Ataluren para David

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Hola! Soy David,  un niño de 7 años de Borja(Zaragoza)  que padece distrofia muscular de Duchenne. 

Necesito unos cuidados especiales para poder mejorar mi calidad de vida,  entre ellos fisioterapia y un fármaco llamado ATALUREN que tiene un coste muy elevado pero retrasaría mis dolencias. 

Este medicamento se suministra en muchas Comunidades autónomas de España a niños como yo,  pero a mi en Aragón NO me lo administran. 

Mis papas tienen informes médicos donde nos indican que el ATALUREN serían el mejor tratamiento para mí,  pero meses después lo desmienten y no sabemos por qué... 

Hemos visitado otros hospitales especializados en Distrofia muscular Duchenne y nos dicen que sería perfecto para retrasar los síntomas ya que cumplo todos los requisitos para ello, entonces... ¿Por qué me lo deniegan? 

Sabemos que hay otros niños en Aragón que han conseguido su tratamiento con dicho fármaco, ¡¡¡Cuanto me alegro por ellos!!!! ¡¡¡Yo,  también quiero!!!! 

Unos amigos nos están ayudando a,  por lo menos,  intentar conseguirlo. 

¿Me ayudas con tú firma? 

Pedimos vuestra ayuda para que desde la Consejería de Sanidad de la Comunidad Autónoma de Aragón aprueben el uso compasivo de ATALUREN para David y frenar el avance de su enfermedad. 

Juntos seguro que lo podemos lograr. 

¡¡¡MUCHAS GRACIAS!!!