Etre atteint d’algie vasculaire de la face c’est vivre en enfer.

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Je suis Isabelle la créatrice des bijoux Lilo j’ai 47 ans et je suis atteinte d’algie vasculaire de la face chronique.

L’algie vasculaire de la face chronique est une maladie neurologique qui occasionne les pires douleurs toutes maladies confondues. On l’appelle également « maladie du suicide »

Nous sommes environ 80000 personnes diagnostiquées en France crevant clairement de cette pathologie. Mais combien sont encore en errance médicale ? 30000 peut-être plus...

En 2020, des malades qui étaient suivis dans des centres anti-douleurs par des neurologues se sont suicidés, des malades sont partis se faire euthanasier en Belgique !!!

Comment peut-on laisser des malades dans une telle détresse ???!
Il existe un médicament sous forme d’injection créée par le laboratoire Novartis qui s’appelle Aimovig. Ce médicament a reçu l’homologation pour la commercialisation en France depuis juillet 2018. Ce médicament a fait l’objet d’essais cliniques très encourageants concernant la migraine chronique et pourrait clairement changer également la vie des personnes atteintes par l’algie vasculaire de la face.

La France a décidé que l’Aimovig ne serait pas commercialisé dans les officines, il sera disponible uniquement dans quelques pharmacies en milieu hospitalier et ne sera jamais remboursé. Ces injections coûtent environ 600€ l’injection et c’est à faire tous les 28 jours. L’efficacité de ces injections est prouvée, il est inadmissible que le gouvernement et le laboratoire n’étant pas parvenu à trouver un accord financier, nous France 5ème puissance mondiale nous ne fassions rien pour sortir les malades de l’algie vasculaire de la face de l’enfer qu’est leur vie. Ce traitement est porteur de beaucoup d’espoir également pour les migraineux il a été crée pour eux à la base. 

il s’avère qu’il fonctionne sur des patients lourdement atteints par l’algie vasculaire de la face je l’utilise moi même depuis 19 mois et j’étais un cas très lourd, et résistante à tous les traitements actuellement proposés en France.

La Suisse pays frontalier à la France le rembourse à 100% et il est disponible en officine depuis plus de 2 ans!!!

Autorisez la mise en vente en officine et surtout remboursez le médicament. Il n’y a aucun traitement qui soit efficace contre cette affreuse maladie. Aimovig représentait l’espoir pour tous les malades, c’est inadmissible que les malades ne puissent pas y avoir accès et doivent aller le chercher en Suisse ou au Luxembourg !!!