Pensión digna afectados enfermedad degenerativa desde nacimiento, infancia o adolescencia.

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Las personas que desde nacimiento, infancia o adolescencia sufrimos una compleja enfermedad degenerativa causante de severas limitaciones (enfermedades neurodegenerativas, distrofias, esclerosis, etc...) incompatible o muy difícilmente compatible con el desarrollo de una actividad laboral como modo de sustento, así como quienes han nacido con una compleja discapacidad altamente incapacitante; necesitamos una suficiencia de recursos económicos para poder tener una adecuada calidad de vida.

Si ese derecho en España esta garantizado mediante pensiones contributivas dignas y estables a quienes les han surgido estas circunstancias de enfermedad y limitaciones en edad adulta durante el desarrollo de su actividad laboral o tras haber tenido ocasión de cotizar laboralmente a la Seguridad Social; ¿por qué no se  garantiza también a quienes desde nacimiento, infancia o adolescencia sufrimos una enfermedad degenerativa causante de severas limitaciones y a quienes han nacido con una compleja discapacidad altamente incapacitante, en cuyos casos nunca hemos tenido ocasión de cotizar a la Seguridad Social para ese derecho?.

¿Por qué no se reconoce a nuestros casos una modalidad de pensión de gran incapacidad adecuada, digna y estable?, diferente a la actual "prestación social no contributiva de incapacidad" que es la única a la que actualmente tenemos opción y cuyas CONDICIONES de concesión y escasa cuantía económica NOS TIENEN CONDENADOS de por vida  a depender económicamente de familiares (a menudo padres, abuelos, hijos, nietos, hermanos,...), haciéndonos sentir "una eterna carga para los demás". Una modalidad de prestación social que en algunos casos llega incluso a ser denegada al mismo afectado (cuando los ingresos de los miembros de la unidad familiar de convivencia superan un mínimo muy básico), pasando en ese caso a ser concedida a los familiares por "discapacitado a cargo" (aun cuando el afectado sea mayor de edad y tenga plena capacidad de autogestión). Todo lo cual deja a la persona afectada en esos casos en una situación similar a la "minoría de edad", sin derecho a percibir recurso económico alguno para optar a una vida independiente o a un desarrollo personal y social como cualquier otra persona (desigualdad de oportunidades), y en una situación de grave vulnerabilidad cuando en el entorno familiar concurren circunstancias de desatención, aislamiento, acoso y/o malos tratos, en cuyo caso la única salida posible que se ofrece a la persona es "el internamiento en una residencia".

Circunstancias todas ellas, que no armonizan con las garantías contenidas en las legislaciones vigentes y normas internacionales como la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad aprobada en 2006 en New York por la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU), la cual fue firmada y ratificada por España y está en vigor en nuestro país desde 2008.  Dicha Convención tiene su transcripción a la normativa española en el RD Legislativo 1/2013 de 29 de noviembre por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, desarrollado en aplicación de lo previsto en la disposición final segunda de la Ley 26/2011, de 1 de agosto, de adaptación normativa a la citada la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. 

El preámbulo del mencionado RD Legislativo 1/2013 de 29 de noviembre.., reconoce que la citada Convención Internacional de la ONU supone la consagración del enfoque de estos derechos, considerando a las personas con discapacidad como sujetos titulares y a los poderes públicos “con la obligación de garantizar que el ejercicio de esos derechos sea pleno y efectivo”. Añade también que el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad se realizará de acuerdo con el principio de libertad en la toma de decisiones, y que en la elaboración de este texto refundido han sido consultadas las comunidades autónomas y las ciudades de Ceuta y Melilla, y se ha sometido al informe previo y preceptivo del Consejo Nacional de la Discapacidad. 

Es preciso explicar que la cuantía máxima de la modalidad de "pensión no contributiva de incapacidad" a la que tenemos derecho en estos casos; consiste en 402 EUROS/MES, lo cual no puede considerarse una pensión económica digna ni suficiente para cubrir las desventajas y necesidades de una persona con una severa limitación/enfermedad, con la que tener garantizada una adecuada calidad de vida. Con esa cuantía no es posible costear ni las necesidades básicas esenciales de primera necesidad que una persona necesita (gastos de alimentación, ropa, vivienda, agua, luz, calefacción, transporte, mantenimiento de las ayudas técnicas que la persona necesita para su autonomía personal...). Tengamos en cuenta que esa cantidad es inferior a la mensualidad del alquiler mas humilde de una vivienda en cualquier gran ciudad de España. 

