Sehr geehrter Herr Peters, im Namen der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie und ihren Vertretern danke ich Ihnen für Ihre Antwort auf unsere Anliegen und die ausführlichen Erläuterungen. Es sind wertvolle Informationen, die unser Verständnis zu den sehr komplexen Prozessen betreffend Kostenübernahme von Medikamenten verbessern, und wir hoffen, dass wir diese in unseren Gesprächen mit Krankenversicherern und der Zulassungsinhaberin nutzen können, um sie dazu zu ermutigen, eine Lösung im Sinne der Schweizer EPP-Patienten zu finden. Insbesondere scheint uns Artikel 34abis der KLV wichtig, weil Afamelanotid in EU- Ländern schon zugelassen ist und der Preis dort veröffentlicht wurde, z.B. in Deutschland vom Gemeinsamen Bundesausschuss, wie Sie aus diesem im Internet veröffentlichten Dokument auf Seite 23 entnehmen können: https://www.g-ba.de/downloads/92-975-1355/2016-02-04_Modul3A_Afamelanotid.pdf Wir sind allerdings weiterhin sehr besorgt darüber, dass die gegenwärtige Gesetzeslage eine gesicherte und beständige Medikamentenversorgung für Patienten, die an seltenen Krankheiten wie unserer leiden, nicht erlaubt, einerseits weil die unterschiedlichen Krankenversicherer uneinheitliche Entscheidungen bezüglich Kostenübernahmen für dasselbe Medikament für die gleiche Indikation treffen dürfen, und dies auf eine Art und Weise, die nicht klar nachvollziehbar ist, und andererseits weil Patienten praktisch auf sich alleine gestellt und schutzlos sind, wenn sie nicht auf eine starke Unterstützung durch einzelne Organisationen oder Personen zählen können, wie in unserem Fall durch Frau Prof. Dr. Minder, die sich mit grossem Engagement für die Interessen der Patienten einsetzen. Und auch trotz einem solch grossen und oft ehrenamtlichen Engagement bleibt es eine sehr schwierige und aufwendige Angelegenheit, Lösungen für diese Patienten zu finden. Diese Umstände sind sehr bedauerlich und benötigen dringende Änderungen im Sinne der Patienten. Wir sind aber auch über dem Begriff der „Wirtschaftlichkeit“ einer Behandlung sehr besorgt. Im Fall von EPP besteht kein Zweifel, dass wir mit der Afamelanotid-Behandlung besser integrierte und produktivere Mitglieder unserer Gesellschaft sein können. Wir könnten hier mehrere Beispiele nennen: von der jungen Frau, die dank Afamelanotid ihre Krankenschwesterausbildung durchführen und dann den Beruf ausüben durfte, bis zum berufstätigen Mann, der in einem Holzwerk tätig ist und dank dem Medikament Kunden auf Baustellen treffen kann, und der gleichzeitig noch im Kader der Feuerwehr ist und regelmässig Einsätze leistet. All das wäre ohne Afamelanotid nicht möglich und diese Menschen müssen nun um ihre Arbeitsstellen bangen, weil sie das Medikament nicht mehr bekommen können. Wir laufen hier Gefahr, vollwertige und produktive Mitbürger zu verlieren, und der Arbeitsstellenverlust, die darauffolgenden Sozialkosten und die Gefahr von Depressionen oder Alkohol-Missbrauch, die auch therapiert werden müssen, und andere Folgen unserer Krankheit sind wohl schwierig finanziell genau zu beziffern. Muss man sie aber wirklich beziffern, um zu entscheiden, ob wir diese Behandlung verdienen oder nicht? Ist die „Wirtschaftlichkeit“ wirklich geeignet, um eine Entscheidung über Gesundheit und Freiheit von Mitbürgern zu treffen? Unsere Antwort ist ein deutliches Nein! Es ist klar, dass die Kosten im Gesundheitswesen hoch sind und mit einer alternden Gesellschaft weiter ansteigen werden, und