Como resultado de una serie de actividades impulsadas en mayo por pacientes y asociaciones con motivo del Día Internacional del Lupus, la Comisión Permanente del Congreso de la Unión emitió el pasado 25 de mayo un Dictamen con Punto de Acuerdo en Materia de Detección y Tratamiento de dicha enfermedad.

Tejedora de Historias, proyecto de Laura Athié, Lupus LES México de Agueda G. Abraham, Guadalupe Rangel, de El Despertar de la Mariposa, Ganado Batallas Lupus Tlaxcala, A.C., de Luz María Cuatepotzo, la Asociación de Pacientes Reumáticos de México, A.C. (APARMAC), la Fundación Mexicana para Enfermos Reumáticos, A. C. (FUMERAC) y más de cien pacientes, médicos y familiares de toda la República Mexicana, impulsaron un Decálogo del Lupus cuyos tres primeros puntos: Censo, Difusión y apoyo para el estudio e investigación, son retomados en el Segundo Punto de Acuerdo, inciso B, emitido por el Congreso de la Unión, el cual señala:

PRIMERO. La Comisión Permanente del Congreso de la Unión exhorta respetuosamente a la Secretaría de Salud y a sus homólogas en /as entidades federativas a realizar acciones de capacitación al personal médico de primero, segundo y tercer nivel de atención para la detección, diagnóstico y tratamiento oportuno de pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico; así como para la realización de campañas de información dirigidas a la población sobre este padecimiento y sus síntomas.

SEGUNDO. La Comisión Permanente del Congreso de la Unión exhorta respetuosa mente al INEGI, para que, en coordinación con la Secretaría de Salud, en la realización de sus próximos censos diseñe la metodología e indicadores necesarios que permitan conocer datos más precisos sobre la incidencia y prevalencia del Lupus Eritematoso Sistémico en el país.

TERCERO. La Comisión Permanente del Congreso de la Unión exhorta respetuosamente a la Secretaría de Salud y a la COFEPRIS para que, en sus respectivos ámbitos de competencia, durante la certificación de laboratorios y la capacitación de su personal, evalúen los procedimientos aplicados al diagnóstico de Lupus Eritematoso Sistémico.

CUARTO. La Comisión Permanente del Congreso de la Unión exhorta respetuosamente a la Secretaría de Salud para que se realicen las gestiones necesarias a fin de incluir el tratamiento del LES en el Catálogo de Gastos Catastróficos del Seguro Popular.

Dicho documento destaca que los integrantes de la Segunda Comisión de Relaciones Exteriores, Defensa Nacional y Educación Pública, consideran fundamental fortalecer la capacidad de respuesta del sector salud para atender correcta y oportunamente a las personas que padecen Lupus Eritematoso Sistémico (LES).

Decálogo del Lupus

A diferencia de Argentina, Chile o los Estados Unidos, México carece de un censo y de medidas para diagnóstico oportuno, así como de una oferta de servicios de salud adecuada, los pacientes y asociaciones impulsoras del Decálogo piden a la sociedad civil, a la presidencia de la República y titulares de las Entidades Federativas, su apoyo y compromiso para:

1.    Incluir al Lupus en la Ley General de Salud como una enfermedad que puede crear discapacidad.

2.    El desarrollo de un censo nacional para el conteo y detección de los pacientes en México.

3.    Destinar recursos suficientes al sector salud para la investigación sobre el Lupus.

4.    Propiciar una dotación adecuada de medicamentos para quienes padecen esta enfermedad.

5.    Permitir el ingreso de medicamentos provenientes del extranjero al país y no detener su estancia en aduanas.

6.    Desarrollar de programas de formación e información para los profesionales de la salud, pacientes, familiares y sociedad civil.

7.    Impulsar su difusión a través de campañas de sensibilización para eliminar la discriminación hacia los pacientes con Lupus.

8.    Divulgar información clave en torno a la enfermedad para su prevención, diagnóstico y tratamiento, particularmente en zonas rurales y de habla indígena.

9.    Sumarse a iniciativas del derecho a la vida y protección social de otros países latinoamericanos, como Argentina, Chile, España o Estados Unidos en reconocimiento del Lupus como una cuestión de suma importancia en la salud pública.

10.  Apoyar y sumarse al esfuerzo de la Federación Mundial del Lupus (LFA) para establecer la primera Federación Mundial de Organizaciones de Lupus, un comité internacional de líderes de grupos de lupus de todo el mundo, para proporcionar información y ayudar a guiar el desarrollo de políticas públicas e investigaciones sobre la enfermedad.

LUPUS EN MÉXICO

El Lupus sistémico eritematoso (LES) es una enfermedad incurable e inmunológica, de origen reumático-sistémico, en la que los anticuerpos atacan a la persona en lugar de defenderla; así, van destruyendo la piel, el cuero cabelludo, la vista, las mucosas y los huesos; el hígado, riñón, médula espinal, cerebro y, finalmente, corazón. Las complicaciones más comunes presentan daños hematológicos y renales.

Su diagnóstico suele ser complicado y tardío, por lo que se le conoce como la enfermedad de las mil máscaras. Su nombre deriva de latín lupu (m), lobo, por las marcas de color rojizo morado que suele dejar en la piel de la gente cuando está en sus etapas más serias.

Según la Fundación Americana del Lupus, se tienen detectados 1.4 millones de personas diagnosticadas con este padecimiento en América Latina, lo que significa 28% de todos los casos a nivel mundial.

Aunque en México no existen estadísticas oficiales, según datos del Instituto Mexicano del Seguro Social (imss) correspondientes a 2014, aproximadamente tres mil personas al año son afectadas por el Lupus, principalmente aquellas que se encuentran entre los 20 y 40 años de edad, mientras que en el mundo más de 5 millones de pacientes luchan contra esa enfermedad. En los casos nacionales, el porcentaje más alto de quienes la padecen son mujeres dedicadas al hogar, trabajadoras de oficina y estudiantes, aunque se registran casos de niñas de 4 a 5 años de edad.

Estas cifras deben poner en alerta al gobierno federal y a los gobiernos locales, pues el Lupus ya se ha convertido en un problema que debe ser contemplado en el diseño eficiente de políticas públicas de salud. Se trata de un panorama que representa un grave problema para quienes lo padecen, pues cada día que pasa sin recibir el tratamiento correcto aumenta las posibilidades de muerte.

El LES es más frecuente en las mujeres que en los hombres. Por cada 9 mujeres un hombre puede ser afectado. Si bien esta enfermedad puede aparecer a cualquier edad, es más frecuente en la edad fértil, entre los 17 y 35 años. Siendo común, debido al desconocimiento de la enfermedad, discriminación e impunidad frente al ejercicio de ciertos derechos fundamentales, como el acceso a la educación o al trabajo remunerado.

Además de social y psicológico, el impacto del Lupus también es laboral y económico. Para quienes no cuentan con servicios de salud o, aun accediendo a éstos, no reciben los medicamentos necesarios, el tratamiento tiene un costo promedio de 10 mil pesos mensuales, únicamente para solventar el costo de las medicinas, sin contar los análisis y tratamientos derivados o internación hospitalaria. Al no contar con un sistema de salud pública con medicamentos suficientes, los grupos más vulnerables se ven imposibilitados para acceder a una atención adecuada.