Dicha modalidad de pensión tiene un complemento económico de 201 Euros/mes (equivalente al 50% de la pensión no contributiva) que se concede a aquellos afectados con una limitación severa de mas del 75 % y cuyo certificado de discapacidad reconoce que tienen "necesidad de concurrencia de tercera persona para realizar los actos esenciales de la vida diaria". Esa necesidad para los casos mas severos, la consideran cubierta con éste complemento económico de 201 Euros, que desde luego no puede ser considerado desde el mas mínimo sentido común "una compensación digna ni adecuada a la necesidad de ayuda que precisa una persona con severas limitaciones derivadas de una compleja enfermedad/discapacidad" ni a las desventajas a las que se refiere la Resolución 75-7 del Comité de Ministros del Consejo de Europa:

"La disminución del placer de la vida por imposibilidad de entregarse a ciertas actividades del placer y del ocio” en los casos de personas con discapacidad/enfermedad altamente invalidante, conlleva un "defecto económico social grave" que es independiente del rango social y de renta de la persona.

 

Por todo lo expuesto:

SOLICITO AL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS: 

La aprobación de una modalidad de pensión de gran incapacidad digna y estable (diferente a la actual prestación no contributiva de incapacidad) cuya cuantía no debería de ser inferior a 1000 Euros/mes para aquellas personas que desde nacimiento, infancia o adolescencia sufrimos una compleja enfermedad degenerativa altamente incapacitante y causante de severas limitaciones (casos de enfermedades neurodegenerativas tales como distrofias, esclerosis, etc.., incluyendo a las personas que han nacido con una compleja discapacidad que no siendo enfermedad resulte altamente incapacitante). De modo que dicha pensión sea reconocida a la persona afectada por estas situaciones, con independencia de los ingresos económicos de las personas convivientes en su unidad familiar, y se garantice siempre en estos casos: 

- 1. Durante la minoría de edad:  El reconocimiento de la pensión integra a la familia para una suficiencia de recursos económicos que permitan sufragar los gastos derivados de la limitación y necesidades de la persona hasta su mayoría de edad.

-2. A partir de la mayoría de edad: El reconocimiento de la pensión integra a la persona afectada (cuando posea capacidad jurídica de autogestión), de modo que le permita administrar y gestionar sus propios recursos económicos para sufragar sus gastos, tener garantizada una adecuada calidad de vida y un desarrollo personal y social como cualquier persona mayor de edad, así como optar por su derecho a la vida independiente si así es su deseo. 

-3. El compromiso del Estado para que la persona beneficiaria de la prestación reciba los servicios de ayuda domiciliaria, asistencia personal y cualesquiera otros que por su compleja enfermedad y limitaciones precise y a los que tenga derecho para su igualdad de oportunidades, sin ser excluida del derecho a esos servicios o ser obligada a un elevado copago de los mismos, pues en todo caso el copago no debería de implicar una merma de la pensión necesaria para poder sufragar los gastos básicos y la compensación de desventajas y sobrecostes derivados de la enfermedad y severas limitaciones.  

 

FUNDAMENTOS DE DERECHO EN LOS QUE ME AMPARO: 

Constitución Española: 

Artículo 9.

Respeto a la ley.
1. Los ciudadanos y los poderes públicos están sujetos a la Constitución y al resto del ordenamiento jurídico.

Libertad e igualdad.
2. Corresponde a los poderes públicos promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo y de los grupos en que se integra sean reales y efectivas; remover los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud y facilitar la participación de todos los ciudadanos en la vida política, económica, cultural y social.

Garantías jurídicas
3. La Constitución garantiza el principio de legalidad, la jerarquía normativa, la publicidad de las normas, la irretroactividad de las disposiciones sancionadoras no favorables o restrictivas de derechos individuales, la seguridad jurídica, la responsabilidad y la interdicción de la arbitrariedad de los poderes públicos.

 

TÍTULO I De los derechos y deberes fundamentales

Artículo 10


Derechos de la persona
1. La dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el respeto a la ley y a los derechos de los demás son fundamento del orden político y de la paz social.

2. Las normas relativas a los derechos fundamentales y a las libertades que la Constitución reconoce se interpretarán de conformidad con la Declaración Universal de Derechos Humanos y los TRATADOS Y ACUERDOS INTERNACIONALES  sobre las mismas materias RATIFICADOS POR ESPAÑA.

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Resolución 75-7 del Comité de Ministros del Consejo de Europa de 14.03.1975.

"La disminución del placer de la vida por imposibilidad de entregarse a ciertas actividades del placer y del ocio” en los casos de personas con discapacidad/enfermedad altamente invalidante, conlleva un "defecto económico social grave" que es independiente del rango social y de renta de la persona.

