Imaginez vivre avec une maladie chronique, souffrir en silence, et ne pas être compris ni soutenu. C’est le quotidien de près de 680 000 personnes en France atteintes d’Hidrosadénite Suppurée (HS), une maladie inflammatoire de la peau qui touche environ 1% de la population française, dont les trois quarts sont des femmes.

L'Hidrosadénite Suppurée, également connue sous le nom de maladie de Verneuil, se manifeste par la formation de nodules douloureux, d'abcès et de fistules, principalement dans des zones sensibles telles que les aisselles, la poitrine, l’aine, et la région génitale et fessière, mais également parfois sur la nuque, le visage ou le crâne.

Malgré un diagnostic clinique simple basé sur 3 questions, sa prévalence significative et son impact dévastateur sur la qualité de vie des patients, l'Hidrosadénite Suppurée reste très largement sous-diagnostiquée et mal comprise. Le délai moyen de diagnostic est de 8 années, avec une moyenne de 10 médecins consultés avant de recevoir un diagnostic précis. Ces retards entraînent une détérioration importante de la qualité de vie et une aggravation des symptômes pour de nombreux patients.

En plus des douleurs physiques, des défis médicaux, des chirurgies répétées, les patients sont également confrontés à des défis sociaux et psychologiques considérables. En raison du caractère le plus souvent invisible de leur maladie et de la méconnaissance quasi générale de cette pathologie, ils souffrent de discrimination, de harcèlement et parfois même de violences intra-familiales. Les enfants et adolescents en sont d'ailleurs les premières victimes silencieuses et ignorées de tous. 

C'est pourquoi nous, soussignés, lançons cette pétition avec le soutien du Collectif HIDE France (Hidrosadénite Information Développement et Échanges), constitué de plusieurs acteurs engagés dans la prise en charge de l'Hidrosadénite Suppurée pour attirer l'attention des autorités françaises sur cette maladie chronique et invalidante.

Nous demandons la reconnaissance de l'Hidrosadénite Suppurée comme Grande Cause Nationale, afin de sensibiliser le grand public, promouvoir la recherche médicale, garantir un meilleur soutien aux patients touchés, et mettre en place une campagne de communication nationale pour informer sur cette maladie.

En faisant de l'Hidrosadénite Suppurée une Grande Cause Nationale, nous aspirons à :

• Éduquer : Faire en sorte que chacun puisse comprendre ce qu'est l'Hidrosadénite Suppurée, et apprendre dès le plus jeune âge à identifier les symptômes et oser en parler aux adultes.
• Accompagner : Mettre en place une politique de santé qui permette d'accompagner les patients tout au long de leur parcours de soins, en offrant un soutien psychologique et social adapté.
• Réduire la stigmatisation : Combattre l'image désastreuse que beaucoup ont de l'Hidrosadénite Suppurée, afin de ne pas maintenir les malades dans un besoin de ne pas révéler leur maladie par crainte du jugement et du regard des autres.

Des solutions et des initiatives ont déjà été mises en œuvre sur tout le territoire national et ultra-marin. Ensemble, unissons nos forces pour faire de l'Hidrosadénite Suppurée la prochaine Grande Cause Nationale, afin que chaque patient puisse vivre sans honte, sans souffrance, et avec le soutien qu’il mérite !

Nous vous invitons à signer cette pétition pour soutenir notre cause et contribuer à faire entendre la voix de ceux qui souffrent en silence.

Ensemble, mobilisons-nous pour la reconnaissance de l'Hidrosadénite Suppurée !