Con tan solo 5 meses mi hijo sufrió su primera crisis con convulsiones. Con solo un año, un día esas convulsiones llegaron a durar más de 45 minutos. Hoy Nano tiene un 95% de discapacidad. Es un niño de 4 años encerrado en un cuerpo de hombre de 21 años. 

Mi hijo tiene síndrome de Dravet, un tipo de epilepsia que de no ser por su medicación, le provocaría convulsiones casi a diario. Ha llegado a tener convulsiones cada 8 horas. Tal es el avance de la enfermedad que hemos tenido que operarlo con una doble craneotomía, que aunque funcionó y bajó la intensidad y frecuencia de estos ataques, no ha sido suficiente. Hoy mi hijo es fármaco resistente: tiene las plaquetas en 42.000 cuando el rango habitual está entre los 150.000-500.000. Su médula ha dejado de fabricar plaquetas por la medicación tan dura que toma y su neurólogo nos recomienda un tratamiento con cannabidiol, algo que no está permitido en España. 

El cannabidiol (CBD) cristal tiene efectos anticonvulsivantes para reducir sus crisis epilépticas. También es un fármaco que sirve para pacientes avanzados con alzheimer, parkinson o artrosis. En países como Canadá y Holanda está legalizado, cubierto por la Sanidad pública y se administra con resultados espectaculares. En España no. 

Por eso quiero que el Ministerio de Sanidad permita y cubra a través de la Seguridad Social el uso de cannabidiol (CBD) para enfermedades neurológicas. 

Es necesario abrir este debate. Nuestro país necesita avanzar y dar solución a pacientes como mi hijo. Hoy en día podría comprar este CBD desde Holanda pero el precio es desorbitado: el precio para día y medio tiene un coste de 80 euros, y esa es la dosis mínima con la que mi hijo debería empezar su tratamiento para ir retirando los medicamentos que le están destrozando. Con el tiempo ese tratamiento me costaría 300 euros diarios. Es algo inasumible. 

Con las plaquetas que tiene Nano, podría tener una hemorragia interna en cualquier momento: un derrame cerebral, fallos en el hígado, los riñones o el bazo. Hoy toda la medicación que toma le provoca tics continuos en sus manos que son, según sus médicos, crisis que no llegan a salir por estar sujeto a la medicación. Por eso la recomendación de su médico de empezar a bajar la medicación, y por eso la necesidad de buscar una solución que pasa por el CBD. Ese fármaco está compuesto por las propiedades buenas del cannabis y debe ser prescrito por un facultativo que sea quien da las pautas de cómo ir tomándolo para ir retirando la otra medicación que está matando a mi hijo.

Firma esta petición para pedir al Ministerio de Sanidad que regule e incluya en la cartera de la Seguridad Social el uso de medicamentos procedentes del cannabis con fines terapéuticos. Quiero poder salvar la vida a mi hijo Nano. 

En el Reino Unido y gracias también a la petición que iniciaron los padres de un niño llamado Alfie, lograron que se aprobara un tratamiento similar que bajó al mínimo el número de convulsiones. Tras él, nuevos casos ayudaron a poner en agenda la necesidad de encontrar soluciones para pacientes como mi hijo Nano. Es el momento. 

Firma para pedir al Ministerio de Sanidad una solución para él.