COLOMBIA a Cumplir con la resolución de LA ONU DREPANOCITOSIS, PRIORIDAD DE SALUD PÚBLICA

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Cordial saludo, Mi nombre es CANDELARIA PAOLA CARBALLO HERRERA, nacida en Cartagena de indias, la fantástica, patrimonio histórico y cultural de la humanidad, estudiante de noveno semestre de Odontología y vicepresidente de la fundación SICKLEMIA. Hoy quiero compartir, la historia de mi vida y como es el vivir con una afección mortalmente silenciosa, y que muy seguramente se verán identificados, pues en silencio y resignación la viven muchos hogares del mundo y en especial mi querida Colombia. A los pocos meses de vida me cuenta mi papa, comencé a presentar problemas graves de salud, fueron innumerables los días de visita al hospital, para tratarme los refriados “comunes”, las picaduras de mosquito que se infectaban, los accesos que sufría cuando se le colocaba alguna vacuna, mi bajo peso y desnutrición, esas fiebres altísimas que al pie de mi cama, toda la noche en vela, mi papi vigilaba, para que no me causar ningún problema cerebral, fueron tantos y tantos los días de hospitalización que cada vez se acrecentaban mas; prácticamente vivíamos en el hospital. Sentía muchos dolores, que me hacían gritar, Me cuenta mi papi que esto les partía el alma, verme sufrir; no se explicaban que podía ser; Hasta llegar el día en que las fiebres por mucho “ACETAMINOFEN” que me diera no cedía, fueron 25 día, con sus 25 noches, en donde me puse muy delgadita, mi abdomen se hincho, mis ojitos, amarillos, llenos de legañas, con una fuerte gripa que termino en bronconeumonía, me fui deteriorando cada día más, los exámenes médicos fueron exhaustivos y rigurosos; el parte médico inicial indicaba, que posible mente, tendría leucemia, esta noticia como ustedes entenderán fue desastrosa para mis padres y familiares, En los próximos días cuando el hematólogo, con su bata blanca, lento andar y voz pausada les informo a mis padres que lo que presentaba era una enfermedad genética llamada, ANEMIA DREPANOCITICA, DE CELULAS FALCIFOMERS O SICKLEMIA. De todas maneras Cualquier otro padecimiento diferente al cáncer era mejor, pensaron, sin dimensionar siquiera a que nos enfrentábamos y lo perversa que pudiera llegar a ser. Transcurrieron varios años, mis padres se dedicaron a mi cuidado, casi en un 100%, con tratamientos rigurosos, en donde la vigilancia médica especializada, siempre estuvo presente, por intermedio de la Dra. YADIRA COLL JIMENEZ, Hematóloga, Oncóloga Pediatra y una de las pocas transpantologa de medula ósea, de la época, quien se convertiría en el mejor de mis ángeles, por su entrega y dedicación; su tratamiento, vigilancia y medicación fueron los más acertados, sin embargo, dicen los médicos que tengo deteriorado el bazo, el corazón agrandado, vivo con una tos frecuente, sufro a menudo bronco neumonías, la transfusiones están a la orden del día, las crisis de dolor son recurrentes, me extirparon la vesícula debido a que los cálculos que por su cantidad son llamados de rosario, me causaban fuertes dolores, acompañados de vómitos, las épocas escolares estuvieron precedidas de múltiples ausencias, que por mi tenacidad y el acompañamiento de mis padres en los diálogos con los profesores me permitió salir adelante e iniciar una carrera universitaria, por casualidad odontología. Y digo casualidad debido a que el primer caso de la afección fue tipificado en un estudiante de odontología de raza negra procedente de la isla de Granada frente a las costas de Venezuela. A mediados del 2014, inesperadamente me enfrente a una falla Multisistémica, donde se comprometieron los pulmones, el hígado, los riñones, fueron muchas las transfusiones y diálisis que recibí, estuve, al borde de la muerte en la UCI de un hospital, durante 48 días. Esta crisis en contra de mi voluntad me obligo a cancelar el semestre, y reanudarlo apenas me recupere, pero la parte económica de tener que cancelar el 70% de la matricula del semestre retirado y el 100% del que se repite hace que cualquier joven de los asentamientos sub urbanos den al traste con sus deseos de superación y ser alguien en la vida. Pero no solo eso, estamos expuestos, como mujer y futura madre a un alto riesgo en el embarazo, nos enfrentamos a una elevada mortalidad materno-infantil en niños menores de 5 años, ya que aumenta la susceptibilidad a infecciones que no representarían un riesgo para un individuo saludable. Tenemos alto riesgos de accidentes cerebros vasculares, infartos pulmonares, Episodios vaso-oclusivos dolorosos, Secuestro