Cette pétition à pour but de sensibiliser le monde, mais surtout les détenteurs de pouvoirs, sur la véritable souffrance des migraineux quels qu’ils soient et de leur faire comprendre que retirer un traitement, même temporairement, cela reste inhumain. Surtout lorsqu'il a été prouvé que ce dit traitement fonctionne, sans effets secondaires, et que lors de son arrêt, c'est soit retour à la case départ niveau souffrance, soit pire.

Je souhaiterais que cela change et qu’on arrête de faire passer le côté financier avant la santé des malades.

La migraine est une maladie neurologique qui touche environs 15% de la population mondiale et les douleurs des patients sont souvent minimisées ou incomprises par leur entourage et toute autre personne ne souffrant pas de migraines. Elles peuvent varier en intensité et selon la personne mais pour ceux et celles d'entre nous qui sont plus atteint, cela devient handicapant au quotidien.

Je parle aujourd'hui de mon cas qui fera sans doute miroir pour bien d'autres qui se retrouveront dans la description de mes symptômes. J'espère qu'avec cette pétition, cela nous permettra de vivre décemment sans devoir mettre notre vie de côté pendant quelques mois pour être sur qu’on ait vraiment besoin de ce médicament.

Notre maladie n'est certes pas mortelle mais elle est handicapante et il y a d'autres conséquences, qui elles, peuvent être mortelles.

Je suis atteinte de migraine depuis mon adolescence et, si au début, la douleur n'était pas aussi fulgurante et que je m'en remettais facilement, ce n'est plus le cas aujourd'hui et mon état ne cesse de se dégrader.

En dehors des crises :

• Je ne sort plus de chez moi.
• Je suis constamment épuisée.
• Je n'ai plus de forme physique car je n'ai plus la force d'aller en salle ou de faire du sport à la maison.
• Je souffre de crises d’angoisses, de crises de larmes et d’un état d’hypervigilance constant que je ne quitte que rarement.
• Je souffre de troubles du sommeils dû à ces angoisses permanentes.
• Et j’ai développé une hypersensibilité à la lumière accrue qui me force à porter des lunettes de soleil quasi en permanence, même à l’intérieur. (Lunettes de soleil qui ne sont bien sur pas adaptée a ma vue à cause de leur forme particulière qui coupe toute intrusion de la lumière ou un maximum des rayonnements)

Mes crises se répartissent entre trois niveau et vont du petit mal de tête que tout le monde connaît à un grand festival de la douleur accompagné de symptômes plus entravants :

• Niveau 1 : Petit mal de tête que tout le monde connaît. Aucun médicament n’est requis, ça va partir de lui-même. En théorie.
• Niveau 2 : Mal de crâne plus corsé. Anti-inflammatoire requis, minimum 2 en général. Les habitudes de la vie de tous les jours sont impactés mais pas au point d’être mise de côté. Dans le pire des cas, une petite sieste et ça repart.
• Niveau 3 : C’est le grand festival de la douleur. Triptan et anti-inflammatoires requis si pas plus. C’est à cause de ces crises là que j’ai commencé a consulter car ce sont les pires et les plus invalidantes. Perte de vue pendant 40 à 50 minutes, nausées, vomissements, hypersensibilité à la lumière, sensibilité aux bruits, douleur XXXL, perte de force dans tout le corps, l’impression que le cerveau est en ébullition constante, incapacité de penser et de parler.

Le médicament qui me permet de gérer mes migraines (AIMOVIG) est efficace, mais en Belgique, les procédures administratives actuelles de remboursement imposent une pause de traitement. Ce qui est non seulement inefficace, mais aussi dangereux pour les patients. Cette décision impacte gravement ma vie de tous les jours, affectant non seulement ma santé physique, mais aussi mentale.

Je peux comprendre que lors de la première année, nous n’avions pas assez de recul pour voir si le traitement était nécessaire en permanence et qu’il leur a fallu faire un stop temporaire pour se rendre compte que cela ne fonctionnait pas mais après trois ans, je pense que les données sont suffisante et claire :

Très peu de patients voient leur migraines se « stabiliser » avec l’arrêt du médicament. Tout le contraire d’ailleurs.

Du coup, une telle suspension de traitement est non seulement contre-productive mais peut aussi entraîner des conséquences graves telles que des crises plus fréquentes, dépression, et même des séjours fréquents aux urgences. Ce ne sont pas des symptômes 'minimes', mais des bouleversements énormes dans la vie de milliers de personnes.

De ce fait, j’aimerais que les autorités compétentes revoient cette procédure et accordent le remboursement complet, sans pause, et permettent une continuité dans les soins, surtout pour les patients qui, comme moi, dépendent d’un traitement vital pour leur quotidien. Je demande également qu’une attention particulière soit portée à l’impact humain de ces décisions administratives.

Nous devons agir ensemble pour que les patients ne soient pas laissés dans la douleur à cause de cela. En signant cette pétition, vous montrez votre soutien aux patients souffrant de migraines chroniques et exigez que les politiques de santé tiennent compte de leur réalité.

J’ai déjà sensibilisé quelques personnes via les réseaux sociaux par le biais d’une vidéo où j’explique mon expérience mais, seule, je ne peux rien faire.

Pour ceux qui le désire, voici le lien de la vidéo sur youtube :

https://www.youtube.com/watch?v=X08nUEN_yAM

Chaque signature compte !

Nous pouvons faire la différence pour garantir que les patients reçoivent les soins dont ils ont besoin. Ensemble, nous pouvons mettre fin à cette injustice et défendre notre droit à la santé !