DURU 'LAR ÖLMESİN İHTİYACIMIZ OLAN İLACIMIZ 'NUSİNERSEN' SENDE SESİMİZE SES VER DESTEK VER

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 500.


Çocuklukta belirtileri daha belirgin görülen hastalık, sık rastlanan genetik rahatsızlıklardan biridir. Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir rahatsızlıktır.
 

Bu hastalığın tüm tiplerinde omurilikte bir bölgedeki hareket sinirleri etkilenir. SMA, kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrif olmasıyla kasların erimesi ve zayıflaması belirtileriyle literatürdeki yerini almıştır. SMA hastalığının evreleri söz konusudur. En tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evredir. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebilir. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar söz konusudur.

Sma artık çaresiz değil ilacı ve tedavisi var ilacımız Nusinersen ( SPİNRAZA) Kızım Duru nun yaşamak için bu ilaca ihtiyacı var.Şu an yurt dışında geliştirilen ve Türkiyede olmayan sadece ücretsiz 10 çocuğa insani amaçlı erken erişim programıyla veriliyor.Türkiyede 3000 SMA hastası var ve hepsi çaresiz ölümü bekliyor.Lütfen tedavimiz için bizlere destek olun.



Bugün Özlem Duru imzanı bekliyor!

Özlem Duru Özgün bu imza kampanyası için senin desteğini bekliyor: «DURU 'LAR ÖLMESİN İHTİYACIMIZ OLAN İLACIMIZ 'NUSİNERSEN' SENDE SESİMİZE SES VER DESTEK VER». Özlem Duru ve imza atan diğer 395 kişiye katıl.