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Au Québec, plus de 88 000 personnes sont atteintes d'épilepsie, la troisième maladie neurologique la plus répandue. Si la majorité des patients parviennent à contrôler leurs crises, environ 30 000 Québécois souffrent encore de crises incontrôlées malgré les médicaments disponibles. Ces crises empêchent ces personnes de travailler et de poursuivre leurs études, ayant ainsi un impact considérable sur leurs moyens de subsistance et leurs perspectives d'avenir. Elles affectent aussi profondément leur vie personnelle et familiale, souvent au prix d’un isolement social et d’une détérioration de leur santé mentale.

Un médicament appelé Xcopri (cénobamate) a été approuvé par Santé Canada en 2023. Depuis son introduction aux États-Unis en 2019 et en Europe en 2021, il a démontré des résultats supérieurs dans le contrôle des crises d'épilepsie, y compris dans les essais cliniques.

Bien que le gouvernement du Québec couvre de nombreux médicaments approuvés précédemment contre l'épilepsie, il ne paie pas pour le Xcopri. Pourtant, l'Institut national d'excellence en santé et services sociaux (INESSS), l'organisme consultatif du ministre de la Santé, a recommandé à l'unanimité de financer le Xcopri en raison de son efficacité supérieure pour les patients.

Pour les Québécois souffrant de crises incontrôlées, chaque jour passé à attendre que le gouvernement finance enfin le Xcopri est une épreuve insoutenable. Contrairement à de nombreuses autres maladies neurologiques, les crises d'épilepsie incontrôlées rendent presque impossible le maintien d'un emploi ou même l'obtention d'un permis de conduire. Ces patients n'ont donc souvent pas les moyens financiers de payer le médicament et dépendent donc exclusivement du régime d'assurance-médicaments du gouvernement du Québec pour leur traitement.

Je m'appelle Arnaud Paquet-Chiasson. J'étais cuisinier professionnel, mais mes crises d'épilepsie incontrôlées rendaient mon travail en cuisine dangereux. À l'âge de 24 ans, après de nombreuses crises d'épilepsie et visites nocturnes aux urgences, j'ai dû quitter ma carrière comme chef cuisinier et retourner à l'école. Après avoir obtenu un baccalauréat en gestion, puis une maîtrise en gestion des technologies, je suis devenu consultant-TI et chargé de cours. À ce point dans ma carrière, j’ai réalisé que, même après une opération au cerveau, l’épilepsie allait toujours m’empêcher de poursuivre cette carrière, même dans un bureau, en raison de la menace constante des crises d'épilepsie.

Après avoir essayé tous les médicaments précédents sans succès, je prends désormais Xcopri, ce qui a grandement réduit la fréquence de mes crises et amélioré ma qualité de vie. Cependant, des milliers de patients comme moi attendent encore que le gouvernement couvre le Xcopri et n'ont donc toujours pas la possibilité de voir si ce médicament est efficace pour eux. Les personnes souffrant de crises d'épilepsie incontrôlées méritent une chance de mener une vie normale et ne devraient pas se voir refuser la prise en charge de Xcopri par le gouvernement. Joignez-vous à moi dans cette pétition pour exhorter le ministre de la Santé du gouvernement du Québec, M. Dubé, à financer rapidement le Xcopri pour les personnes dont les crises d'épilepsie ne sont pas contrôlées.

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In Quebec, over 88,000 people have epilepsy as it is the third most common neurological condition. Epilepsy can be treated in most, but not all patients. 30,000 Quebecois with epilepsy remain unable to control their seizures with currently-available medicines. As a result of their seizures, these people cannot work or study, which greatly impacts their livelihood and future prospects. It is also devastating on their personal relationships and family lives, leading many to become social withdrawn or develop mental health issues. 

There is a medicine called Xcopri (cenobamate) which was approved by Health Canada in 2023. Since it was introduced in the United States in 2019 and in Europe in 2021, it has shown superior results for controlling epileptic seizures, including in clinical trials. 

Even though the Quebec government covers many older epilepsy medicines, it does not pay for Xcopri. This is despite the Minister’s own advisory body Institut national d'excellence en santé et services sociaux (INESSS) unanimously recommending that Minister Dubé fund Xcopri, based on its finding of superior efficacy for patients.

For those Quebecois with uncontrolled seizures, every day of waiting for government to finally fund Xcopri is excruciating. Unlike many other neurological diseases, uncontrolled epileptic seizures make it almost impossible to maintain a job or even have a driver’s license. As a result, these patients have no income to buy the medicine themselves, and so they rely exclusively on the Quebec government drug plan for coverage. 

My name is Arnaud Paquet-Chiasson. I used to be a professional chef, but my uncontrolled seizures made working in a professional kitchen dangerous. After several seizures and nightly trips to the emergency room at the age of 24, I had to quit my career as a chef and instead went back to school. After a bachelor’s degree and master’s degree in information technology and even brain surgery, I realized that I was still epileptic, and therefore remained unable to even pursue an office career, because of the constant threat of epileptic seizures.

Having tried all the previous medications without success, I am now taking Xcopri, which has greatly reduced the frequency of my seizures and improved my quality of life.  But thousands of patients like me are waiting for government coverage for Xcopri, and thus are still denied an opportunity to see if it will work for them. People with uncontrolled seizures should have a chance at a normal life, and should not be denied government coverage for Xcopri. Please join me in this petition to urge the Quebec government Health Minister Dubé to quickly fund Xcopri for persons with uncontrolled epileptic seizures.