Faire reconnaître le syndrome de l’intestin irritable comme maladie chronique et permettre l’accès aux soins adaptés.

 

Cette pétition a pour but de vous sensibiliser et de vous faire connaître le syndrome de l’intestin irritable avec l’impact qu’il représente sur le quotidien des personnes qui en souffrent.

 

Je suis moi-même atteint de ce syndrome depuis 2010.  Tout a commencé par des crises de maux de ventre après certains repas, s’en sont suivies  plusieurs consultations chez le médecin. Les réponses étaient à chaque fois les mêmes « que j’avais dû manger quelque chose qui ne passe pas » ou que « j’avais trop mangé ».

 

Malgré plusieurs mois de prise d’antispasmodique, mon état s’est empiré et les crises devenaient de plus en plus régulières, ce qui a engendré une grosse perte de poids.

 

Après plusieurs mois à souffrir en silence, j’ai donc  décidé  d’aller consulter un gastro-entérologue.

 

A la suite de plusieurs consultations et de plusieurs examens (fibroscopie, coloscopie et vidéo capsule) qui sont ressortis normaux, le verdict tombe : je souffre du syndrome de l’intestin irritable.

 

Je commence donc à me renseigner sur ce syndrome et découvre l’étendue des symptômes (douleurs abdominales, douleurs épigastriques, remontées acides, diarrhées ou constipations ou alternance des deux, bouffées de chaleur, ballonnements, fatigue extrême, douleurs articulaires …).

 

Les gastro-entérologues que je rencontre font le même constat, « Le syndrome de l’intestin  irritable est très mal connu, et la recherche médicale est au point mort en France ».

 

Une nouvelle étape de ma vie commence, avec des régimes alimentaires (sans FODMAPS : c’est une façon de s’alimenter qui consiste à éviter certains aliments contenant des glucides capables de fermenter dans l’intestin et qui sont à l’origine de diverses gènes digestives. Tout cela a pour but de favoriser le confort intestinal), aussi une prise quotidienne d’antispasmodiques , anti acides, plâtre digestif…

 

Malgré ce régime drastique et la multitude de médicaments, mon état de santé faisait vraiment le yoyo (arrêts de travail à répétition, aller-retours aux urgences, repas de famille et amis annulés …)

 

Ma vie sociale et professionnelle en furent très fortement impactées. Un léger mieux a eu lieu de 2018 à 2020 sans que je puisse l’expliquer. Malheureusement ce répit fut de courte durée car mon état de santé s’est très fortement dégradé au cours de l’année 2021.

 

Chaque repas devient un enfer, je ne digère plus rien, les douleurs deviennent de plus en plus atroces, les remontées acides deviennent intenables, les bouffées de chaleur intenses, entrainant des malaises à répétition et une fatigue extrême. Avec tout cela, se rajoute une perte de poids (53 kg pour 1m85 alors que je faisais auparavant 68 kg) et une dénutrition qui m’a conduit à une hospitalisation afin d’être nourri par sonde. Malgré cette hospitalisation mon poids de forme n'est jamais revenu est mon IMC est toujours très bas .

 

A la suite de cette hospitalisation, j’ai testé plusieurs méthodes alternatives (ostéopathe, étiopathe, stimulation vagale, magnétiseur, hypnose, acupuncture, sophrologie, naturopathe) et plusieurs nouveaux traitements (compléments alimentaires, anxiolytiques pour gérer la douleur, antispasmodiques), malheureusement cela n’a pas été bénéfique et j’ai dû piocher dans mes économies car bien évidemment aucun soin n’est remboursé.

 

Ma vie professionnelle et sociale continue fortement à se dégrader. J’en suis arrivé au point de ne plus pouvoir travailler. J’ai donc eu une grosse perte de salaire qui par conséquent a impacté ma vie au quotidien et celle de ma famille. Les fins de mois deviennent de plus en plus difficiles et  le syndrome de l intestin irritable n’étant pas reconnu comme maladie chronique,   nous n’avons le droit à aucune aide et aucune reconnaissance.

 

Je ne parle même pas de ma vie sociale, je m’isole, je suis trop fatigué pour sortir de chez moi, je n’ai plus aucun loisir. Le plus difficile pour moi est de ne pas pouvoir faire autant de choses avec mes enfants (qui sont en bas âge) que je le souhaite car mon état ne le permet pas.

 

Ce syndrome m’empêche de profiter sereinement des repas avec les amis et avec la famille .

 

Des milliers de personnes souffrent au quotidien de ce syndrome de l’intestin irritable.

 

Je lance cette pétition pour que ce syndrome soit reconnu comme maladie chronique par la Haute Autorité de Santé afin que l’on puisse avoir le droit à des aides pour se  faire soigner et avoir un complément de salaire en cas d’incapacité à travailler. 

Si nous récoltons un grand nombres de  signatures la pétition aura plus de visibilité et donnera plus d'espoir à celles et ceux qui souffrent du syndrome de l'intestin irritable.

 

Je remercie d’avance les personnes d’avoir pris le temps de lire et de partager cette pétition. Je compte sur vous et votre solidarité pour nous aider.