Suministren la hormona de crecimiento a nuestro hijo Hugo

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Nuestro hijo Hugo tiene Síndrome de Noonan, una enfermedad rara que presenta con frecuencia anomalías del corazón, problemas de alimentación desde el nacimiento, retraso en el crecimiento y desarrollo psicomotor, trastornos de la coagulación, audición, visión, así como anomalías genitales, renales, torácicas, rasgos faciales característicos y problemas en los dientes.

Es una enfermedad que presentan 1 de cada 1000-2500 nacimientos y está producida por una mutación genética.

Hay un tratamiento basado en suministrar la hormona del crecimiento que nos han recomendado tanto desde el Hospital de La Paz en Madrid como en el Hospital de León. Pero es un tratamiento que nos están negando desde la Consejería de Salud de la Junta de Castilla y León.  

Según los expertos, este tratamiento mejoraría todo su sistema motor - el tono muscular y óseo - y también, su talla final. Hugo hoy tiene 10 años, mide 1,26 metros y pesa 25,5kgs. Debido a este síndrome tiene dificultades a la hora de escribir, correr, nadar o andar en bici, además de otras muchas actividades que realizan niños de su edad.

A Hugo le han negado el tratamiento en dos ocasiones: la segunda incluso ha intercedido el Procurador del Común, quien ha pedido que se resuelva nuestra solicitud, pero de nuevo nos han denegado el tratamiento. Pero no vamos a parar hasta lograrlo.

Con tu ayuda y tu firma queremos hacer reflexionar sobre nuestro caso a la Consejería de Sanidad de Castilla y León, para que autorice el tratamiento que necesita nuestro hijo Hugo.

Hace unos días hemos empezado a dar este tratamiento a través de la Sanidad privada porque es urgente empezarlo cuanto antes, pero nos cuesta unos 600 euros mensuales que no podemos permitirnos.

Hemos empezado con tanta urgencia porque a Hugo se le está adelantado la pubertad y las previsiones de talla final se reducen aún más en este periodo.

Firma nuestra petición para solicitar a la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León que autorice el medicamento que puede mejorar la vida de nuestro hijo Hugo.



Hoy: Noel José cuenta con tu ayuda

Noel José Merino Iglesias necesita tu ayuda con esta petición «Consejería @Salud_JCYL: Hormona de Crecimiento para Hugo, Síndrome de Noonan». Únete a Noel José y 180.318 personas que ya han firmado.