esplénico, Síndrome de tórax agudo, necrosis ósea de cadera, en los hombres, Priapismo, que afecta a jóvenes que apenas nacen a la vida sexual causando impotencia, esto para un adolecente sería catastrófico. como yo en la ciudad de Cartagena el Caribe y Colombia en general hay una cantidad considerable de niños con este mal, que aun, no están tabulados ni censados, siendo esta una enfermedad genética considerada por expertos como la primera a nivel mundial He querido resumir en tan pocas líneas veintitrés años de muchos sufrimientos, y decirles que cuanto más me adentro en el conocimiento de la enfermedad más y más se me arruga el alma... No es mi deseo generar lastima, jamás, de ningún modo; no lo aceptaría, sino, para entregarles esperanza, porque contra todos los pronósticos perversos de ésta, ME SIENTO BENDECIDA, Ya que si hubiere un diagnostico temprano, un buen hábitat, buenos ingresos, buena salubridad, buen manejo, tratamiento oportuno, conocimiento y manejo adecuado podemos sobrellevarla y salir adelante; soy ejemplo vivo de ello. Cartagena de indias, Colombia, por ser costa, enclave colonial, principal puerto negrero de esclavitud de las Américas, ocupando el tercer puesto en el panorama nacional para un 27.1% de presencia negra o afro descendientes; población minoritaria y vulnerable que tiene su asentamiento por tradición en los grandes cinturones de miseria (zona sur oriental y nor-oriental) y corregimientos como el de la Boquilla, integrados por hogares con poca o nula capacidad económica, con condiciones higiénicas deplorables, hay una cantidad considerable de niños con este mal, aumentando la población dia a dia y MURIENDOSE EN EL OLVIDO. Agravando la situación, el hecho, de ser recesiva y en mucho de los casos, asintomática, Esto unido a la prevalencia racial, su origen africano, el sutil racismo que encierra, y el alto mestizaje de Colombia , Latinoamérica, y el Caribe la hacen mucho más peligrosa. Con relación a la prevalencia de la raza, la estadísticas no mienten, el 80% de los afro colombianos viven por debajo de la línea de pobreza absoluta, poseen el mayor coeficiente de desigualdad de distribución de los ingresos, el 74% recibe salarios por debajo del mínimo legal, el índice de desarrollo humano es de 0.66% que es el más bajo de la población colombiana, El índice de Pobreza humana, es del 10.4%. En latino América Colombia ocupa el puesto 11 por debajo de Uruguay, Costa Rica, Cuba y chile. Esta visión a cerca de la raza de los portadores o la condición de negro influyen en que no se tome con la debida seriedad, ni se implemente políticas estatales para tratar tan grave afección. ¿Sabe usted que es la anemia drepanocítica, de Células falciformes o Sicklemia?¿Sabías que de 500 personas a las que se les interrogo sobre la primera pregunta solo manifestaron saber 4 para una lastimoso 0.8%?¿Sabías qué tiene más de cien años de haber sido descubierta?¿Sabías que la drepanocitosis es un factor de riesgo de infecciones de VIH por transmisión sanguínea?¿Sabías que la drepanocitosis tiene importantes efectos físicos, psicológicos y sociales en los enfermos y sus familias?¿Sabías que las expectativas de vida de estas personas en promedio es más corta que el promedio general de la población colombiano?¿Sabías que el 19 de junio es el día mundial de la anemia drepanocítica?¿Sabías que la OMS en el 2006 la declaro problema de salud pública, 100 años después de haber sido descubierta?¿Sabías que a pesar de que la Asamblea General de las Naciones Unidas, el 22 de Diciembre del 2008 emitió su resolución denominada: "Drepanocitosis, una prioridad de salud pública"; en Colombia no se hace, Difusión, Prevención, control y mucho menos seguimientos? ¿Qué pensarías si te dijera que es la afección genética más grande y grave en el mundo, propagada por esa gran diáspora de la esclavitud y Acrecentada, por un desconocimiento casi que total del pueblo y sociedad civil, Que peca, por omisión, mientras que el ESTADO, con todas sus instituciones, lo vienen haciendo por acción. ¿Sabías que en Colombia no se ha caracterizado, Censado o tabulado la población para determinar el verdadero porcentaje de afectados? Debido a todos estos interrogantes y por que al igual que ustedes considero, procedente estar más y mejor informados, he querido iniciar, la reclamación de un derecho, que por más de cien años se nos ha negado y que nos mantiene en el olvido. #paremoslaindolencia. QUE NO MUERA UN NIÑO MAS EN EL OLVIDO.- PETICION: Instituir como día cívico en Colombia el 19 de junio día mundial de la anemia drepanocítica.

