Quando nel 2021 ricevetti per la prima volta la diagnosi di sclerosi multipla, la neurologa mi rassicurò: non dovevo pensarmi condannata alla sedia a rotelle, perché ormai esistevano terapie in grado di arrestare la progressione della malattia; mi parlò di una qualità della vita “quasi normale”. Quando riferii tale affermazione al mio medico di famiglia, lui fu ancor più ottimista: “tolga pure il ‘quasi’, signora!”

Purtroppo, non è andata così: la malattia, diagnosticata in ritardo, è presto evoluta nella forma progressiva. Malgrado la terapia farmacologica e la fisioterapia tre volte a settimana (a pagamento), mi ritrovo a trascorrere gran parte della mia vita nel letto, passando talvolta sulla sedia a rotelle con l’aiuto di due persone.

Vi lascio poi immaginare le condizioni psicologiche di una persona che già prima soffriva di grave disturbo bipolare dell’umore, a cui il destino ha riservato quest’altra “mazzata”. Per non parlare dei dolori; ormai ho rinunciato a capire in che misura sono dovuti alla sclerosi, all’artrosi, alla sciatalgia o alla permanenza a letto. E mi fa ancor più soffrire il vedere come anche mio marito si sta rovinando la vita per assistermi, per farmi da caregiver; come anche il pensare che probabilmente non rivedrò più mia madre, in quanto io non sono in condizioni di recarmi in Sardegna e lei, per ragioni d’età, non ce la fa a venire "in Continente".

Non riesco più a vivere così, ma non voglio pensare che il suicidio assistito sia l’unica soluzione!

Con questa testimonianza, voglio incitare la comunità scientifica e tutta la società a fare ogni sforzo possibile per trovare davvero una cura, e porre termine alla sofferenza mia e di tutti i malati di sclerosi multipla. Mi rendo conto che è difficile, ma è necessario fare ed investire di più! Penso sia necessario un grande sforzo collettivo, ed invito tutti ad associarsi a questo appello.

Grazie mille per l’attenzione

Giovanna Antonella Secchi