CREEN UN SERVICIO DE INMUNOLOGÍA CLÍNICA Por cada millon de habitantes, solicito ayudas farmaceuticas para cronicos,con enfermedades raras y teminales con excasos recursos economicos y que se agilice la ley de dependencia.

Me llamo Daniel Rodríguez y padezco una Inmunodeficiencia Común Variable, una enfermedad que consiste en un defecto de la respuesta inmunológica producidos por errores congénitos y a menudo hereditarios, de algunos de los mecanismos necesarios para responder a las agresiones de los agentes infecciosos.

En la Comunidad Autónoma de Galicia no hay Servicio de Inmunología Clínica, ni en Aragón, Comunidad Valenciana, Castilla la Mancha…etc.. Nos atienden médicos que no tienen formación específica en Inmunología, Servicios que no pueden derivar a Servicios de Inmunología Clínica donde centralicen y hagan los seguimientos de nuestra enfermedad.

Nadie nos atiende, para las autoridades sanitarias no existimos. En mi caso durante 4 años me impidieron acudir al Servicio de Inmunología de la Paz, simplemente por temas económicos, como han reconocido expresamente en mi Hospital y durante esos cuatro años mi salud ha sufrido un grandísimo deterioro.

Tenemos que luchar individualmente, para poder conseguir derivaciones a hospitales de Madrid, luchas nada sencillas y que gracias al apoyo y la Ayuda de AEDIP, (Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (www.aedip.com)) algunos logran o logramos. Es decir, además de sufrir el rigor de la propia enfermedad que, como en mi caso, son graves, cada día se convierte en una batalla administrativa, una batalla para conseguir el derecho a ser atenido y asistido sanitariamente como corresponde en derecho. La sanidad no es igual para todos, si naces en una Comunidad bien dotada tu calidad de vida será aceptable, si vives en otras, tu vida será un calvario.

Y por si fuera poco, el INSS me deniega la Invalidez Permanente, padeciendo mala absorción intestinal con una media de catorce deposiciones diarias con necesidad de utilizar pañal y Dolor dorsal y sacrococcigeo, de aparición con movimientos, bipedestación, con dolor que llega en la escala análoga del dolor a 9/10, que se controlan parcialmente con analgésicos opioides (morficos), requiriendo en ocasiones administración de opioides por vía parenteral en urgencias hospitalarias, entre otras dolencias. Y el Juzgado de lo Social de Ferrol sentencia que "quedan probadas las limitaciones orgánicas y funcionales indicadas por los facultativos del EVI, pero no la estabilización de las dolencias que conforman el actual cuadro clínico residual".

A ver si se enteran las administraciones y los Jueces de lo Social, es una enfermedad degenerativa!!!, es decir no es que las dolencias se vayan a estabilizar, es que van a empeorar!!

Pido vuestra ayuda para pedir a las autoridades sanitarias que se preocupen por nuestra enfermedad y dicten la orden de crear un Servicio de Inmunología Clínica por cada millón de habitantes y al INSS que se informe sobre las Inmunodeficiencias Primarias antes de resolver y que sus resoluciones lo sean en función de la enfermedad y no de criterios economicistas. Y por último a los Jueces de lo Social que no por ser una enfermedad poco frecuente tenemos menos derechos, que no por su desconocimiento de la enfermedad nos pueden dejar en la miseria.Y solicitar ayudas farmaceuticas,para pacientes con enfermedades cronicas  de cualquier patologia  y sin recursos economicos.