Une loi votée… mais pas appliquée

En février 2025, une loi proposée par le sénateur Gilbert Bouchet souffrant de la maladie de Charcot (SLA), votée à l’unanimité par le Sénat et l’Assemblée nationale, a été publiée au Journal officiel.

Son objectif est inscrit dans son titre : « améliorer la prise en charge des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves. »

Une application restreinte

Or, un arrêté du 5 février 2026 limite l’application de cette loi à la seule SLA. Les « autres maladies » visées par le texte ne sont pas actuellement prises en compte

Des réalités humaines identiques

Les maladies rares neuro-évolutives concernées entraînent des conséquences comparables :

     ● perte rapide d’autonomie
     ● handicaps lourds et évolutifs
     ● dépendance croissante
     ● situations humaines extrêmement éprouvantes

La loi pas encore appliquée doit permettre à ces malades condamnés, qui glissent inexorablement vers la grande dépendance,

- un traitement rapide de leur dossier de demande d’aides par les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées)

- un accès aux aides humaines et techniques dont ils ont besoin, grâce à la PCH (prestation de compensation du handicap), même si leur maladie s’est déclarée après 60 ans.

Car aujourd’hui leur dossier transmis à la MDPH

- peut être périmé quand il est enfin traité, car les demandes qu’il contient ne correspondent plus à la situation de la personne malade

- n’ouvre pas l’accès à la PCH si leur maladie s’est déclarée après 60 ans. Pour eux, ce sera seulement l’APA (allocation personnalisée d’autonomie), très insuffisante pour répondre aux besoins et les soulager, eux-mêmes et leur aidant.e.

Un « tri sélectif » des malades ? 

Une liste des maladies concernées est en préparation à la HAS (haute autorité de santé)

Mais les maladies listées n’ouvriraient pas systématiquement droit à l’application de la loi.

Un « tri sélectif » serait demandé aux neurologues-experts censés prévoir, pour chaque malade, la rapidité de l’inévitable dégradation : nouveaux droits accordés aux « rapides », accès refusé aux « lents ».

Ce tri, scientifiquement impossible, serait déontologiquement inacceptable pour les médecins et moralement insupportable pour les malades et les aidant.es.

Le législateur a clairement inclus d’autres maladies évolutives graves. Cette rédaction doit être appliquée dans son intégralité. Une loi votée ne peut pas être appliquée partiellement.

Nous demandons :    

 ● l’application complète de la loi du 17 février 2025
 ● l’inclusion de toutes ces pathologies neuro-évolutives incurables qui évoluent dans un seul sens

 ● l’accès sans condition de toutes les personnes diagnostiquées, souffrant de ces maladies

Aidez-les, aidez-nous en signant et en partageant cette pétition

Nous, collectif “Rares & Oubliées”, demandons simplement l’application pleine et entière d’une loi votée à l’unanimité.

Signez pour faire respecter la loi.
Signez pour que personne ne soit laissé de côté.

Contacts

Catherine Mallevaës-Kergoat, AMS-Aramise   ;   Claire de Séverac, PSP-France

Les associations membres du collectif "Rares & Oubliées"

AMIS-Asso Myasthéniques  ​

AMMi
AMS-Aramise
Autour du BPAN​ ,

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Neuro IFF France 
PSP- France 

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