Sehr geehrter Herr Bundesrat Berset Ich schreibe Ihnen, weil ich verzweifelt bin. Mein Name ist David Gähwiler, ich bin gelernter Schreiner, habe eine Weiterbildung zum eidg. Dipl. Technischen Kaufmann gemacht und arbeite jetzt in einem Sägewerk im Verkauf, um einen unserer letzten Rohstoffe der Schweiz, nämlich das Schweizer Holz, den Bauherren schmackhaft zu machen. Nebenamtlich bin ich im Kader der freiwilligen Feuerwehr. Und ich habe eine seltene Blutkrankheit, namentlich erythropoietische Protoporphyrie, oder kurz EPP. Bis vor sieben Jahren war jeder Tag ein kleiner, manchmal ein grosser Kampf mit EPP, denn wer an EPP leidet, kann das normale Sonnenlicht nicht vertragen und hat nach kurzen Sequenzen von Sonnenlicht schon Schmerzen unter der Haut. Haben Sie sich schon einmal am Feuer oder der Herdplatte verbrannt? Etwa so fühlt es sich in an, dort wo die Sonne die Haut getroffen hat. Es dauert dann oft drei vier Tage, bis die Schmerzen wieder abgeklungen sind. Meine Eltern haben es schon früh bemerkt, da ich nicht wie andere Kinder im Freien spielen wollte, oder nach kurzer Zeit angefangen habe zu weinen, um dann Nächte lang nicht mehr zu schlafen. Es war Nerven zermürbend für mich, meine Geschwister und meine Eltern. Wenn die Kinder in der Schule in der Pause im Freien Fussball gespielt haben, musste ich alleine in der Pausenhalle sitzen, denn es gab noch kein Medikament, das unsere Schmerzen linderte. Früh habe ich gelernt, wie man sich kleiden muss, instinktiv lernte man die besten Schattenplätze ausfindig zu machen und den kürzesten Weg dorthin zu finden. Viele Male erhielt ich eine Strafe der Lehrer, weil ich ihnen nicht gehorchte und einfach im Schatten stehen blieb und nicht mit den anderen normalen Kindern im Freien an der strahlenden Sonne geturnt habe. EPP, man sieht es uns erst an, wenn es zu spät ist und die Krankheit uns voll getroffen hat. Je älter man wurde, desto mehr Strategien hatte man, trotzdem war es immer ein Kampf ein Teil der Gesellschaft zu sein, denn dafür sind wir einfach zu anormal. EPP erlaubt uns nicht, am normalen Leben teil zunehmen, denn das Risiko, dass man zuviel Sonne erwischt, ist einfach zu gross. Die Schmerzen zu hart, für Körper und Geist. Mit ca. 34 Jahren erhielten wir EPPler dann die Nachricht, dass ein Medikament gefunden worden ist, das uns eventuell helfen würde. Viele von uns haben sich dann bereit erklärt, dieses Medikament zu testen, damit es schneller auf den Markt kommt, um all den Betroffenen, den Kindern und Jugendlichen, den Erwerbstätigen, den Vätern und Müttern und den Pensionierten zu helfen, damit alle die Normalität erhalten sollen, die sie verdienen. Sieben Jahre lang wurde mir alle paar Monate ein Implantat oberhalb der Hüfte eingesetzt, das mir erlaubte, ohne Angst ins Sonnenlicht zu treten. Ich trat der Feuerwehr bei, wurde schnell ins Kader befördert, bin jetzt ein Teil der Firstrespondereinheit, die anderen das Leben rettet. Ich lernte meine jetzige Frau kennen, konnte die Freizeit mit ihr fast so gut geniessen, wie jeder andere. Ich bewarb mich für eine Stelle, die ich mir ohne das Medikament niemals vorgestellt hatte. Ich war Frau Prof. Dr. E. Minder, ihrem Team im Triemlispital in Zürich und all den involvierten Personen so unendlich Dankbar, dass mein Leben endlich normal war, und