                                                              -   *   -

 

Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea (Carta de Niza).

Artículo 26. Integración de las personas discapacitadas.

La Unión reconoce y respeta el derecho de las personas discapacitadas a beneficiarse de "medidas que garanticen su autonomía", su integración social y profesional y su participación en la vida de la comunidad.

                                                              -   *   -

 

Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social.

Desarrollado en aplicación de lo previsto en la disposición final segunda de la Ley 26/2011, de 1 de agosto, de adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, a fin de dar cumplimiento en España al contenido de dicha Convención, que fue aprobada en 2006 por la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU) y ratificada por España, estando en vigor en nuestro país desde 2008. Dicha Convención debemos de recordar que supone la consagración del enfoque de estos derechos, considerando a las personas con discapacidad como sujetos titulares y a los poderes públicos “con la obligación de garantizar que el ejercicio de dichos derechos sea pleno y efectivo”.

 

Artículo 1. Objeto de esta ley.

a) Garantizar el derecho a la igualdad de oportunidades y de trato, así como el ejercicio real y efectivo de derechos por parte de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones respecto del resto de ciudadanos y ciudadanas, a través de la promoción de la autonomía personal, de la accesibilidad universal, del acceso al empleo, de la inclusión en la comunidad y la vida independiente y de la erradicación de toda forma de discriminación, conforme a los artículos 9.2, 10, 14 y 49 de la Constitución Española y a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y los tratados y acuerdos internacionales ratificados por España.

Artículo 7. Derecho a la igualdad.

1. Las personas con discapacidad tienen los mismos derechos que los demás ciudadanos conforme a nuestro ordenamiento jurídico.

2. Para hacer efectivo este derecho a la igualdad, las administraciones públicas promoverán las medidas necesarias para que el ejercicio en igualdad de condiciones de los derechos de las personas con discapacidad sea real y efectivo en todos los ámbitos de la vida.

Artículo 48. Derecho a la protección social.

Las personas con discapacidad y sus familias tienen derecho a unos servicios y prestaciones sociales que atiendan con garantías de suficiencia y sostenibilidad sus necesidades, dirigidos al desarrollo de su personalidad y su inclusión en la comunidad, incrementando su calidad de vida y bienestar social.

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Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, aprobada el 13 de diciembre de 2006 por la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU), ratificada por España en 2007 y en vigor en nuestro país desde 2008.

Artículo 1. Propósito.

El propósito de la presente Convención es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente.

Artículo 4. Obligaciones generales

1. Los Estados Partes se comprometen a asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin discriminación alguna por motivos de discapacidad. A tal fin, los Estados Partes se comprometen a:

b. Tomar todas las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad;

d. Abstenerse de actos o prácticas que sean incompatibles con la presente Convención y velar por que las autoridades e instituciones públicas actúen conforme a lo dispuesto en ella;

2. Con respecto a los derechos económicos, sociales y culturales, los Estados Partes se comprometen a adoptar medidas hasta el máximo de sus recursos disponibles y, cuando sea necesario, en el marco de la cooperación internacional, para lograr, de manera progresiva, el pleno ejercicio de estos derechos, sin perjuicio de las obligaciones previstas en la presente Convención que sean aplicables de inmediato en virtud del derecho internacional.

Artículo 5. Igualdad y no discriminación

1. Los Estados Partes reconocen que todas las personas son iguales ante la ley y en virtud de ello, tienen derecho a igual protección legal y a beneficiarse de la ley en igual medida sin discriminación alguna.

Artículo 19. Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad

Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad, asegurando en especial que:

a) Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico;

b) Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta;

Artículo 28. Nivel de vida adecuado y protección social

1. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a un nivel de vida adecuado para ellas y sus familias, lo cual incluye alimentación, vestido y vivienda adecuados, y a la mejora continua de sus condiciones de vida, y adoptarán las medidas pertinentes para salvaguardar y promover el ejercicio de este derecho sin discriminación por motivos de discapacidad.

2. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la protección social y a gozar de ese derecho sin discriminación por motivos de discapacidad, y adoptarán las medidas pertinentes para proteger y promover el ejercicio de ese derecho, entre ellas:

b. Asegurar el acceso de las personas con discapacidad, en particular las mujeres y niñas y las personas mayores con discapacidad, a programas de protección social y estrategias de reducción de la pobreza;

c. Asegurar el acceso de las personas con discapacidad y de sus familias que vivan en situaciones de pobreza a asistencia del Estado para sufragar gastos relacionados con su discapacidad, incluidos capacitación, asesoramiento, asistencia financiera y servicios de cuidados temporales adecuados;