deshalb Wege gefunden werden müssen, um diese Kosten zu optimieren. Wir sind aber der Meinung, dass es falsch und ungerecht ist, auf kleine, leidende und massiv eingeschränkte Patientengruppen wie unsere zu zielen, um dies zu erreichen, ohne eine breitere Diskussion darüber zu führen, wo es sinnvoller ist, Kosten zu reduzieren, ohne die Gesundheit und die Gleichberechtigung anderer aufs Spiel zu setzen. Wir möchten hier nur ein Beispiel nennen – Zulassungsverfahren von neuen Medikamenten – unsere internationale Erfahrung mit Afamelanotid hat uns auf äusserst ernüchternde Art und Weise gezeigt, dass diese Prozesse dringend reformbedürftig sind, sowohl im Sinne einer besseren Patientenversorgung als auch um Arzneikosten zu reduzieren. Uns Patienten, die an seltenen Krankheiten leiden, in einer Lage der Unterversorgung zu lassen, wenn es eine einzige Behandlungsmöglichkeit wie Afamelanotid gibt, empfinden wir als Verstoss gegen unsere Menschenrechte, die höchstmöglichen Gesundheits- und Lebensverwirklichungsstandards geniessen zu dürfen wie unsere „normalen“ Mitbürger. Unsere Gesellschaft hat schon hohe Standards in der Gleichberechtigung benachteiligter Menschen erreicht – schliesslich stellt man sich die Frage nicht, ob es wirtschaftlich ist, eine Rollstuhlrampe zu bauen – man baut sie, weil es richtig ist und wir eine Gesellschaft mit hohen ethischen Prinzipien und Gesetzen sind, die entschieden hat, sich für benachteiligte Mitbürger mit Behinderungen einzusetzen, um ihnen die bestmöglichen Chancen zu geben, ein nahezu normales Leben zu führen. Durch die jetzige Situation fühlen wir uns aber diskriminiert und verlangen einen klar besseren Schutz unserer Rechte als Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden. Wir, und viele die unsere Petition unterstützt haben, sind der Meinung, dass man unsere Menschenrechte nicht mit Wirtschaftlichkeitsüberlegungen einfach ersetzen darf. Die Petition hat die Aufmerksamkeit der Medien auf sich gezogen und wir führen gegenwärtig Diskussionen mit Medienvertretern, um unsere Anliegen an die Öffentlichkeit zu bringen. Wir hoffen dadurch, eine Debatte anzustossen, die zu einer Verbesserung der Gesetzeslage für Patienten mit seltenen Krankheiten führen wird. Wir hoffen auch, dass Sie und das BAG im Rahmen der gegenwärtigen Arbeiten am Nationalen Konzept Seltene Krankheiten und der Revision der KVV Artikel 71a und b die von uns angestrebten Verbesserungen in Betracht ziehen werden, und stehen Ihnen gerne als Ansprechpartner weiterhin zur Verfügung. Bei dieser Revision ist es unseres Erachtens sehr wichtig, dass zusätzlich zu den Versicherern und der Pharmaindustrie auch Patientenorganisationen beigezogen werden, damit die Patientenperspektive berücksichtigt wird, und wir wären Ihnen dankbar für eine kurze Stellungnahme darüber, ob und wie Patientenorganisationen in diese Revision beigezogen werden. Und schliesslich hoffen wir natürlich auch, dass die Krankenversicherer und die Zulassungsinhaberin von Afamelanotid schnell zu einer Lösung im Interesse der Schweizer EPP-Patienten kommen werden – der Frühling ist schon da und der Sommer naht – schlimme Jahreszeiten für uns. Ich danke Ihnen und Ihren Kollegen beim BAG, dass Sie sich Zeit für uns genommen haben und dass Sie uns weiterhin zur Verfügung stehen, sollten wir weitere Fragen haben. Freundliche Grüsse, Dr. Rocco Falchetto Präsident Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie praesident@porphyria.ch