Exigeons l’application intégrale de la loi Bouchet, sans tri honteux des malades
Le problème
Une loi votée… mais pas appliquée
En février 2025, une loi proposée par le sénateur Gilbert Bouchet souffrant de la maladie de Charcot (SLA), votée à l’unanimité par le Sénat et l’Assemblée nationale, a été publiée au Journal officiel.
Son objectif est inscrit dans son titre : « améliorer la prise en charge des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves. »
Une application restreinte
Or, un arrêté du 5 février 2026 limite l’application de cette loi à la seule SLA. Les « autres maladies » visées par le texte ne sont pas actuellement prises en compte
Des réalités humaines identiques
Les maladies rares neuro-évolutives concernées entraînent des conséquences comparables :
● perte rapide d’autonomie
● handicaps lourds et évolutifs
● dépendance croissante
● situations humaines extrêmement éprouvantes
La loi pas encore appliquée doit permettre à ces malades condamnés, qui glissent inexorablement vers la grande dépendance,
- un traitement rapide de leur dossier de demande d’aides par les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées)
- un accès aux aides humaines et techniques dont ils ont besoin, grâce à la PCH (prestation de compensation du handicap), même si leur maladie s’est déclarée après 60 ans.
Car aujourd’hui leur dossier transmis à la MDPH
- peut être périmé quand il est enfin traité, car les demandes qu’il contient ne correspondent plus à la situation de la personne malade
- n’ouvre pas l’accès à la PCH si leur maladie s’est déclarée après 60 ans. Pour eux, ce sera seulement l’APA (allocation personnalisée d’autonomie), très insuffisante pour répondre aux besoins et les soulager, eux-mêmes et leur aidant.e.
Un « tri sélectif » des malades ?
Une liste des maladies concernées est en préparation à la HAS (haute autorité de santé)
Mais les maladies listées n’ouvriraient pas systématiquement droit à l’application de la loi.
Un « tri sélectif » serait demandé aux neurologues-experts censés prévoir, pour chaque malade, la rapidité de l’inévitable dégradation : nouveaux droits accordés aux « rapides », accès refusé aux « lents ».
Ce tri, scientifiquement impossible, serait déontologiquement inacceptable pour les médecins et moralement insupportable pour les malades et les aidant.es.
Le législateur a clairement inclus d’autres maladies évolutives graves. Cette rédaction doit être appliquée dans son intégralité. Une loi votée ne peut pas être appliquée partiellement.
Nous demandons :
● l’application complète de la loi du 17 février 2025
● l’inclusion de toutes ces pathologies neuro-évolutives incurables qui évoluent dans un seul sens
● l’accès sans condition de toutes les personnes diagnostiquées, souffrant de ces maladies
Aidez-les, aidez-nous en signant et en partageant cette pétition
Nous, collectif “Rares & Oubliées”, demandons simplement l’application pleine et entière d’une loi votée à l’unanimité.
Signez pour faire respecter la loi.
Signez pour que personne ne soit laissé de côté.
Contacts
Catherine Mallevaës-Kergoat, AMS-Aramise ; Claire de Séverac, PSP-France
Les associations membres du collectif "Rares & Oubliées"
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Le problème
Une loi votée… mais pas appliquée
En février 2025, une loi proposée par le sénateur Gilbert Bouchet souffrant de la maladie de Charcot (SLA), votée à l’unanimité par le Sénat et l’Assemblée nationale, a été publiée au Journal officiel.
Son objectif est inscrit dans son titre : « améliorer la prise en charge des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves. »
Une application restreinte
Or, un arrêté du 5 février 2026 limite l’application de cette loi à la seule SLA. Les « autres maladies » visées par le texte ne sont pas actuellement prises en compte
Des réalités humaines identiques
Les maladies rares neuro-évolutives concernées entraînent des conséquences comparables :
● perte rapide d’autonomie
● handicaps lourds et évolutifs
● dépendance croissante
● situations humaines extrêmement éprouvantes
La loi pas encore appliquée doit permettre à ces malades condamnés, qui glissent inexorablement vers la grande dépendance,
- un traitement rapide de leur dossier de demande d’aides par les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées)
- un accès aux aides humaines et techniques dont ils ont besoin, grâce à la PCH (prestation de compensation du handicap), même si leur maladie s’est déclarée après 60 ans.
Car aujourd’hui leur dossier transmis à la MDPH
- peut être périmé quand il est enfin traité, car les demandes qu’il contient ne correspondent plus à la situation de la personne malade
- n’ouvre pas l’accès à la PCH si leur maladie s’est déclarée après 60 ans. Pour eux, ce sera seulement l’APA (allocation personnalisée d’autonomie), très insuffisante pour répondre aux besoins et les soulager, eux-mêmes et leur aidant.e.
Un « tri sélectif » des malades ?
Une liste des maladies concernées est en préparation à la HAS (haute autorité de santé)
Mais les maladies listées n’ouvriraient pas systématiquement droit à l’application de la loi.
Un « tri sélectif » serait demandé aux neurologues-experts censés prévoir, pour chaque malade, la rapidité de l’inévitable dégradation : nouveaux droits accordés aux « rapides », accès refusé aux « lents ».
Ce tri, scientifiquement impossible, serait déontologiquement inacceptable pour les médecins et moralement insupportable pour les malades et les aidant.es.
Le législateur a clairement inclus d’autres maladies évolutives graves. Cette rédaction doit être appliquée dans son intégralité. Une loi votée ne peut pas être appliquée partiellement.
Nous demandons :
● l’application complète de la loi du 17 février 2025
● l’inclusion de toutes ces pathologies neuro-évolutives incurables qui évoluent dans un seul sens
● l’accès sans condition de toutes les personnes diagnostiquées, souffrant de ces maladies
Aidez-les, aidez-nous en signant et en partageant cette pétition
Nous, collectif “Rares & Oubliées”, demandons simplement l’application pleine et entière d’une loi votée à l’unanimité.
Signez pour faire respecter la loi.
Signez pour que personne ne soit laissé de côté.
Contacts
Catherine Mallevaës-Kergoat, AMS-Aramise ; Claire de Séverac, PSP-France
Les associations membres du collectif "Rares & Oubliées"
Voix de signataires
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Pétition lancée le 23 février 2026