  1. Cumplir con las recomendaciones o requerimientos de la ORGANIZACIÓN PANAMERICANA DE LA SALUD (OPS), ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD (OMS) LA Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura; (UNESCO) Y LA ORGANIZACIÓN DE NACIONES UNIDAS (ONU) sobre la drepanocitosis y en especial las de :
  2. Reconocer la afección como prioridad de salud publica en Colombia.
  3. Elaborar un programa de educación preventiva sobre la drepanocitosis, donde se incluya información, formación, consejerías genéticas, acompañamiento psicoafectivo, seguimiento del paciente y difusión masiva en los medios De prensa Hablada, escrita y audiovisual.
  4. Crear un fondo destinado a apoyar económicamente, organizaciones internacionales, nacionales, no gubernamentales, sin fines de lucro y asociaciones de pacientes o grupos de población más afectados por la patología, en las iniciativas y estrategias de educación preventiva, información, formación y difusión.
  5. Fomentar la investigación científica, básica y aplicada sobre la drepanocitosis.
  6. Multiplicar el número de especialistas en las zonas de alta prevalencia, mediante la capacitación de profesionales de salud especializados en el control del DOLOR.
  7. Estimular la colaboración entre los sectores públicos y privados en la lucha contra la drepanocitosis
  8. Incluir en el POS el tratamiento y la asistencia médica de la drepanocitosis, como una problemática de salud pública y como política pública de salud del estado.
  9. Incluir en el POS el diagnostico prenatal en madres gestantes con anemia drepanocítica.
  10. Determinar en los protocolos y manual de urgencia de entidades prestadoras de salud la DREPANOCITOSIS y en especial el manejo del dolor. “Se puede catalogar una urgencia en salud como toda aquella situación patológica que precisa una atención priorizada, rápida cualificada y con dotación adecuada” http://www.bdigital.ces.edu.co:8080/dspace/bitstream/123456789/743/1/LA%20ATENCION%20EN%20URGENCIAS%20PRIMER%20NIVEL.pdf
  11. Disminuir la edad de jubilación para los afectados con anemia drepanocítica en su forma hSS.
  12. Subsidio económico para el hogar con un paciente con anemia drepanocítica homocigótica
  13. Subsidio de vivienda para el hogar con un paciente con anemia drepanocítica, según sea el caso, Mejoramiento, saneamiento básico y ambiental, y vivienda nueva.
  14. Protección o salvaguarda del trabajador con anemia drepanocítica (Reiteradas ausencias motivan despidos)


Hoy: FUNDACION SICKLEMIA cuenta con tu ayuda

FUNDACION SICKLEMIA necesita tu ayuda con esta petición «DR. JUAN MANUEL SANTOS www.presidencia.gov.co: COLOMBIA a Cumplir con la resolución de LA ONU DREPANOCITOSIS, PRIORIDAD DE SALUD PÚBLICA». Súmate a FUNDACION SICKLEMIA y 198 persona que han firmado hoy.