Siempre había pensado que lo más duro de criar a un bebé era no saber qué le pasaba cuando lloraba. Ansiaba que mi niña hablara para poder saber... Lo que nunca imaginé es que una enfermedad le robaría la capacidad de hablar... ¡pero no de comunicarse!  

Soy Soraya, madre de Patricia, una niña de 8 años con síndrome de Rett y nosotras hablamos diferente. 
Patricia empezó a decir palabras como todos los bebés: papá, mamá, agua, chupete, … y luego las fue perdiendo. A los 3 años ya no decía nada. El síndrome de Rett había llegado a nuestras vidas. Pensaba que había perdido la oportunidad de hablar con mi hija, que nunca podría oírla llamarme o contarme cómo estaba, hasta que conocimos la comunicación aumentativa alternativa (CAA) y los sistemas de CAA (SAAC).  
Ahora Patricia tiene un ordenador que controla con los ojos (el síndrome de Rett también le robó el uso de las manos y el control del movimiento de su cuerpo), y a través de un software específico y mucho trabajo, puede comunicar muchas cosas y cada vez nos entendemos mejor. 

El síndrome de Rett es uno de los diagnósticos asociados a la pérdida del habla al igual que otras patologías o situaciones de la vida cotidiana por las que uno puede verse de repente privado de su propia voz: una enfermedad sobrevenida (ELA, ictus, …), un accidente, un tumor cerebral, … Pero haber perdido la capacidad de hablar no significa haber perdido la capacidad de comunicarse o no tener nada que decir. Solo necesitan una adaptación. Al igual que una persona que no camina necesita su silla de ruedas, una persona que no habla necesita su comunicador. 

Desde el 2019 existe una Orden (SCB/480/2019), que protege, ayuda y garantiza, que toda persona con una afectación neuromotora grave tenga derecho a acceder a un SAAC. Han transcurrido 4 años y no se está cumpliendo esta ley, negando el derecho a comunicarse a muchas personas cuyas vidas estarán llenas de una gran frustración por el hecho de no poder expresar nada, simplemente por no tener el dispositivo que existe para ello, es decir, viven con un continuo esparadrapo en la boca que otros no les permiten quitar. 

Las familias de la Asociación Española de Síndrome de Rett hemos decido luchar por recuperar la voz que el Rett nos robó y lanzar esta recogida de firmas en nombre de nuestras hijas y todas las personas con otros diagnósticos similares que se vean en una situación similar, porque hoy en día, no sabemos cómo acceder a este derecho. 

Solicitamos: 
* Aplicación y desbloqueo de la Orden en todo el territorio, ofreciendo soluciones completas que realmente garanticen el desarrollo del derecho a la comunicación de la persona no verbal.  
Información sobre cómo acceder a estos dispositivos. 
* Libre elección de SAAC que se ajuste a las necesidades de la persona. Los SAAC son personalizados, no sirve una misma solución para todos los candidatos a su uso. 
* Eliminación de pruebas de capacidad previas, que alguien que no se ha interesado en conocer estos dispositivos y cómo debe ser el aprendizaje, ha planteado para poder decidir la prescripción.   Todas las personas tienen intención comunicativa y capacidad de aprendizaje, pero para ello hay que ofrecerles el material necesario. La ley habla de facilitación de material y reutilización en caso de no poder usarlo más, por lo que no es necesario una prueba de capacidad previa ya que en caso de “no capacidad” el material sería devuelto y reutilizado por otra persona sin ocasionar pérdidas al sistema sanitario.  
 
Para concluir: 
La comunicación es un derecho universal y hay que garantizarlo para todos por igual sin discriminación de ningún tipo. Además, si no se facilita el material para que la persona aprenda a usarlo, es imposible que lo haga. 
¿Cómo se aprende a montar en bicicleta sin bicicleta? O ¿quién se ha planteado dejar de hablar a un bebe porque aún no ha adquirido el lenguaje? 

Es el momento de exigir que se cumpla la ley en todas las comunidades autónomas y que todas las personas dispongan de la oportunidad de ejercer su derecho a la comunicación. ¡Ayúdales con tu firma! 
 
Quien esté interesado en conocer la Orden SCB/480/2019, de 26 de abril, por la que se modifican los anexos I, III y VI de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre). 
 
https://www.boe.es/eli/es/o/2019/04/26/scb480 
 
A continuación, transcribimos de forma textual los párrafos que nos afectan: 
 
"Por otro lado, existen determinados pacientes con trastornos neuromotores graves que en fases avanzadas de su enfermedad pierden totalmente la capacidad de comunicación con su entorno, lo que supone un agravante de su situación y para los que determinados sistemas de comunicación, que tienen la consideración de productos sanitarios, pueden permitirles su relación con sus familiares y su entorno social, lo que les conduce a ganar autonomía y reducir su aislamiento. 
La Comisión de prestaciones, aseguramiento y financiación creó un grupo de trabajo que ha elaborado un protocolo de indicación de los lectores oculares u otros sistemas de comunicación para estos pacientes y ha propuesto alternativas para su facilitación y reutilización en los casos frecuentes en los que el paciente ya no puede seguir utilizándolos. A la vista de este protocolo, la Comisión propuso su inclusión dentro de la atención especializada en consultas, para pacientes con trastornos neuromotores graves, como son los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica y otros, que por la afectación severa de los miembros superiores e imposibilidad de comunicación oral o escrita que padecen, no pueden comunicarse."