Pétition adressée à :

MR Emmanuel Macron, Président de la République

MR François Braun, ministre de la Santé et de la prévention 

MME Geneviève Darrieussecq, ministre déléguée  chargée des personnes handicapées

POUR LES ENFANTS AUTISTES, DES SOINS REMBOURSÉS PAR LA SÉCURITÉ SOCIALE 

 Malgré les multiples plans autisme, la prise en compte des personnes souffrant de TSA (trouble du spectre autistique) reste largement insuffisante en France. 

Ces dernières années, les diagnostics et les traitements ont beaucoup évolué. La Haute autorité de santé préconise depuis 2012 (1) un diagnostic précoce et des soins pluridisciplinaires. Leur mise en place nécessite la présence de plusieurs intervenants auprès des enfants.

Bien évidemment, ces soins ont un coût.

 Le suivi thérapeutique préconisé pour un enfant autiste comprend de l'orthophonie, de la psychomotricité et/ou de l'ergothérapie, et un programme éducatif individuel conçu et supervisé par un psychologue, mis en œuvre par un accompagnant à raison de plusieurs heures par semaine, dans les différents lieux de vie : au domicile, dans les activités, et éventuellement à l’école si l’Education nationale n’a pu fournir d’AESH (2) formée à l’autisme.

 Seule l'orthophonie est remboursée par la Sécurité sociale. Tout le reste est à la charge des familles.

 Ce suivi revient à entre 1500 et 2000 euros par mois, voir plus si les besoins de l’enfant sont tels qu’ils nécessitent un accompagnement à temps complet (35 heures par semaine). Or, l'allocation pour l'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), accordée par les Maisons départementales des personnes handicapées, dépasse très rarement la catégorie 3 (505 €) ou la catégorie 4 (711 €). Quant à la PCH, prestation de compensation du handicap, elle permet seulement de financer une aide humaine pour la surveillance et l’accomplissement de certains gestes de la vie quotidienne, mais ne prend pas en compte le volet soins. Elle n’est en outre généralement pas accordée pour les jeunes enfants.

 Cette situation est d'autant plus difficile pour les familles que souvent, du fait du handicap de l'enfant, un des deux parents est obligé de réduire ou d'arrêter son activité professionnelle. 

 Sans compter le fait qu’une proportion importante de familles touchées par l’autisme sont monoparentales. Le faible montant de la majoration parent isolé versée dans ce cas (74 € ou 233€ selon les catégories) ne permet évidemment pas de compenser la perte de l’unique salaire du ménage, tout en continuant d’assurer les soins. 

 Cela revient à la création d'une prise en charge à deux vitesses entre les foyers qui peuvent s'offrir ces fameux soins et les autres, qui doivent les stopper faute de rentrées d'argent adéquates, ou pire encore, ne pas les démarrer, alors que l’intervention précoce est la clé du succès. 

 Ajoutons que la complexité des démarches auprès de la MDPH et la lenteur de traitement des dossiers (6 à 18 mois pour une première demande, 4 à 6 mois pour un renouvellement) augmentent la vulnérabilité financière des familles et les risques de rupture dans les parcours de soin. 

 Le but de cette pétition donc est de faire comprendre aux autorités publiques, politiques et sanitaires de notre pays, la détresse psychologique et financière dans laquelle se retrouvent les familles des personnes atteintes de TSA.

 Ces familles ne demandent qu'une chose, que le handicap de leurs enfants soit enfin prise en compte de manière correcte et décente afin que, devenus adultes, ils puissent s’intégrer dans la société au lieu d’en être à la charge. Cette absence de prise en compte correcte de l’autisme a un coût énorme, qui a été évalué par le Conseil économique et social dans son avis de novembre 2012.

 Nous demandons que le plan autisme (ou l'actuelle Stratégie pour l'autisme et les TND)prévoie le remboursement par l’Assurance maladie des soins apportés par des professionnels de santé titulaires d’un diplôme d’Etat, comme les psychomotriciens, les ergothérapeutes et les psychologues.

 A titre d’exemple, depuis le plan Alzheimer 2008-2012, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peuvent bénéficier de séances d’ergothérapie et de psychomotricité remboursées par la Sécurité sociale. En 2017, la loi sur le financement de la Sécurité sociale a programmé une expérimentation, menée sur trois régions pilotes (dont l’Île-de-France) de remboursement de 10 consultations par an auprès d’un psychologue libéral, pour les jeunes de 6 à 21 ans chez qui a été détectée une souffrance psychique.  

 Dans le cas de l’autisme, le caractère bénéfique voire indispensable de ces suivis thérapeutiques fait l’objet d’un consensus des experts. La même réflexion devra donc être menée, dans le cadre du 4° plan autisme et dans celui de la réforme et de la rationalisation de la Sécurité sociale. 

 Et s’il faut s’exprimer en termes budgétaires, « investir » dans la rééducation précoce d’un enfant autiste, afin de le mener vers l’autonomie, l’éducation, l’emploi,  c’est « économiser » énormément d’argent sur l’adulte qu’il va devenir !

 Pétition présentée par Géraldine LESAINT

 Association ENTRAIDE AUTISME

Nouvelle de la pétition : Suite au succès de cette pétition, Géraldine Lesaint et la vice-présidente d’Entraide Autisme ont été invitées à intervenir devant le Conseil économique, social et environnemental (CESE) qui préparait un avis dans le cadre de la saisine "Pour une meilleure coordination de la prise en charge médicale, médico-sociale et scolaire des enfants en situation de handicap":  https://www.lecese.fr/content/geraldine-lesaint-parent-denfant-autiste-enfants-en-situation-de-handicap

Paru en juin 2020, cet avis intitulé « Enfants et jeunes en situation de handicap : pour un accompagnement global », contient la recommandation suivante : « Le CESE préconise une plus grande couverture par l’Assurance Maladie des soins avec, dans l’immédiat, un meilleur remboursement de certaines consultations (ergothérapie, psychomotricité, psychologie) et, à plus long terme, la possibilité d’un régime forfaitaire, du même type que le régime ALD, dans le cadre de protocoles pour chaque type de handicap élaborés par la Haute autorité de santé (HAS) ».

En avril 2021, le forfait « intervention précoce » pour l’autisme, qui existait depuis janvier 2019 pour les moins de 6 ans, a été étendu aux 7-12 ans.

Site :   https://www.entraide-autisme.com/

FB :  https://www.facebook.com/Entraide-Autisme-172177779603403/

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 NOTES :

1) Haute Autorité de Santé, mars 2012 : « Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent » 

 2) Accompagnant d’élève en situation de handicap (anciennement AVS, auxiliaire de vie scolaire)