Sur la commune d’Onet le Château, près de Rodez, existe depuis une quarantaine d’années une "école" un peu particulière, qui n’accueille que des enfants extraordinaires. Dans ce lieu de vie pas comme les autres, une équipe de la Fondation Opteo composée de personnels médicaux, paramédicaux, mais aussi de salariés administratifs et éducatifs prend en charge au quotidien une soixantaine d’enfants et d’adolescents lourdement handicapés.

Tous souffrent de déficiences motrices et intellectuelles, qui se traduisent par une diminution extrême de leur autonomie et qui limitent leurs possibilités de perception, d'expression et de relation. L'état de santé des enfants implique une prise en charge médicale et paramédicale globale, multidisciplinaire, destinée à préserver des fonctions élémentaires vitales. Les besoins quotidiens de chaque enfant sont différents mais immenses.

Depuis quelques années, et malgré les efforts de la directrice de l’IEM et de ses équipes, les familles ne peuvent que constater une dégradation quantitative et qualitative des conditions de prise en charge de chaque enfant : encadrement souvent insuffisant (plusieurs enfants à occuper, faire manger, amener aux toilettes ou changer, pour un adulte seul), réduction de la fréquence des séances de rééducation, départs et non remplacements de professionnels, impossibilité d’utiliser certains équipements par manque d’effectif, etc.

Aux parents qui entrevoient avec angoisse la dégradation de la santé de leur enfant, le système parle cyniquement de « perte de chance » !

On sait que le handicap est le parent pauvre des politiques publiques de santé, mais que dire du polyhandicap ?

Les établissements accueillant des enfants handicapés sont financés par la solidarité nationale. Ce sont les Agences Régionales de Santé qui agréent chaque établissement et en valident le financement sur la base de nombre d’enfants accueillis, du nombre de journées d’ouverture et d’un prix de journée. Or, dans un contexte économique contraint, les critères de cette contractualisation semblent d’abord être la recherche de la performance, l’efficience économique, l’optimisation des ressources humaines.

A ce jour, les professionnels qui interviennent dans ces établissements sont rémunérés sur la base de grilles salariales d’une convention collective datant de 1966, obsolète et peu attractive. De nombreux salariés préfèrent aller travailler dans les hôpitaux publics ou d’autres structures qui leur offrent de meilleures conditions financières. Cette situation scandaleuse et dramatique concerne la plupart des établissements accueillants des jeunes polyhandicapés en France, mais les médias n’en parlent pratiquement jamais.

Les personnes polyhandicapées ont besoin de continuité et de rigueur dans leurs soins et leurs différentes prises en charge. Les parents, les fratries même, dont le quotidien ressemble déjà à un parcours du combattant, sont directement impactés par cette désorganisation.

Certes, nos enfants ne seront jamais les premiers de cordée. Dans une gare, croisant ceux qui ont réussi, ils ne seront rien. Et ils coûtent sûrement un pognon de dingue. Mais notre société qui se prétend tolérante, progressiste, humaniste, inclusive, à l’écoute du monde, peut-elle continuer à ignorer les plus fragiles d’entre tous, et les considérer comme quantité négligeable ? La devise de liberté, égalité et fraternité s’applique-t-elle à l’ensemble des Français ou existe-t-il des sous-citoyens ?

Dans cette France ultra-libérale où la recherche de la rentabilité a désormais force de loi, les personnes âgées, fragiles, handicapées, sont abandonnées. Leur dignité est bafouée. Les économies imposées à notre système de santé ne peuvent pas se traduire par un darwinisme social, où seuls les plus forts survivront. Nous ne l’acceptons pas.

Nous, parents des enfants polyhandicapés de l’IEM « les Babissous », réclamons à l’Etat des moyens suffisants et adaptés, permettant aux personnels de l’établissement de travailler correctement, de d’apporter les meilleurs soins possibles à nos enfants, sans « perte de chance ».

Comme le disait le professeur Axel Kahn, « la dignité est la qualité au nom de laquelle une communauté humaine se fixe le devoir de respecter les êtres, y compris ceux qui sont dans l’incapacité de réclamer leurs droits. »

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