Nuestro hijo Leo de 1 año de edad tiene de nacimiento la enfermedad rara denominada Displasia Focal Proximal Femoral o Fémur Corto Congénito. Esta patología se manifiesta con diferentes grados de severidad, desde un fémur un poquito más corto hasta la ausencia total de fémur, ausencia de tibia y deformidad en el Pie. Los casos más leves se tratan con un alargamiento óseo, los más graves con amputación... La patología en Leo le ha dejado con una cadera muy inestable con una pseudartrosis (el fémur y la cabeza femoral no están juntas), rodilla con ausencia parcial o total de ligamentos cruzados y una discrepancia de longitud entre los dos fémures del 60%, en cambio la tibia y peroné y el pie están íntegros y con toda la funcionalidad.

En España, la única alternativa de tratamiento que hemos recibido del Hospital Niño Jesús, del Hospital 12 de Octubre y de otros expertos nacionales consultados como el Dr. Albiñana ha sido la amputación del pie para fusionar el fémur a la pelvis... o fusionar la rodilla para usar toda la vida una prótesis. En cambio en EEUU está el centro más especializado del mundo en tratamientos de reconstrucción, el Paley Institute donde Dror Paley tiene la mayor experiencia en estos casos, de hecho él ha creado la cirugía Superhip2 que es la que necesitaría Leo para salvar su cadera a tiempo de que la etapa de crecimiento reactive el desarrollo de su cadera para ser estable y con toda la funcionalidad posible y sin dolor. Posteriormente tendría tres cirugías más para alargar el fémur 8 cms en cada proceso.

Tenemos un largo camino por delante, con varias cirugías pero no podemos renunciar al mejor futuro para nuestro hijo y evitar que tenga la mínima dependencia de adulto, con la máxima funcionalidad, y desgraciadamente en España no tenemos experto en alargamientos de la magnitud que necesita Leo. En España el mayor experto es el Dr. Ginebreda del Quiron Dexeus de Barcelona, y el mismo admitió que solo había tratado un caso similar y que el resultado no fue bueno.

Rogamos que nos apoyéis en esta petición en nuestra lucha por conseguir el mejor futuro para nuestro hijo.