Justicia y Tratamiento Adecuado para Enfermedades Raras y Crónicas!

Soy Maite Vera S., madre de tres hijos y abuela de dos niñas. Mi vida ha sido una constante lucha contra múltiples patologías graves, entre ellas dos enfermedades raras y crónicas que el sistema de salud pública ha ignorado. Como la enfermedad de Fabry, en la que mi resultados enzimáticos son de alfagalactosidasa son de 4.3 NMOL y uno de mis hijos al único que se le ha hecho la prueba genética, en 2006 a raíz de el y sus resultados con un valor de 2,00 nmol de la enzima alfa-galactosidasa.  es que conocimos a la enfermedad de Fabry  Y que estos resultados son positivos en esta enfermedad en Europa y Universal. Lo que también indican una deficiencia significativa de esta enzima. De la cual no nos dan tratamiento de reemplazo enzimático.

La otra enfermedad rara, es una "neoplasia lipomatosa "diagnosticada en 2009 de la que no era conocedora hasta ahora y la cual nunca me han tratado,ni informado a mi persona . Lo que ha día de hoy esta extendida por todo mi cuerpo en pequeños y algunas diminutos bultos, palpables con las manos. 

Estoy aquí para pedir tu apoyo, no solo por mí, sino por todos aquellos que enfrentan un sistema que les da la espalda.

Mi realidad:

He sido diagnosticada con enfermedades como la *Enfermedad de Fabry* y la *Neoplasia Lipomatosa*o *lipomatosis múltiple familiar,  extendidas por todo mi cuerpo, además de sufrir insuficiencia venosa crónica,  sin tratar a día de hoy. Apesar de que tengo constantes parestesias en base extremidades y sobretodo en la extremidad inferior de ambas piernas,  también dolorosas adenopatías mediastínicas y adenopatías generalizadas, fibromialgia disnea, fatiga crónica,etc.... en total 31 patologías.

Sin embargo, a pesar de contar con evidencia médica, no he recibido el tratamiento que necesito. Esto no solo pone en riesgo mi vida, sino también la de mis hijos y descendientes, quienes podrían estar enfrentando lo mismo en silencio.

En enero de 2024, descubrí, a través de la página oficial del Sistema Nacional de Salud, la gravedad de mi condición, y la negligencia del sistema al no actuar a tiempo. Desde entonces, he llevado a cabo múltiples quejas formales, lo que finalmente resultó en un escáner que confirmó lo que ya sospechaba: mi salud ha sido dejada de lado deliberadamente.

*Resultados alarmantes:*

El escáner realizado en mayo de 2024 reveló adenopatías prominentes en varias áreas de mi cuerpo, además de hallazgos preocupantes en estudios anteriores que nunca fueron revisados adecuadamente. Estos resultados, junto con pruebas genéticas que confirman valores anómalos de enzimas en mi sangre, deberían haber encendido las alarmas en el sistema sanitario, pero en lugar de eso, fui ignorada.

**Obstáculos continuos:**

A pesar de la gravedad de mi situación, el SESPA (Centro de Evaluación de la Salud Pública de Asturias) ha puesto trabas para que no sea evaluada en otras comunidad , negándome el derecho a una segunda opinión y, potencialmente, y a un tratamiento que podría salvar mi vida, o al menos a mejorar mi calidad de vida.Además, fui dada de alta médica. En el tribunal medico en 2018, a pesar de estar en una silla de ruedas y con tratamientos severos y apta para trabajar en mi última profesión; limpieza de comunidades y grandes superficies,  en la que estaba de autonoma, en mi propia empresa, una decisión que refleja la total indiferencia hacia mi bienestar.

**Derechos fundamentales vulnerados:**

- **Derecho a la Protección de la Salud:** Mi familia y yo hemos sido abandonados por el sistema.

 **Derecho a la Información y Autonomía del Paciente:** No se nos ha informado adecuadamente sobre nuestra salud.

- **Derecho a un Diagnóstico y Tratamiento Temprano:** Nos han negado lo más básico: un diagnóstico correcto y un tratamiento adecuado.

- **Derecho a la Libre Elección de Médico y Centro:** Se nos ha negado atención en otras comunidades.

Estos derechos están respaldados no solo por la Constitución Española, sino también por tratados internacionales y europeos que España debe cumplir. Exijo que se respeten, no solo por mí y mi familia, sino por todos aquellos que enfrentan un sistema que los abandona.

**¿Qué puedes hacer tú?**

Con tu firma, podemos presionar para que mi caso y el de tantos otros sea atendido correctamente.

Tu apoyo es crucial para asegurar que nadie más sufra por la ineficiencia de un sistema que debe protegernos.

Firma y comparte esta petición. ¡Juntos podemos exigir una sanidad digna para todos!

**¡Gracias por tu solidaridad y por unirte a esta lucha!**

¡Juntos podemos hacer la diferencia!

"Quiero agradecerte por el tiempo que has tomado para leer y conocer un poco más sobre mi causa. Gracias por tu firma, y te pido que por favor la compartas con otros.Y así todos sepan, la verdad. Una más de tantas que la sanidad pública de España, aluden."

Razones para firmar:

Nuestra sanidad pública debe protegernos a todos, pero cuando se trata de enfermedades raras y crónicas, muchos pacientes somos olvidados. Mi familia y yo hemos sufrido años de diagnósticos incorrectos y tratamientos negados, poniendo nuestras vidas en peligro. No podemos permitir que esto siga ocurriendo. Firmar esta petición es un acto de solidaridad para exigir un sistema de salud justo, y tratamientos adecuados,  para todos y que atienda a todos con dignidad y respeto. Hoy es mi familia, mañana puede ser la tuya. ¡Juntos podemos cambiar esto!