Tout d’abord, nous vous souhaitons une bonne année 2015 ... avec la santé et des joies simples, avec une pensée particulière pour tous ceux qui se battent, tous ceux qui ont perdu leur enfant d'un cancer, ou d'une maladie "rare" ... votre combat, c'est aussi le notre. L’année 2014 a été riche en rencontres et événements solidaires. Notre campagne d’affichage, diffusée gracieusement par JC DECAUX sur plus de 2500 emplacements, ainsi que plusieurs articles de presse , reportages (France 3, BFM TV business, D17, NRJ et Chérie25 …) et radios nous ont permis de respecter notre 1er objectif : INFORMER le grand public - d'une façon totalement indépendante de l'industrie pharmaceutique - sur la situation de nombreux enfants, atteints de cancers et de maladies rares, qui encore souvent se battent avec bien peu d’armes. Notre réseau associatif s’est renforcé : des associations indépendantes de lutte contre les cancers et leucémies, mais aussi de protection de l’enfance, des associations de mamans … agissent avec une motivation extraordinaire et approuvent notre combat. De même, grâce à l’implication de merveilleux bénévoles, plusieurs événements se sont organisés dans de nombreux endroits pour nous aider à soutenir la recherche, de Paris à Menton, en passant par Longjumeau, Tours, Marseille, Lyon, la Bretagne, Monaco etc … Nous pensons aussi, avec émotion, aux familles - trop souvent d’enfants - décédés d’un cancer qui ont effectué une collecte pour soutenir la recherche. Nous savons nous montrer dignes de confiance : 100% des dons reversés par les particuliers sont consacrés à la recherche. En 2014, nous avons soutenu des projets de recherche prometteurs, sur les tumeurs du foie chez l’enfant et sur les tumeurs cérébrales pédiatriques. Sans votre aide et l’appui financier d’associations amies (Fondation Flavien, ESCAPE, Aidons Marina, AEAL etc…) ces projets n’auraient toujours pas vu le jour ! En 2014, appuyés par une pétition signée par près de 180000 personnes, nous avons rencontré les dirigeants de l’Institut National du Cancer, la Ministre de la santé Marisol Touraine, le Pr Lyon Caen (conseiller santé de François Hollande). Nous avons également interpellé les autorités lors de différents colloques, en particulier lors de la présentation du « plan cancer » par François Hollande. Les échanges étaient polis mais les actes absents. Avec la Fondation Flavien, nous avons également entamé des échanges avec des membres du gouvernement monégasque, qui semblent touchés par la cause des enfants atteints de cancers et de maladies rares ... Enfin, la proposition de loi du député Mr Jean-Christophe Lagarde - que nous remercions pour son implication - a été débattue à l’Assemblée avec un mépris insupportable : 33 députés présents dans un hémicycle de 577 députés, pour un sujet qui concerne la VIE de nos enfants. Avec un rejet à 3 voix près. Pendant ce temps-là, aux USA, le président Barack Obama signait le « Gabriella Miller Kids First Research Act ». Une loi incontournable qui, assurément, sauvera des vies d’enfants. 2015 : UNE ANNÉE DE DÉFIS QUE NOUS DEVONS GAGNER ... POUR TOUS LES ENFANTS Début 2015, une réunion a eu lieu à l’INCA, vantant l’importance donnée aux enfants dans le « nouveau plan cancer ». Cet enthousiasme n’est pas partagé par les associations indépendantes des lobbyings pharmaceutiques : - Tout d’abord, aucune ligne budgétaire du nouveau plan cancer n’est dédiée à la recherche sur les cancers de l’enfant. Résultat : les associations sont de plus en plus sollicitées par les chercheurs qui « cherchent de l’argent » pour acheter du matériel, des consommables, des analyses, embaucher des post-doc … indispensables pour leurs travaux. Est-il normal que ces missions vitales dépendent autant de la générosité publique ? Par ailleurs, un fond public dédié à la recherche sur les cancers de l'enfant stimulerait également le développement de sociétés ou associations du médicalement à but non lucratif. A ce jour, seuls 2% des fonds anti-cancer sont alloués aux enfants. La position de la France en matière d'effort financier public pour la recherche se dégrade d'année en année, comme le démontrent divers classements existants mondiaux. Les mesures incitatives seules ne sont qu'un leurre : la future révision du réglement pédiatrique européen n'est pas sans rappeler les espoirs déçus de 2007 : le nombre de médicaments développés en 1ère intention par les industriels du médicament pour l'enfant est très faible, quasi-nul en cancérologie. - Par ailleurs, les « mesures de confort » ou « d’accès aux soins » vantées dans ce « plan cancer» font grincer des dents tout parent qui se retrouve dans l’obligation d’arrêter de travailler suite au diagnostic de son enfant. Il touchera (parfois, en attendant de nombreuses semaines) une généreuse « allocation journalière de présence parentale » de 860€/ mois. Les « classes moyennes » et « modestes » savent bien qu’il est impossible de payer un loger ou un crédit, les charges courantes, l’alimentation … ainsi que les frais « non pris en charge » par la Sécurité Sociale durant la maladie de ces enfants avec une telle somme. Et que dire de cette « médecine personnalisée » tant vantée, mais purement théorique tant que nous disposerons d’aussi peu de traitements ADAPTES à l’enfant ? Que penser des essais cliniques en très forte augmentation, pendant que les taux de guérison ne progresse guère depuis le milieu des années 90, à quelques exceptions près ? C'EST POURQUOI NOUS AVONS BESOIN DE VOTRE AIDE - Avec votre ADHÉSION (d’un montant symbolique de 5 euros) http://www.evapourlavie.com/?fond=adhesion - Avec votre MOBILISATION : des événements sont prévus sous peu sur différentes villes françaises. Vous habitez vers Paris, Lyon, Marseille, Bordeaux, Nantes, Lille, Strasbourg ... et et vous voulez nous aider ? Vous faites partie d'une association, un comité d'entreprise... désireux de soutenir les enfants atteints de cancers ? Contactez-nous rapidement sur contact@evapourlavie.com - A travers vos TÉMOIGNAGES de parents. Votre enfant se bat, ou est décédé d'un cancer ? Merci de nous contacter de toute urgence : contact@evapourlavie.com NOUS SOMMES TOUS CES ENFANTS ! AGISSEZ AVEC NOUS ! http://www.evapourlavie.com