ich einen Teil der Gesellschaft sein durfte. Seit einem Monat ist nun klar, dass die Krankenkassen nicht mehr für das Medikament aufkommen müssen, da es in ihrer Sichtweise nicht „wirtschaftlich“ ist. Das hat uns alle zu tiefst erschreckt, auch ich habe manchmal Momente, wo mich eine Panikattacke erreicht, wenn ich daran denke, dass der nächste Sommer so schön und heiss wird, wie es der letzte war. Der Druck in der Firma, Feuerwehr und auch im sozialen Leben wird steigen, denn vieles wird nicht mehr gehen, was die letzten sieben Jahre einfach so gegangen ist. Ich habe Angst meine Stelle zu verlieren, mein Amt bei der Feuerwehr abgeben zu müssen und meine Beziehung zu meiner Frau und meinen Freunden erneut aufs ärgste zu strapazieren. Und was ist mit meiner Psyche? Wie wird diese dies alles verkraften? Ist das eine Frage der Wirtschaftlichkeit? Ist es nicht eher eine Frage der Gerechtigkeit? Herr Bundesrat, im roten Büchlein, das dem Material beiliegt für die nächste Abstimmung vom 04.06.2016 wünschen Sie ein „JA“ an der Urne, damit eine Minderheit von Ehepaaren, welche auf natürlichem Weg keine Kinder zeugen können, eine Chance haben mittels dieser Präimplantationsdiagnostik ausserhalb des Körpers Embryonen zu zeugen, diese dann zu testen und jenes, das keine Krankheiten in sich trägt, der Mutter zum austragen zu implantieren. Nun, ob das richtig oder falsch ist, das überlasse ich jedem einzelnen. Wäre diese Diagnostik schon vor 1975 möglich gewesen, wäre ich vielleicht heute gar nicht hier, weil man mich schon lange vor meiner Geburt exekutiert hätte. Eigentlich finde ich es aber trotzdem schön, dass der Bundesrat als auch das Parlament sich für eine Minderheit in der Bevölkerung einsetzt, das zeigt doch, dass die Schweiz immer noch ein solidarisches Gedankengut in sich trägt und die Wirtschaft nicht immer an erster Stelle stehen muss. Denn wenn wir nochmals auf das rote Büchlein kommen, möchte ich noch ein paar Sätze aus dem letzten Absatz zitieren: „ Menschen mit einer Behinderung gehören zu unserer Gesellschaft. Der Bundesrat sorgt mit seiner Behindertenpolitik aktiv dafür, dass diese Menschen gleichberechtigt am gesellschaftlichen Leben teilhaben können.“ EPP ist eine Krankheit, die ohne Medikament die Betroffenen behindert am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Sehr geehrter Bundesrat, vielen Dank für Ihre so viel versprechende Aussage, jeder stimmberechtigte Schweizer Bürger hat Ihre Aussage erhalten. Bitte lassen Sie diesen Worten Taten folgen und helfen Sie, dass eine andere Minderheit in der Schweiz, die jeden Tag unserer Wirtschaft tatkräftig zum Erfolg verhilft nicht im Stich. Mit dem Medikament sind wir in der Lage zu arbeiten, ohne werden wir zum Sozialfall oder IV-Rentner. Bitte helfen Sie uns, das Medikament zurück zu bekommen. Ich, David Gähwiler, Kaufmann und Feuerwehrmann danke Ihnen im Namen aller betroffenen EPP Erkrankten und wünsche Ihnen einen wunderschönen Sommer ohne Schmerzen. Hochachtungsvoll David Gähwiler PS: dieser Brief wird auch auf der folgenden Web Seite veröffentlicht, https://www.change.org/p/ein-leben-ohne-sonne-vivre-sans-soleil-vivere-senza-sole-living-without-sun, wo eine Petition gestartet wurde, um das Medikament zurückzuerhalten und wo die Einzelheiten zu der Problematik im Detail erläutert werden.