Nach nun dreineinhalb Jaren seit ihrem Anfang stösst unsere Petition immer noch auf viel Interesse: Wir haben die 6‘000 Unterschriften-Marke gebrochen! Und die Petition bleibt weiterhin sehr wichtig, denn EPP-Patienten und andere Betroffene seltener Krankheiten sind leider immer noch mit der Behandlungsungerechtigkeit unseres Gesundheitssystems konfrontiert: Obwohl erfreulicherweise vielen Schweizer EPP-Patienten eine vollständige Kostenübernahme der Afamelanotid-Therapie gewährt wurde, bleibt anderen Patienten diese verwehrt. Wir werden nicht aufgeben und uns auch für diese Patienten weiter einsetzen! Danke für Ihre Unterstützung, sie gibt uns Kraft und motiviert uns, weiter zu machen. Frohe Festtage und beste Wünsche für ein glückliches und gesundes Neues Jahr!
Trois ans et demi après son début, notre pétition est toujours de grand intérêt: Nous avons franchi la barre des 6’000 signatures! Et la pétition reste toujours très importante car les personnes atteintes d’EPP et d’autres maladies rares malheureusement sont toujours confrontées à l'inégalité de traitement causée par notre système de santé: Bien que, heureusement, de nombreux patients suisses atteints d‘EPP se soient vu accorder une couverture complète du traitement par l’afamelanotide, à d'autres patients la couverture complète a été refusée. Nous n'abandonnerons pas et nous continuerons à travailler pour ces patients! Merci pour votre soutien, cela nous donne de la force et nous motive à continuer. Joyeuses Fêtes et meilleurs voeux pour une nouvelle année heureuse et avec beaucoup de santé!
A tre anni e mezzo dal suo inizio, la nostra petizione giova ancora di un grande interesse: Abbiamo abbattuto la barriera delle 6’000 sottoscrizioni! E la petizione resta ancora molto importante perché le persone colpite dall’EPP e da altre malattie rare sono purtroppo sempre ancora confrontate con la disparità di trattamento causata dal nostro sistema sanitario: Nonostante, fortunatamente, molti pazienti svizzeri colpiti dall’EPP abbiano ottenuto l’assunzione dei costi completa della terapia con l’afamelanotide, ad altri pazienti questa è stata negata. Non ci arrenderemo e continueremo a lavorare per questi pazienti! Grazie per il vostro sostegno continuato, ci dà forza e ci motiva ad andare avanti. Buone Feste e auguri per un felice Anno Nuovo pieno di salute!
After three and a half years since its start, our petition still enjoys great interest: We broke the 6’000 signature mark! And the petition remains very important because EPP patients and other people affected by rare diseases are still confronted with the inequality of treatment caused by our healthcare system: Although, fortunately, many Swiss EPP patients have been granted full coverage of the afamelanotide therapy, other patients have been denied full coverage. We will not give up and will continue to work for these patients! Thank you for your continued support, it gives us strength and motivates us to go forward. Happy Holidays and best wishes for a Happy and Healthy New Year!