Soy una de las muchas personas en España que viven con esofagitis eosinofílica, una enfermedad inflamatoria crónica del sistema digestivo que provoca dolor, inflamación, atragantamientos al comer, dificultad para tragar y, en muchos casos, la necesidad de someterse a dilataciones esofágicas. En mi caso, Jorveza nunca llegó a hacerme efecto, pero aun así fue la última opción terapéutica disponible después de años de tratamientos, dietas extremas, efectos secundarios, pruebas invasivas y pérdida de calidad de vida. Por eso hoy esta petición no es por mí, sino por mis compañeros de enfermedad, por las personas que sí dependen de Jorveza para poder mantener su situación estable y su salud bajo control.

El primer desabastecimiento de Jorveza en España ocurrió en 2023, tan solo un mes después de su primera distribución en el país. Desde entonces, y hasta la fecha de hoy, 8 de diciembre, la situación no ha dejado de repetirse. En apenas dos años, los pacientes hemos vivido cinco desabastecimientos consecutivos del mismo medicamento, con problemas de suministro que aparecen, se alargan en el tiempo y vuelven a producirse sin una explicación clara, sin una comunicación transparente por parte de las autoridades sanitarias ni del laboratorio, y sin un plan de contingencia para proteger a quienes dependen de este tratamiento.

Mientras tanto, miles de personas se ven obligadas a recorrer farmacias de diferentes ciudades, llamar a establecimientos de otras provincias e incluso recurrir a redes sociales para intentar localizar una caja. Este comportamiento refleja la angustia, la incertidumbre y el miedo de quienes necesitan tratamiento continuo para controlar la enfermedad. Cuando el tratamiento se interrumpe, vuelven el dolor, la inflamación, el riesgo de atragantamiento, las visitas urgentes a los hospitales y, en los casos más graves, la necesidad de nuevas dilataciones esofágicas para poder comer.

La evidencia científica demuestra que Jorveza puede conseguir hasta un 97 % de remisión histológica en los pacientes en los que funciona. Esto significa menos urgencias, menos pruebas invasivas, menos hospitalizaciones, menor necesidad de dilataciones, mayor calidad de vida y también un ahorro real para la Seguridad Social. A pesar de ello, el medicamento sigue siendo visado, lo que introduce barreras burocráticas que retrasan el acceso al tratamiento y obligan a procedimientos administrativos que no aportan valor clínico. Si el visado se eliminara, los pacientes podrían acceder de manera más ágil y sencilla, y el sistema sanitario evitaría pruebas innecesarias y gastos derivados de la falta de tratamiento adecuado.

Algunas personas señalan que actualmente existen alternativas como dupilumab. Sin embargo, no se puede afirmar que esta sea una solución válida para todos los pacientes. En mi caso, tampoco funcionó, y sé que hay muchas personas que solo han logrado controlar su enfermedad gracias a Jorveza. Cada paciente es distinto y la respuesta al tratamiento no es universal. Por eso eliminar el visado y garantizar la disponibilidad de Jorveza es una cuestión de equidad, de salud pública y de derechos básicos como pacientes.

Lo único que pedimos es sencillo y justo: que no falte el único tratamiento que ha demostrado ser eficaz para la mayoría de pacientes, que se garantice su disponibilidad continua en todas las farmacias españolas, que se ofrezca transparencia real sobre los problemas de suministro, que se comunique públicamente qué está pasando y qué medidas se van a tomar, y que se elimine el visado para facilitar el acceso y evitar nuevos episodios de desabastecimiento. Ninguna persona debería vivir buscando su medicación por redes sociales ni recorriendo farmacias sin respuestas. La salud no se mendiga y un medicamento esencial no puede desaparecer cinco veces desde su llegada a España.

Por eso te pedimos que firmes esta petición. Tu apoyo puede ayudar a que miles de personas recuperen su tratamiento y su tranquilidad. Para ti es un gesto sencillo, pero para quienes dependen de Jorveza es salud, vida diaria y dignidad.

Gracias por apoyar esta causa.