun an die Öffentlichkeit bringen – um auf die Lücken im Versorgungssystem aufmerksam zu machen und auf eine Lösung zu hoffen.

Jessis Fall wirft Fragen auf – nach den Grenzen des Systems, nach Verantwortung und nach der Unterstützung, die Familien mit schwerkranken Kindern in Deutschland tatsächlich erhalten.

Es mag herzzerreißend klingen, doch wir dürfen Neven und seine Familie nicht im Stich lassen. Das Leben Nevens Familie und seine schulische Zukunft hängen von dieser Unterstützung ab. Stellen Sie sich vor, auch Sie müssten der Ungewissheit gegenüberstehen, ob Ihr Kind die notwendige Hilfe erhält, um sicher in die Schule gehen zu können.

Wir müssen handeln, um den Druck auf die Audi BKK zu erhöhen, damit sie die Finanzierung der Schulbegleitung für Neven fortsetzt. Diese Hilfe ist nicht nur eine finanzielle Entscheidung, sondern eine Entscheidung für das Leben und die Bildung eines Kindes.

Bitte helfen Sie mit, dass Neven die Unterstützung erhält, die er so dringend braucht. Unterzeichnen Sie diese Petition und geben Sie Neven und seiner Familie Hoffnung auf eine bessere Zukunft.